Koszmar czy kochanie? czyli jak Państwo nie chce dzieci z zespołem Downa
październik 6, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Natchnął mnie komentarz Basi, a po jego przeczytaniu, wystąpienie z mównicy sejmowej posłanki, która jest mamą osoby z zespołem Downa. Zestawiając obie Mamy przypomniałem sobie o jednym najbardziej NADUŻYWANYM stereotypie w stosunku do osób z zespołem Downa: “…one są tak kochane…”, gdy nikt nie pamięta że życie często jest koszmarem jak napisała to Basia.
Od Marcina
październik 6, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
To jest krótki wiersz Marcina.
Polimorfizm COMT i genu VDR, czyli kiedy dopaminy jest najwięcej.
październik 5, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, MTHFR i inne polimorfizmy
Biorąc pod uwagę istotną ilość cech autyzmu u dzieci z zespołem Downa, przy robieniu paneli genetycznych, pytacie się czy dopamina ma wpływ na te zachowania i kiedy jej w teorii jest największa ilość? Uwaga dotyczy to nie tylko cech autystycznych, ale wielu chorób neurodegeneratywnych!
Projekt profesora Śmigla: “Otrzymałam wyniki proszę wytłumacz mi, co one znaczą?”
październik 5, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, MTHFR i inne polimorfizmy
Profesor Śmigiel rozpoczął wysyłanie informacji dotyczących Waszych polimorfizmów. Biorąc pod uwagę ilość zapytań z Waszej strony to nie rozumiecie tego listu, zatem pomagam.
Po trzecie: ZNAKOMITY!
Motywacja jest mechanizmem wspierania rozwoju dziecka. Jego ocenianie jest działaniem motywacyjnym, ale ma też szerszy kontekst: stawia oczekiwania na tle klasy, gdy oceny, ich definiowanie jest dla całej klasy.
Aborcja jest tematem politycznym, ja w nim nie będę brał udziału.
październik 5, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Pierwszy błąd: politycy specjalnie manipulują emocjami by móc rządzić. Drugi błąd: kłamią i manipulują danymi tak jak tymi, że aborcja dotyczy w 99% osób z zespołem Downa. Błąd trzeci, który potwierdza, że jest to kwestia polityczna: ani członkowie rządu, ani posłowie (nawet Ci, którzy maja dzieci z ZD) nie zająknęli się, co zrobić z dzieckiem […]
A to Michaś!
październik 5, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Dostałem od Eli miły list. Zakończony był zdjęciem Michała i tym jego spojrzeniem przenikającym przez wszystko. Fajne.
Polimorfizmy genów skrótu metylacyjnego, też są ryzykiem urodzenia dziecka z zespołem Downa
październik 4, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, MTHFR i inne polimorfizmy
Wraca pytanie jakie polimorfizmy, jakich genów są czynnikiem ryzyka urodzenia dziecka z zespołem Downa?
“Dlaczego jedne dzieci z zespołem Downa są lepsze sportowo od innych?”
październik 4, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, MTHFR i inne polimorfizmy
Odpowiedź jeszcze niedawno wydawałby się prozaiczna: mają po prostu predyspozycje. Dzisiaj odpowiedź na pytanie Eli jednak może być bardziej skomplikowana. Mają geny i budowę anatomiczną, która wspiera ich aktywność sportową, a nie ogranicza.
Po drugie: KLASA!
Wejście Jasia w społeczność szkolną nie był łatwy. Potwierdziła się jego aspołeczność. Gdy dzieci wychodziły do niego, on uciekał, nie chciał bawić się z nimi. Wciąż wtedy powtarzałem, że najważniejszą kwestią dla dziecka z zespołem Downa jest rodzeństwo młodsze, które nauczy go typowych, często podświadomych zachowań społecznych. Jasiek miał szczęście bo trafił do dobrej klasy, […]
Jesienny Jaś
październik 4, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Tym razem podziękowania kieruję do Agaty, mamy Jasia za wspaniałe zdjęcie i pozdrowienia dla Wszystkich.
2016.10.04 – szkolenie w Bielsku Białej
październik 4, 2016 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Dostaliśmy zaproszenie na udział w szkoleniu organizowanym w Bielsku Białej.
Jasia najdłuższa górska wędrówka, czyli świńsko-krowia przygoda
październik 3, 2016 by Jarek
Kategoria: Góry, Nasze Góry
Gdy ktoś mnie pyta jak daleko może zajść, ile może osiągnąć osoba z zespołem Downa, zawsze wskazuję, że to kwestia ograniczeń nie jej samej, a środowiska w którym funkcjonuje. Tak samo jest z Jasiem w górach. Nie jest problemem jak daleko może dojść, tylko jak trudno i dynamicznie będzie w czasie wędrówki, i na co […]
“Czy witamina C może być regulatorem odpowiedzi immunologicznej w zespole Downa?”…ile jej możemy używać?
październik 3, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Odporność
Dzięki Marcie i Basi stałem się zwolennikiem witaminy C. Teraz w kontekście publikacji mówiącej o interferonach i działaniu genu IFNAR mam dylemat: ile witaminy C mogę podawać Jaśkowi? Na to wygląda, że nie tylko ja mam ten problem, stąd postaram się Wam go rozwiązać.
Po pierwsze: NALEŻY SZANOWAĆ NAUCZYCIELA I JEGO OTWARTOŚĆ.
Miałem niezwykłą przyjemność rozmawiać z nauczycielem Jasia w piątek, o jego pracy w szkole, w klasie. O tym jak zmienił się w ciągu ostatnich miesięcy i o tym, co mu dała szkoła, klasa. Postanowiłem tym się z Wami podzielić. Zaczynam od najważniejszego, dobrych nauczycieli w dobrym środowisku szkolnym.