Ja nie szczepię przeciwko grypie!

październik 11, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Odporność

Zaskakuje mnie szczerze lekkomyślność w sprawie szczepień. Dwie szczepionki powodujące najwięcej komplikacji to MRR i grypa. Jak słyszę i czytam, szczepicie dzieci przeciwko grypie…ja bym tego nie robił. Dlaczego? Oto powody:

“Moim marzeniem jest rozmawiać z ludźmi i z klientami, ponieważ są wszędzie i są najlepsi”

październik 11, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Dominika jest bohaterem kanadyjskiej prasy. W 2012 roku została BOHATEREM ROKU CANADIAN DOWN SYNDROME DAY HERO. W momencie gdy mowa o osobach z zespołem Downa, jest ona zawsze pokazywana jako ten pozytywny przykład.

Kuba na zawodach sportowych.

październik 11, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dobrze, że dostałem od Taty Kuby te zdjęcia, bo już dostaję pytania, czy osoby dorosłe uprawiają jakikolwiek sport w Polsce. Oto dowód, że można, a Kuba jest w tym niezły.

“Czy są momenty gdy Jasiek nie chce chodzić po górach?”

październik 10, 2016 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Mieliśmy jedną historię podczas naszych wędrówek, że od rana nic nam nie wychodziło.

Dobra reklama, dziecko z zespołem Downa. Mówimy o normalności.

październik 10, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Pamiętam Wasze komentarze, gdy pojawiały się pierwsze reklamy z udziałem osób z ZD. Było wiele  wątpliwości, a ja powtarzałem, że to normalność, bo tacy ludzie też są obok nas i należy o tym mówić, pokazywać i pisać. To utwierdzam u wszystkich takie przekonanie

“Świat bez zespołu Downa”

październik 9, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jest to długi film, dokumentalny, który w prawie 60 minut opowiada o uczuciach kobiety. Film sfinansowany ze środków BBC, czyli angielskiej publicznej telewizji, bije rekordy oglądalności.

Skończmy z mitami: choroba na pewno zmienia człowieka!

Gdy ludzie umierają na raka, nikt nie mówi o ich wyglądzie, tylko o tragicznej chorobie. Gdy ludzie umierają “pokrzywieni” bólem chorób autoimmunologicznych, nikt nie mówi że to jest brzydkie. Gdy ludzie umierają “stojąc” tytułem choroby Alzheimera, Parkinsona, nikt nie mówi o tym, że jest to brzydkie.

Jan zrobił pierwsze zakupy od początku do końca!

październik 8, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Dziś jak zwykle byliśmy pierwszymi klientami w piekarni, w supermarkecie jednym i drugim. Wszędzie Janek napotykał na jemu życzliwych i znajomych ludzi. Dziś jednak zdarzyło się coś ekstra.

Skończmy z mitami: czy piękna osoba z zespołem Downa lepiej funkcjonuje?

Kolejne dziwactwo, które musimy zmienić. Geny warunkujące urodę dziedziczymy po rodzicach. Błędy genetyczne mogą urodę zmienić na inną, typową dla tej wady genetycznej, wtedy mówimy o typologii fenotypowej dla tej wady. Tak samo jest z funkcjami poznawczymi. Sprawność w tym kierunku dziedziczymy po rodzicach, a wada genetyczna może to zmienić.

Kornelia z uśmiechem, a co!

październik 8, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Alina, Kornelia z uśmiechem jest najlepsza i wtedy wygląda, że ach!

Skończmy z mitami: ZESPÓŁ DOWNA NIE JEST PIĘKNY. LUDZIE SĄ PIEKNI i BRZYDCY A NIE WADA GENETYCZNA!

"…niestety na zdjęciach rodzice pokazują dzieci z lekką deformacją , [ a może dzięki Bogu ? ], nie ma zdjęć z ciężkim Downem który to niestety najczęściej się przytrafia ".

Nauka Jaśka

październik 7, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Można podziwiać Janka za wyniki w nauce, ale warto podziwiać go za to, że lubi naukę i szkołę. Traktuje to jako coś dobrego i pozytywnego. Popatrzcie jak Janek uczy się sam angielskiego i niemieckiego. Jest to jego ulubiona domowa aktywność.

Skończmy z mitami: TO NIE JAŚ, TYLKO 40 LETNI JAN Z ZESPOŁEM DOWNA!

To co mnie wkurza najbardziej, to mowa o “wspaniałych” ludziach z zespołem Downa, dorosłych ludziach sprowadzając ich do poziomu dziecka, wiecznego dziecka.

Skończmy z mitami: NIE MA LEKKIEGO ZESPOŁU DOWNA!

Podczas tej politycznej burzy wokół aborcji pojawiają się stale pewne etykiety, kompletnie fałszywe, przyszywane do osób z zespołem Downa. Wydaje mi się, że dobrze także w tym momencie walczyć z nimi. Ten pierwszy MIT/ETYKIETA/STYGMAT mówi, że jest “lekki zespół Downa” i “ciężki zespół Downa”. JEST TO KOMPLETNA GŁUPOTA I CIEMNOTA  z która musimy WALCZYĆ, WALCZYĆ […]

Pianistka

październik 7, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

jest to dla mnie zdjęcie pełne pasji i oddania. Zosia robisz to niesamowicie. Dziękuję Krzysiowi za ten “prezent”.

Na koniec jeszcze raz JANEK!

październik 7, 2016 by  
Kategoria: Edukacja

Napisałem o Janku bardzo dużo. Pominąłem jeden element, który w sposób niezauważalny wspiera go bardzo mocno. Jego fizyczność, brak nadwagi, wytrzymałość.

Po czwarte: JANEK!

październik 6, 2016 by  
Kategoria: Edukacja

Janek. Biorąc pod uwagę moje wpisy możecie sądzić, że Jan jest ponadprzeciętną osobą z zespołem Downa…umie wszystko. Niestety ma problemy z pisaniem i idzie to ciężko, ma problemy z pamięcią krótkoterminową, która nie daje mu szans w pisaniu, odwzorowaniu liter. Matematyka i język polski dla niego to duży problem…ale…

“Jarku, jeżeli 100% dzieci z zespołem Downa ma polimorfizm MTHFR, to jak to ma się do witaminy C?”

Potwierdzam, że na ten moment wszystkie panele jakie przesyłacie do mnie, Waszych dzieci potwierdzają, że mają minimum heterozygotę genu MTHFR, a nie wspomnę o innych polimorfizmach wpływających na kwas foliowy, które są typowe dla ZD jak MTRR, MTR, MTHFD 1, DHFR, RFC 1 A. Jak to ma się w kontekście witaminy C i doniesień o […]

Propozycja dla Państwa

październik 6, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Zamiast dyskusji o aborcji proponuję pewien system, który choć będzie miał przeciwników może być dobrym kompromisem dla wielu.

2016.10.06 – Konferencja Neurobiota: jak jelita zmieniają funkcjonowanie mózgu. Wyzwania diagnostyczne i terapeutyczne

październik 6, 2016 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję za zaproszenie na bezpłatną konferencję dotyczącą funkcjonowania jelit, która ma się odbyć w Szczecinie. Temat uważam bardzo istotny w zespole Downa, stąd jeżeli rodzice macie czas…polecam.