Każde głupie pytanie, jest mądrym pytaniem…gdy rozmawiamy o panelu genetycznym.
listopad 12, 2020 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Kolejne odkrycie, które nie jest odkryciem a koniecznością i musem. Ne bójmy się zadawać “głupich” pytań w zakresie naszych genów, tego jak funkcjonujemy. To może się okazać kluczowe i przełomowe. Tak mi dzisiaj to wychodzi, jako konieczne i obowiązkowe. Daje też mi perspektywę, że osoba która uważa się za rodowitego Słowianina, nie musi nim być […]
“Czy ludzie rozumieją czym jest zespół Downa?”
listopad 4, 2020 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
W ciągu godziny kilka osób mnie zaskoczyło zadając to pytanie: “Czy zauważyłeś jaka jest świadomość czym jest zespół Downa?”
Ile osób z ZD żyje w Europie?
listopad 3, 2020 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Gerta poznałem w 2009 roku dzięki Corze. Spokojny jednoznaczny, świetnie liczący Holender. Jego ulubionym tematem jest statystyka i z tego tytułu go pamiętam. Dzisiaj zakończył temat, któremu oddał się przez ostatnie 5 lat. Obliczył ile dzieci z ZD powinno być w każdym kraju europejskim, oszacował ile żyje.
Covid w praktyce cz.2
październik 30, 2020 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Kolejna porcja praktycznych uwag od rodziców dzieci z ZD przechodzących covid.
Covid w praktyce cz.1
październik 30, 2020 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Dostałem relację na temat jak przechodzi się covid z dzieckiem z ZD. Dziękuję bardzo za chęć dzielenia się tą wiedzą i udostępniam ją i Wam.
Koronawirus aktualizacja: statystyka ryzyka u osób dorosłych z ZD.
październik 26, 2020 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Mamy kolejne opracowanie analizujące na przypadkach ryzyko wystąpienia COVID-19 u osób z zespołem Downa.
Pierwszy medyczny przewodnik dla dorosłych z zespołem Downa.
październik 22, 2020 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Pieniądze wydane zaowocowały efektem w postaci PRZEWODNIKA PO ZDROWIU OŚÓB DOROSŁYCH Z ZESPOŁEM DOWNA…tak bym to po swojemu nazwał. Dzisiaj udostępnię Wam linki i źródła, a potem będę omawiał poszczególne elementy całego projektu.
Covid i samotność.
październik 19, 2020 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Nie jest tak, że skoro po kimś tego nie widać, to nie może mieć depresji. Życie społeczne jest kluczowe i pamiętajcie o tym w czasie covidu. Osoby z ZD potrzebują swoich rówieśników czasami więcej niż nam się wydaje i to trzeba zrozumieć, a nie zaklinać, że tego nie ma.
Jakość życia osób z zespołem Downa.
październik 15, 2020 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Ostatnio bardzo nie lubię raportów, które oceniają jakość życia osób z ZD, bo nie wnoszą niczego nowego oprócz stale potwierdzanej tezy. Czytając jednak tą wersję tak myślałem o tym, że w czasie covidowskim nikt, ale absolutnie nikt nie myśli, jak drastycznie załamuje się i tak “wątpliwej” jakości życie osób niepełnosprawnych.
Covid jak myśleć o nim bez paniki.
październik 15, 2020 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Nie umiem powiedzieć czy myślę dobrze, ale staram się myśleć logicznie i bez paniki. Po ostatnim wpisie zostałem “zalany” wręcz mailami z prośbą o “cudowny przepis na covida.” Takiego nie ma, ale można się na to przygotować. Tutaj taka moja propozycja myślenia w tym kierunku.
Covid…bez paniki.
październik 13, 2020 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Mocniej i mocniej widać panikę u Was tytułem covidu, zatem postanowiłem w skrócie opisać co i jak powinno być zrobione. Pamiętajcie jednak to: WSZYSCY MUSIMY PRZEZ WIRUSA PRZEJSĆ, CZY TO NAM SIĘ PODOBA CZY NIE. Nie unikniemy tego.
Najlepsza animacja o zespole Downa według Darka.
październik 9, 2020 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Jest to animacja opowiadająca czym jest zespół Downa z perspektywy genetyki. Zgodzę się z Darkiem, że jest prosta, czytelna i zrozumiała, wiec dzielę się z Wami filmem.
Jak dzieci reagują na antybiotyki podawane w przypadku koronawirusa?
październik 6, 2020 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Szukałem dokumentacji na ten temat i nie znalazłem zbyt dużo nowego. Powtarzają się te mechanizmy o których już wiemy.
Mamy 4 przypadki covid u dzieci z ZD między 4-9 rokiem życia.
październik 6, 2020 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Zaczynam od podziękowań za dostarczone dane. Podsumowanie.
RUNX1
październik 6, 2020 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
To będzie krótka informacja: RUNX1 jest genem istotnie aktywnym w ZD, determinującym białaczkę i w ostatnich badaniach potwierdza się, że jest to w szczególności okres od życia płodowego do 3-5 roku życia. Stąd białaczka u naszych dzieci w blisko 95% ogranicza się do tego wieku. Wystąpienie jej wskazuje na ponadnormatywną aktywność głównie tego genu.
Rząd USA przeznaczył grant na badanie wpływu covid-19 na osoby z zespołem Downa ale i na lek Xeljanz.
wrzesień 29, 2020 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Destabilizacja układu odpornościowego jest typologią ZD. Dyskutowaliśmy nawet tutaj jak to się ma do działania koronawirusa. My gadamy, a w USA rząd w postaci ministerstwa odpowiedzialnego za zdrowie przeznacza grant na ocenę tego ryzyka i określenie skutecznej terapii.
Ile lat może żyć osoba z zespołem Downa?
wrzesień 29, 2020 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Gdy zaczynałem pisać ten blog przyjmowało się, że średnia to około 35 lat. jednak nie było badań nad tym problemem. Od 5 lat robi się w USA “przegląd” analityczny wieku osób z ZD i dzisiaj twierdzi się, że średni czas życia osób z ZD to ok. 47 lat.
Nowy model myszy z trisomią 21 o nazwie TcMAC21 w badaniach nad zespołem Downa
wrzesień 10, 2020 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
W XXI wieku wszystkie badania nad lekami, terapiami opierają się na modelu mysim, zwierzęcym gdyż zapewnia to naukowcom obserwację skutków poszczególnych terapii nie tylko w danym momencie ale tez jako konsekwencje na pozostałą część życia. Życie myszy to okres do 2 lat. W tym okresie badamy skutki negatywne i pozytywne na komórkę, co jest oczywiście […]
Przypadki covid-19 u osób z zespołem Downa.
wrzesień 8, 2020 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Była prośba o opisanie przypadków koronawirusa u osób z ZD i nie trzeba było czekać długo, a pojawiły się tego typu precyzyjne raporty medyczne. Dzisiaj za nimi omówienie przypadków.
W Danii rekordowo niska liczba urodzin dzieci z zespołem Downa.
sierpień 25, 2020 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Po raz kolejny potwierdza się reguła: nie mówienie jak moralnie jest to odpowiedzialne by rodzić dzieci z wadami genetycznymi, ale działanie powoduje, że przeciętna osoba zdecyduje się urodzić dziecko niepełnosprawne.