Moja Asia, zasugerowała bym podsumował nasze 30 letnie już starania o “wyleczenie” naszych synów przy użyciu każdej z metod jakie były obecne w tym czasie. To jest powód powstania tych wpisów, niejako podsumowania tego wszystkiego.
Zacznę zatem od przedstawienia moich dwóch synów: mamy syna Kamila z autyzmem, który ma ponad 30 lat i Janka z zespołem […]

Ostatnim razem, gdy byliśmy na Lasockim Grzbiecie, który jest częścią Karkonoszy polskich, doszliśmy do Zwornika, czyli na Roh hranic już po czeskiej stronie.
https://www.zespoldowna.info/kopina-owczarka-panska-gora-kolebki-czepiel-zwornik-to-wszystko-w-zaskakujacych-karkonoszach.html
Swego czasu też szukaliśmy najdalej na wschód położonych szczytów Karkonoszy, gdyż nikt nam nie umiał tego podpowiedzieć. Znaleźliśmy je tuż przed Bramą Lubawską oczywiście :)
https://www.zespoldowna.info/nowa-czy-stroza-czyli-na-koniec-karkonoszy.html
Patrząc na oba przejścia stwierdziliśmy, że po świętach warto […]

“Czy podawanie cynku w ZD jest konieczne?”. Takie pytanie, które powtarza się od 20 lat, zmusiło mnie do sprawdzenia czy są jakieś nowe doniesienia w tym temacie. Spodobało mi się to poniżej, omawiające rolę cynku i koenzymu Q10 w ZD.
https://www.researchgate.net/publication/395485609_A_preliminary_study_about_Coenzyme_Q10_and_Zinc_supplementation_in_children_with_Down_Syndrome
Popatrzmy jakie kluczowe wnioski płyną z badań autorów tego raportu.
1.Koenzym Q10 wspiera antyoksydacyjny układ reaktywności SOD
“Nasze […]

Czy jest jeden suplement magnez? Nie. Różnią się przede wszystkim formą chemiczną. Czy każdy jest odpowiedni na wszystko? Zdecydowanie nie. Ten temat wciąż wraca i mam nadzieję, że teraz to uproszczę i doprecyzuję.
1.Magnez jest czynnikiem istotnym dla wielu, ponad 300 procesów w naszym organizmie. Z naszej perspektywy najważniejszy jest w czterech:
*wspomaganiu snu poprzez uwalnianie melatoniny, […]

Ja już szanuję małe góry. Chłopcy też. Wybraliśmy się tym razem na Sowią Kopę, górkę o wysokości 672 m npm będącą symbolem Stronia Śląskiego. To jest ostatnia góra wokół Stronia Śląskiego jakiej nie zdobyliśmy. Na zdjęciu jest ona tłem dla Stronia Śląskiego. Polecam byście oglądnęli katalog historyczny tej miejscowości. Warto!

https://stronie.pl/download/attachment/10180/kraina-marianny-oranskiej.pdf
https://pl.wikipedia.org/wiki/Sowia_Kopa_(G%C3%B3ry_Z%C5%82ote)
To był początek dla napisania żółtej […]

To ciekawe doświadczenie przeżywać święta moich synów tak blisko siebie. To są tak niezwykłe i tak zwykłe dni. Próbuję w nich znaleźć odrobiny radości i niezwykłości, a potem wciąż zostaję z problemami nierozwiązanymi, których nie da się “zamalować” tymi dwoma dniami. Ważne jednak, że są. ONZ świętuje 21 marca Światowy Dzień Zespołu Downa, a 2 […]

Osoby z ZD z polimorfizmami APOE3 iAPOE4 mają najwyższy poziom prawdopodobieństwa wystąpienia demencji. W ostatnich 5 raportach DNA jakie analizowałem, 3 osoby miały ten polimorfizm homozygotyczny. Stąd przytaczam informację ze Szwecji, ale która znalazła się we wszystkich mediach:
“Choć niektórzy eksperci sugerują przejście na dietę opartą na roślinach w celu poprawy zdrowia, najnowsze badania wskazują, że […]

To już jest tradycja. Konkurs fotograficzny organizowany przez DSA dla każdej osoby z ZD!

„My Perspective” to konkurs dla każdego, a udział w nim jest naprawdę prosty. Zdjęcia można robić telefonem, iPadem lub aparatem. Wszystkie zgłoszone zdjęcia:
Muszą być wykonane przez osobę z zespołem Downa
Muszą być autorskim dziełem autora
Mogą być czarno-białe lub kolorowe
Muszą być przesłane w najwyższej […]

1.Nikt nie uwzględnia w swoich badaniach podawania EGCG dłużej niż 12 miesięcy.
2.Jak mówi/pisze EGCG to wskazuje na typowe kofeinowe.
3.A co gdy nasze dzieci przyjmują EGCG 20 lat?
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2352304224000813
4.W najnowszych badaniach wskazuje się, że dawki dzienne nawet 500 mg/kg/dzień nie są toksyczne.
https://www.mdpi.com/1420-3049/30/3/654
Zatem jakie mogą być skutki uboczne podawania długotrwałego EGCG? Czy ktoś w ogóle analizował skutki podawania […]

