Cieszy mnie to, że Global Down Syndrome Foundation istnieje i tworzy schemat badań, które mają pomóc osobom z zespołem Downa. Dziś to jedyna tak prężnie działająca fundacja na tym polu na Świecie, więc cieszy najnowszy plan.

Łucja pamiętała o mnie i dostałem to zdjęcie z pozdrowieniami od osoby, którą znam jeszcze jak była u mamy . Rosną nam dzieci i to jest niesamowite jak mocno .

Konflikt między “starymi” rodzicami a “nowymi” wciąż jest mechanizmem stałych w relacjach rodziców dzieci niepełnosprawnych. Brak takiej jedności pogrąża nas jako środowisko i pozwala na wykorzystanie przez polityków w ich grach politycznych.

Obserwuję badania nad przyczynami wad serca u dzieci z zespołem Downa. Jedynym powodem jest fakt, że dotyczą one bardzo dużej populacji dzieci (co drugie dziecko z ZD ma jakąś wadę serca) ale zdecydowanie zbyt małej by powiedzieć, że jest to związane tylko i wyłącznie z ZD.

Odpowiadam: jest kilka typów, ten polecany najbardziej składa się z laseru, systemu dźwiękowego i instrukcji do ćwiczeń plus wsparciem online.

Nawet najgorsze chwile rozpływają się pod wpływem dobrego zdjęcia i takiego uśmiechu. Dziękuję Weronice za pamięć.

Czas na chłopaków tak bym powiedział. Mamy tak dużą ilość dziewczyn, które zadebiutowały w modelingu, że z dużą radością witam Josepha, rówieśnika mojego Jaśka, który poradził sobie ponoć bardzo dobrze w tej roli. Reklama telewizyjna też fajna…i dobrze że tak jest.

Panie Tomku, nie jestem lekarzem i nie chcę nim być. Nie jestem także przeciwko nim, ani nie podważam ich roli. Dzisiaj skupiam się na faktach i tylko na faktach, a one są bezlitosne dla nich….po prostu przespali rewolucję jaka się odbyła i wciąż trwa w medycynie.

Są na wakacjach zawsze takie momenty, gdy patrząc na nasze dzieci wiemy, że to jest ten moment, gdy się zmieniają. Potem wracamy w te miejsce początku  i wiemy, że to było to. Od niego liczy się teraz czas nowego innego życia. Dla mnie takim miejscem nowego, pięknego początku była ta wyprawa w wysokie góry, idącego […]

Próbowałem napisać po raz kolejny prezentując dane dotyczące genu DYRK 1A. Nie udało się, bo nie zrozumieliście tego. Więc piszę tym razem precyzyjnie: AUTYZM SĄ TO CECHY TYPOWE DLA PEWNEJ GRUPY DZIECI I DOROSŁYCH, KTÓRE WYNIKAJĄ Z PROBLEMÓW GENETYCZNYCH…ale nie piszę, że są to jedynie delecje, mikroduplikacje, ale także polimorfizmy na które mają wpływ grzyby, […]

Nóż i widelec opadły, gdy zobaczyłem ten film od mamy Sonii. Można? Można? Uwaga można się nabawić kompleksów! Gratulacje dla Sonii.

Dwa razy czytałem projekt tej ustawy i będzie tak jak z większości ustaw: autor chciał inaczej, inaczej jest. Zatem Staszku bez badań prenatalnych Twoja córka by się nie urodziła, Iwono Ty byś nie wiedziała, że trzeba jej zrobić operację w trakcie ciąży i teraz inni nie będą mieli tego, co Wy mieliście i mogliście się […]

W imieniu Marioli zaprasza Wszystkich do Gdańska!

Dostałem tego maila od Andi. Zakładam, że chcecie chociaż zobaczyć z czym może być kojarzony LLLT w zespole Downa. Polecam wejść na stronę konferencji, którą Andi organizuje i może coś więcej się dowiecie.

W imieniu Anety z Poznania zapraszam na konferencję o której już na tej stronie była mowa.

Adaś “przeszedł” ciut więcej od innych dzieci z zespołem w jego wieku. Nadrabia i zaczyna gonić uciekających i wygląda to wspaniale! Dziękuję Kinga.

Jeżeli popatrzycie na geny potrojone w zespole Downa zawsze łączą się z jakimś stanem zapalnym kończącym się neurodegeneracją jak choroba Alzheimera i demencja, czy raki typu białaczka. Jeżeli popatrzymy na mikro RNA, które dla lekarzy są czymś z SF, a dla nas rodziców kompletną czarną magią, to mamy je też potrojone i wszystkie związane z […]

Badania nad autyzmem są prowadzone na duże większej skali niż ma to miejsce w zespole Downa. Dzięki temu czasami możemy także my skorzystać z tych badań, które mogą nam pokazać zupełnie inną rzeczywistość niż ta o której wiemy juz dużo.

Zdjęcie od Moniki, dzięki za nie bardzo, nie różni się istotnie od wielu, z tym że ktoś jest na nim szalenie zamyślony i tajemniczy. Ciekaw jestem nad czym?

Zainteresowanie czarną jagodą w diecie i suplementacji jest co raz większe. Pozostaje ciągle pytanie dlaczego. Ja uważam, że u naszych dzieci niekoniecznie ma to sens, ale u nas ich rodziców w wieku powyżej 45 jak najbardziej, gdy jesteśmy zagrożenie rakami. Dlaczego?