Im więcej o tym myślę, tym bardziej jestem przekonany: rola nas rodziców w kształtowaniu naszych dzieci polega na tym, że musimy pomóc im stać się mistrzami, niepowtarzalnymi i nie jest ważne w czym.

Janek tak długo się przymierzał do swoich kijków, aż w końcu je dostał. po Tatrach i po tym jak gorliwie zabierał się do moich dostał. Trzeba było je wypróbować? Wybraliśmy Wieżycę w Masywie Ślęży.

Nie lubię takich spotkań najbardziej, ale są one przykładem najlepszym, jak pielęgnowane mity, zabijają wolność, możliwości i segregują ludzi przez to że ktoś, coś kiedyś powiedział, a było to kłamstwem. Z tym trzeba walczyć ZAWSZE by uczyć ludzi tolerancji poprzez wiedzę i nie pozwolić by propaganda ich kształtowała przeciwko nam.

Tosc góra o wysokości 2 273 m npm miała być czymś dla naszej duszy. W przewodnikach pisano, że najlepsze miejsce do oglądania Alp w Słowenii jest dokładnie tam na samej górze. Wypoczęci po Kanjavcu byliśmy gotowi na kolejne wyzwanie: oglądania Kanjavca z innej strony.

Nic nie dzieje się przez przypadek…chyba że spotkanie z Kubą, o czym pisałem. Piszecie do mnie z pytaniami jak zbudować plan działania i wspierania dziecka. Oto podpowiedź.

Dziecko z zespołem Downa jest brutalną prawdą o tym jacy jesteśmy. Dlaczego? Wymaga pracy, zaparcia aż do zapomnienia. Wtedy może przyjść to czego oczekujemy od niego. Zatem czy należy zapracować się by nasze dziecko mogło osiągnąć coś?

Lekarz to też człowiek…zacząłbym. Nikt nie chce być posłańcem złej informacji, tym bardziej gdy jego wiedza na dany temat jest szczątkowa i pełna “historycznych nieprawd”. Stąd lekarz nie chce nic powiedzieć, a jak już to zdawkowo, by mieć to za sobą: “Urodziła Pani dziecko z zespołem Downa.”

Są tacy ludzie, że wystarczy ich obecność by wiele się zmieniło. Na szlaku górskim, w Słowacji, w wysokich Zachodnich Tatrach, człowiek zagadnięty po słowacku, przez Janka: “Dobri deň” , uśmiechnął się i pomachał. Po zapytaniu po angielsku jak się nazywa, odpowiedział po prostu: “Mam na imię Kuba”.

Była Zosia z Karkonoszy i był Janek z drugiej strony Polski czyli z Bieszczad. Tak sobie pomyślałem, że dobrze by było ich spiąć…zatem dzisiaj przedstawiam Janka z Tatr…doskonale Wam znanego.

“Ja jestem pewna, że sytuacja dorosłych z ZD będzie w przyszłości lepsza niż obecnie. Duża jednak w tym rola rodziców. W pierwszej kolejności to oni powinni bezwarunkowo akceptować swoje dzieci i walczyć o nie. Tylko wtedy inni będą je akceptować. “ to jest cytat z komentarza jasiuleczek 18, który jest krytyczny by cos powstało, coś […]

Jestem tak dużym zwolennikiem ruchu, ćwiczeń, aktywności fizycznej, że tego typu artykuły dla mnie to jak woda na młyn. Im więcej tym lepiej, może więcej z Was się przekona, że jest to w zasięgu Waszym i Waszych dzieci z ZD.

Skoro dzisiaj piszę tak dużo o chorobie Alzheimera, to nie może zabraknąć informacji o wyjaśnieniu roli genu APOE4. Jest to nowe odkrycie.

Od 2014 roku donepezil jest podstawowym lekiem stosowanym na łagodzenie skutków choroby Alzheimera u osób z ZD.  Dzisiaj dotarł do mnie raport o skutkach jego stosowania.

Pewne rzeczy są nieosiągalne, gdyż racjonalnie tego nie wytłumaczysz. Wymyśliłem te zdanie, gdy wchodziliśmy na Kanjavca. Gdy nagle się okazuje, że nikt nie myślał, nikt nie wierzył w to, że Janek i Kamil coś w swoim życiu mogą po prostu zdobyć, coś takiego, co dla nas bez ZD i autyzmu brzmi nieprawdopodobnie, to staje się […]

Tutaj nie mam doświadczenia, zatem mogę podpierać się przykładami jakie do mnie trafiły.

Według mnie nie jest możliwa. Po pierwsze mieszkania chronione jako system. Dużo o tym mowa, a nie działa to. Po drugie praca. Znów o tym się mówi, a pracy nie ma. Po trzecie system opieki…i jego też nie ma. Po czwarte akceptacja społeczna dla ludzi z ZD. Ona się zmienia, ale jej nie ma.

Jest to pytanie bardzo zbliżone do tego co już było, ale spróbuję odpowiedzieć na nie inaczej.

Dostaliśmy takie zaproszenie dla osób wszystkich we Wrocławiu.

Mieliśmy Janka z Bieszczad, to teraz mamy dzielną Zosię z Karkonoszy z kijkami idącą po zielonym szlaku oczywiście.

Najważniejsze dla każdej osoby, a w szczególności osoby z ZD jest ruch. Im więcej ruchu tym mniej leków i problemów zdrowotnych. Jednak by ruch był “samonapędzającym się” mechanizmem utrzymywania zdrowia, musi organizm być wspomagany suplementami…a w pewnych przypadkach też lekami.