Przyznam się, że nie umiałem do końca poradzić sobie z tymi wszystkimi informacjami o rozwoju mózgu w ZD. Z jednej strony to na pewno rewolucja, z drugiej kompletnie nowa informacja, albo informacje z którymi musimy chwilę pobyć, by je zaakceptować. Tak myślę. Popatrzmy na ten artykuł na dole i te kolorowe zdjęcie pokazujące różnice w […]

W sobotę w pięknym słońcu oglądaliśmy Pańską Górę ze Spękanych Skał. Tak nam się spodobała, że w niedzielę postanowiliśmy zobaczyć jak ona wygląda z bliska. Miała to być wyprawa, która całkowicie miała nas zaskoczyć z każdej perspektywy, ale wtedy my jeszcze o tym nie wiedzieliśmy.
https://www.zespoldowna.info/nowa-czy-stroza-czyli-na-koniec-karkonoszy.html
Kamil zmęczony był po sobocie. Janek za to nie. Jednak start […]

Zafascynowani jesteśmy górami, które zazwyczaj mijaliśmy w drodze gdzieś. Były Krowiarki, była Brama Lubawska, było Pogórze Karkonoskie. Teraz przyszło na rozstrzygnięcie problemu: który karkonoski szczyt jest najdalej wysuniętym na wschód? Im bardziej o tym myślałem, tym bardziej z Jankiem i Asią przeglądaliśmy na mapie miejsca obok Jarkowic, które mogłyby nam odpowiedzieć na to pytanie. Im […]

…kiedy dziecko czuje, że jest inne. Jest to najczęściej w szkole.

Doceniam niesamowicie kulturę i jakość szkoły numer 9. Stworzyła ona taki świat w którym trudno było Jankowi być samotnym. Teraz w SPP na Kamiennogórskiej we Wrocławiu, Janek kwitnie…wciąż ma przyjaciół, zawsze ktoś go przywita i zaktywizuje. Jest to tez jego sukces i umiejętność bycia wśród […]

Od kiedy dziecko z ZD czuje się obco, samotnie w edukacji? Od przedszkola, gdy widzi że brakuje rodziców. Od urodzenia jest rehabilitowane, edukowane przez dorosłych i z nimi jest związane najsilniej…wtedy mama, tato są kluczem do jego funkcjonowania. Wtedy samotność jest definiowana, ale nie jest zrozumiana do końca, gdyż zawsze któryś z rodziców jest, któryś […]

Bardzo mnie przekonało to hasło tegorocznego Światowego Dnia Zespołu Downa WDSD 2026. Gdy ma się małe dziecko, nie rozumiemy tego, często się łudzimy, że jakoś to będzie, a potem przychodzi koniec szkoły i zostajemy sami, nasze dzieci zostają same.

https://www.worlddownsyndromeday.org/about-the-2026-theme/
Gdy DSi ogłosiło temat zrobił na mnie duże wrażenie. Świetnie, że to wszystko tłumaczy, na stronie dedykowanej […]

MECHANIZM AKCEPTOWALNY/WIARYGODNY (plausible mechanism) to nowa ścieżka leczenia jaką chce wprowadzić do systemu medycznego amerykańskie FDA…a to otworzy z pewnością takie możliwości w innych krajach. Gdyby ktoś mi 2 miesiące temu powiedział, że taka propozycja będzie rozważana nie uwierzyłbym po tym, co naczytałem się w komentarzach przeciwników leczenia osób z zespołem Downa, z innymi wadami […]

Popatrzyliśmy na prognozę pogody…od niedzieli już wiosna na temperaturach. Postanowiliśmy pożegnać zatem zimę w Sudetach. Asi wybór był prosty: “Lubię Trójmorski Wierch wejdźmy tam, tylko jakąś inną trasą.” Janek nawet wyciągnął album z Tysięczników Ziemi Kłodzkiej i nie było wyjścia, bo on chciał iść na wieżę. Od 2015 roku wchodzimy na ten szczyt, a jeszcze […]

Kyle Landi zadziwia. Bije kolejne swoje rekordy. Fajny film pokazała telewizja kanadyjska o tym jak żyje, jak trenuje. Popatrzcie może zainspiruje Was.

https://www.youtube.com/watch?v=UGaFWOyD7Rw

Cieszy mnie, że pojawi się nowy sezon DOWN THE ROAD. Poprzednie pokazały osoby z ZD z innej strony. Z pewnością zaskoczyły społeczeństwo, tym że osoby z ZD mogą więcej, ale też zbudowały inną skrajną naraję.
https://www.onet.pl/styl-zycia/plejada/down-the-road-znow-w-ttv-miejsce-przemka-kossakowskiego-zajmie-gwiazda-afryki-express/zqkp7tg,0898b825
Nowy sezon przyniesie kilka zmian w scenerii programu, prowadzącego.Ten sezon ma pokazać po raz kolejny, że osoby z ZD mogą dużo […]

