“Zrozumieć, że pracujemy z nimi, a nie dla nich”. To były pierwsze słowa od DSI. Pojawiło się od razu pytanie: ile w Polsce jest organizacji, które pracują z osobami z ZD, a nie dla nich. Ile jest takich organizacji, gdzie osoby z ZD biorą udział w ustalaniu ich celów, wykonaniu ich. To szokuje, ale w […]

To miała być rozgrzewka. Jak już wracaliśmy, to stwierdziliśmy, że mogła powalić niejednego, lekceważącego góry, przeceniającego siebie i swoje możliwości…ale widzieliśmy wspaniałe rodziny z maluchami, którzy byli świetnie ubrani na tak wyzywającą wyprawę na tym szlaku. To jest miejsce by się cieszy i się uczyć. Wspaniały!

Nie może tego zabraknąć. W Polsce jak mówię  WŁĄCZENIE, INTEGRACJA osób z zespołem Downa, to WY rodzice wkurzacie się, jesteście przeciw i robicie wszystko by udowodnić, że to nie ta droga, najlepsza to ta “specjalna przecież”. Polska w ten sposób cofa się z takimi pomysłami, zmierzającymi do wykluczenia całkowitego osób niepełnosprawnych z edukacji, pracy, życia […]

Już widzę te zdziwienie w Was. Tak wielu ludziom w Europie i na Świecie wydaje się, że to jest właściwy cel. My w Polsce, my rodzice nie wierzymy w to, że to jest to co powinno trafić do naszych dzieci…wiem, że to trudno zrozumieć, ale tak powinno być. Tym różni się Świat od Polski.

Jestem pod dużym wrażeniem tego. Dziadek, syn i wnuk…nic tylko nisko pochylić głowę za tak wspaniałą kondycję i sił dla całej trójki podczas Biegu Niepodległości.

Dostałem od DSI oficjalną informację dotyczącą WDSD 2023 czyli Światowego Dnia Zespołu Downa 2023. Temat jest bardzo ciekawy: Z nami a nie dla nas. No to czytam, jak to DSI rozumie.

Szybko wstałem i już chciałem Was dopingować, by głosować na Filipa w konkursie Człowieka bez barier. Na to wygląda, że już nie mogę…szkoda…ale chcę chwalić Filipa za wygranie tego konkursu. GRATULUJĘ!

Kontekst pytania był związany oczywiście z ostatnimi doniesieniami mówiącymi o fałszowaniu badań na poziomie amyloidu beta o czym pisałem. W ZD jednak amyloid, jak i proteiny tau są mechanizmem niepodważalnym, jako coś co powinno być traktowane jako biomarker postępującej choroby, w szczególności demencji.

Przedstawię dzięki uprzejmości osób, które to do mnie wysłały prezentację, tego co od lat 15 wciąż powtarzam: najważniejszym biomarkerem zmian zapalnych w organizmie jest homocysteina…także najłatwiejszym do zrobienia. Dotyczy to w szczególności demencji i choroby Alzheimera.

Nic nie mogło mnie bardziej ucieszyć, jak pokaz takiej sprawności u dziewczynki. Zosia świetnie sobie radzi ze ścianką i warto to oglądać by wiedzieć, że dziewczyny wszystko potrafią!

Demencja to zapominanie, brak słów jak to każdy z nas by powiedział. Myślę, że to nie wymaga definiowania. Natomiast osobie, która zadała to pytanie zasugerowałem jedną rzecz: by nie patrzyła na zapominanie, ale jak dana osoba się zachowuje, jak funkcjonuje.

Kolejna oczywista oczywistość. jeżeli ma się sprawną metylację, to może i demencja nie jest takim ryzykiem? Wynika to z poniższego artykułu. Cieszy mnie, że pisze się tak skrótowo, tak jednoznacznie o roli wszystkich witamin z grupy B oraz choliny w procesie zdrowia. Cieszy mnie to także z jednego powodu: jeżeli ta wiedza trafia do wszystkich […]

Czytuję regularnie o tym co się dzieje w Kanadzie. Ich projekty zaskakują. Tak jak ten o pracy dla osób z ZD. Zrobiony razem z Linkedin. Popatrzcie na ten projekt sami.

Najnowsze badania nie rozwiązują jednoznacznego powiązania problemów z tarczycą u dzieci z ZD. Hipotezy łączące geny z dodatkowego 21 chromosomu z problemami tarczycy, wciąż nie dają precyzyjnych danych…stąd pojawiają się wyjaśnienia takie jak to.

W Polsce nie ma takich statystk. Nie ma nawet zbiorczych danych przybliżających problemy osób z ZD. Stąd z ciekawością przeczytałem te, dość odległe w sumie czasowo dane.

Dowiedziałem się, że Pani Ola Nestorowicz odchodzi z Wydziału Edukacji Miasta Wrocławia. Zasmuciło mnie to mocno. Pani Ola jest dla mnie symbolem, jak można być kreatywnym urzędnikiem i wspaniałym człowiekiem. Bez niej nie byłoby pierwszej publicznej szkoły dla autystów we Wrocławiu. Bez niej nie mielibyśmy programu przygotowującego dzieci z ZD do edukacji przedszkolnej. Bez niej […]

Na instagramie Kuby pojawił się film. Odpowiada i prezentuje wspaniały poziom zawodów, ale i to jak pływają nasz wspaniali zawodnicy. Warto oglądnąć, by wiedzieć co mogą nasze dzieci…sport jest genialny dla nich, a pływanie jeszcze bardziej!

Janek chciał do restauracji na obiad. Zgodziliśmy się, tylko do tej restauracji musiał dojść. Tak zdobyliśmy Wołową Górę, dominanta absolutnego nad Kowarami.

To będzie krótki wpis. Jednak będzie o zmianie poglądów na wiele spraw…za pomocą jednego krótkiego zdania. Aktywność fizyczna przez całe życie osoby z ZD jest najważniejszym czynnikiem stymulującym jej przebojowość, otwartość, samodzielność i komunikację.

Podróż przez nieznane Karkonosze, tak bym mógł zatytułować tą wyprawę. Dla Janka być może stanie się jego ulubioną wyprawą, dla innych będzie niezwykłą, tajemniczą. Pomimo, że jestem stąd dla mnie była tym odkryciem jakiego się nie spodziewałem, choć z Jankiem po mapie “jeździliśmy” w tych miejscach już wielokrotnie. Znów się okazało, że to co na […]