To było z 5 lat temu. Oglądaliśmy wspólnie z rodzicami dziecka z ZD panel genetyczny i z niego ewidentnie wychodziło ryzyko choroby Leśniewskiego-Crohna. Mama była zmartwiona, gdyż dziecko urodziło się z chorobą Hirschprunga. Zadała wtedy pytanie:
“Czy po chorobie Hirschprunga dziecko z ZD może mieć chorobę Leśniewskiego-Crohna?”
Odpowiedziałem, że nie znam takiego przypadku.
Czasy jednak mijają i pojawia […]

Asia pilnuje i przypomniała mi, że jest plebiscyt w którym któryś z nas może wygrać. Zatem zachęcam.

https://www.instagram.com/p/DWbKf40jROH/?img_index=1
https://herosi.wp.pl/artykul/wygrac-z-samym-soba

No i mamy piosenkę.KATARZYNA PUMA PIASECKA & GOSPEL FAMILY przygotowali do słów Wisławy Szymborskiej, piosenkę w której zagościł Mateusz. Może i Wam się spodoba.
https://www.youtube.com/watch?v=SWEx4SAooZk

Tak zdobyliśmy już 1 000 szczytów, czyli weszliśmy razem, rodzinnie tysiąc razy na nowe dla nas, wcześniej nie znane nam rodzinnie, szczyty. Biorąc pod uwagę, że wiele z nich zdobyliśmy kilka razy, nawet “dziesiąt” razy jak Śnieżkę, wejść mamy już ponad 2 000 na różne szczyty. Dlaczego o tym piszę…Wojtek zadał proste pytanie:”To gdzie teraz […]

Po pierwsze spodobał mi się film o Ave. Jest to film o wszystkich możliwościach i zdolnościach, dlatego oglądałem go z radością.
https://www.youtube.com/watch?v=BxE_FIHhQ7s

 
Świetnie mi się oglądało ten film o …tańcu. Daje dużo energii polecam.
https://www.youtube.com/watch?v=3m4_d_DsMkA&list=RD3m4_d_DsMkA&start_radio=1

Dostałem film od przyjaciół z Rumunii z największej gali mody osób z ZD. Fajne wydarzenie, które połączyło wiele rodzin. Ważne.
https://www.youtube.com/watch?v=s0VohnonpD8

A co w Polsce? Cóż […]

“Firma Aelis Farma rozpoczęła badanie kliniczne fazy IIb oceniające lek AEF0217, ukierunkowany na zaburzenia behawioralne i poznawcze u osób z zespołem Downa”.
https://www.clinicaltrialsarena.com/news/aelis-farma-launches-aef0217-trial/
Podaję ta informację, gdyż mamy kolejny etap badań, a prosiliście bym pilnował tematu.Dla przypomnienia wydaje się na ten moment, ze lek AEF0217 jest dobrym lekiem na poprawę funkcji kognitywnych w ZD. Potwierdzały to wcześniejsze […]

“…korekta liczby kopii genu DYRK1A skutecznie zapobiegła apoptotycznej śmierci neuronów w połączeniu z leczeniem chemicznym białkiem opiekuńczym. Nasze badanie dostarcza wglądu w neuropatologiczny mechanizm zespołu Downa i jego potencjalną strategię terapeutyczną.”
Tak zbadano czy możliwe jest uzyskanie pozytywnego wyniku terapeutycznego przy “usunięciu” jednego z multiplikowanych genów DYRK1A. W wyniku tego potwierdzono skuteczność metody. Jest to ważny […]

Cieszy mnie bardzo to, że mamy większą liczbę młodego pokolenia zawodniczek i zawodników na Mistrzostwach. Było mi bardzo miło dostać informację o Zuzi, która w Krakowie zdobyła dwa medale brązowe w grzbietowym na 50 metrów i dowolnym na 100 metrów . Jest to już ta generacja, którą znam od urodzenia i cieszy mnie to tym […]

Były testy, o czym pisałem. W końcu powstały a pierwszym, który je przetestował był oczywiście Chris Nikic. Buty o nazwie Supernova Rise 3 Adaptive to:
“Nowy model wyróżnia się piętą typu step-in umożliwiającą zakładanie butów bez użycia rąk, systemem sznurowania o niskim nacisku, miękką pianką, szerszym krojem, który pozwala palcom na naturalne rozłożenie się, oraz nadrukami […]

Dzieci z ZD dotyka białaczka w zależności od badań i kraju, między 10 a 30 razy częściej niż w populacji ma to miejsce. Białaczka zatem jest w ZD problemem dość częstym. Pojawiają się zatem pytania od Was rodziców, który typ białaczki w ZD jest powszechniejszy, łatwiejszy do leczenia tytułem genetyki typowej dla ZD. Biorąc pod […]

Tak sobie wyszło, że Czupel z Beskidu Śląskiego stał się naszym 1 000 szczytem, na który weszliśmy razem po raz pierwszy. To była koincydencja, że to stało się na tym weekendzie, w końcu Światowy Dzień Zespołu Downa był w sobotę. To był los, gdyż chcieliśmy jechać gdzie indziej (Niżne Tatry), chcieliśmy odwiedzić inne góry, ale […]