Mija 19 lat jak jestem rodzicem dziecka z ZD. Można powiedzieć, że przeżyłem 4 pokolenia. Pytanie jakie dostałem od młodego rodzica nawiązuje do tego, jak poszczególne generacje reagują na to, że maja dziecko z ZD. Oto to co ja widzę.
1.Jest zdecydowanie mniej dzieci z ZD, to powoduje że jest mniej rodziców, a to w efekcie […]

Często pytacie się o ten problem. Nie ma zbyt wiele opracowań, które wnosiłyby coś nowego tutaj. Zatem skoro pojawił się raport, postanowiłem go przeczytać.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41689988/
Jakie wnioski mam z tego tematu…chyba jest jeden podstawowy:
“Dzieci z epilepsją związaną z trisomią 21 miały około dwukrotnie większe prawdopodobieństwo osiągnięcia remisji elektroklinicznej przy terapii hormonalnej jako pierwszym leczeniu w porównaniu z […]

W ostatnim czasie to już 3 doniesienie, że jednak twarde raki pojawiają się u osób z ZD.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41695837/
Najnowsze doniesienie jest powiązane z higieną jamy ustnej. Rak jamy ustnej carcinoma cuniculatum to “rzadki, wolno rosnący wariant raka kolczystokomórkowego (rodzaj raka brodawkującego), charakteryzujący się głębokimi, drążącymi kanałami (tzw. cuniculi). Najczęściej występuje na podeszwie stopy, ale może pojawić się […]

Wojtku dojrzałem. Tak jak obiecałem w ciągu najbliższego czasu stworzę indeks genów. Co to będzie? Proste zestawienie genów z ZD i co one powodują i jak na nie można wpływać. Jak to będzie efektywne, zelży jednak od Was. Jeżeli chcecie abym umieścił tam jakieś istotne dla Was informacje, proszę napiszcie do mnie maila w tym […]

Czy rezonans magnetyczny wykaże niskie napięcie? Według mnie nie. Czy zatem można robić rezonans naszym dzieciom z ZD? Tak o ile jest to niezbędne.
Z innej strony patrząc badania TK czy rezonansu są obecnie stosowane by określić poziom depozytu amyloidu beta oraz proteiny tau przy odpowiednim kontraście. Zatem są to metody, które mają racjonalny cel do […]

Dziękuję za te wszystkie komentarze jakie przesłaliście do mnie po tym wpisie.
https://www.zespoldowna.info/niskie-napiecie-miesniowe-to.html
Zamykając tą dyskusję odpowiem na Wasze pytania:
1.”Dlaczego lekarze nie diagnozują niskiego napięcia narządowego?”
Wydaje mi się, że to nie jest możliwe to raz, dwa nie ma norm by móc się do tego odnieść. Z tej perspektywy patrząc należy a priori podejść do tematu, że te […]

“Jarek gdzie jedziemy? Ja chciałabym w Karkonosze, ale tam gdzie jeszcze nie byliśmy?!” Gdzie my nie byliśmy w Karkonoszach, to było bardzo trudne pytanie. W zimie, na wiosnę, w lecie i na jesieni to nasze góry, które przeszliśmy nawet poza szlakami. Asia chciała to szukałem góry, której nazwa mi nie utkwiła w głowie. Tam znalazłem […]

Oba leki, do których wracam mają już swoją historię badań. Zarówno Keppra czyli Levetiracetam, czy Leucettinib-21 były prezentowane na tej stronie. Ten drugi lek jest inhibitorem genu DYRK1A. Na tym etapie badań potwierdzono w modelach komórkowych ludzkich, że działa i jest efektywnym rozwiązaniem:
“Nasze wyniki pokazują, że Leucettinib-21, silny i selektywny niskocząsteczkowy inhibitor farmakologiczny DYRK1A, zmniejsza […]

Nie znam się aż tak precyzyjnie na lekach, ale dzięki Pani dr.Flisiak mogłem rozważyć wszystkie jakie są w Polsce dostępne. Według jej sugestii, jedynie cerebrolizyna wpływa na organy i to w ograniczony sposób, stąd wyboru dużego nie ma. Ona ma jak zwykle swój problem w postaci i konieczności dużej ilości iniekcji domięśniowych, nawet 2-3 razy […]

Jeżeli chodzi o pęcherz, niskie napięcie można ćwiczyć w różny sposób jak się okazuje. Dzięki Thomasowi przedstawiam propozycję jaka jest najpopularniejsza w tym temacie u niego w USA:
https://cancer.uthscsa.edu/news-and-stories/five-exercises-strengthen-your-pelvic-floor

Po polsku są też przykłady bardziej związane z nietrzymaniem moczu, ale mogące mieć zastosowanie także w naszym przypadku.
“Poprawa napięcia mięśni pęcherza i dna miednicy opiera się głównie na […]