Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Więcej artykułów...

Maja ze stypendium artystycznym!

styczeń 18, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Uwielbiam pisać o sukcesach, a jeżeli jest to też sposób na wyróżnienie tych sukcesów, to tym bardziej. Maja Kowalczyk z Warszawy otrzymała dofinansowanie na projekt związany z piosenką Czesława Niemena “Sen o Warszawie”. Stała się w ten sposób pierwszą stypendystką z ZD, która w ten sposób została wyróżniona przez miasto Warszawa! Niech gra dalej i […]

100 km dla Filipa!

styczeń 17, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Nie wyobrażam sobie sytuacji, by od dziś nie dopingować Filipa…przez każdego z nas. Jak usłyszałem, że Filip chce, jest zdeterminowany by wystartować w 24h biegu górskim, to nogi mi się ugięły z bólu na samą myśl. Z drugiej strony podziw, mój podziw dla niego, jego rodziców, trenerów sięgnął NIEBA! Mam nadzieję, że dopingować będzie też […]

Covid w ZD i u Janka

Pytacie: ”A jak Janek?”. Cóż Janek prawie w każdy weekend idzie w góry. Jest suplementowany w małych ilościach ale dużą ilością substancji. Jest szczupły, dieta jest kontrolowana w układzie kalorycznym, nie je słodyczy. Jego problemy są leczone i jest zaszczepiony, bo musi żyjąc w takim modelu życia społecznego…czyli wydaje się, że ma idealny wzorzec wsparcia.

Covid: lekcja 5…moje doświadczenia

Pierwsze: bezobjawowe przechodzenie covidu jest powszechne. Drugie: to że jedna osoba w domu ma covid, to nie oznacza, że wszystkie mają…może już przeszły. Trzecie: nie ma tutaj systemu, covid atakuje tego, kto ma z nim styczność, a forma jego przechodzenia jest spersonalizowana. Jeden przejdzie z temperaturą i kaszlem, drugi z obecnością w szpitalu, a trzeci […]

“Normalizacja ekspresji genów może zapoczątkować erę skutecznych terapii stosowanych przez całe życie u osób z ZD.”

Ten artykuł dla mnie nie był odkrywczy. Jednak jego autorzy, którzy całe życie wspomagają osoby z ZD, są liderami badań medycznych w tym zakresie. To trzeba szanować w szczególności, gdy wciąż wiele osób, wielu rodziców neguje konieczność leczenia i wspierania osób z ZD.

Covid: lekcja 4…witamina C, EGCG i dobra tarczyca

To będzie krótka lekcja. Osoby które wspomagają swoje dzieci hormonalnie w zakresie funkcjonowania tarczycy, podają w odpowiednim układzie witaminę C, EGCG, informują, że ich dzieci jeżeli przechodzą COVID, to łagodnie. Nie mamy innych korelacji by je przytoczyć, jako precyzyjna sugestia dla wszystkich.

Co oznacza nowa wiedza dla nas: wirusy, za małe komórki?

Lubię coś zrozumieć za nim będę wyciągał wnioski. O ile kwestia wirusów jest dla mnie czytelna, to kwestia za “małej komórki” wymaga jeszcze ode mnie przemyśleń.

Covid: lekcja 3…szczepienia

Moja lekcja ze szczepień jest następująca: w zależności od układu genetycznego, przebiegu chorób immunologicznych, obecności wad rozwojowych, dobieram typ szczepionki, tudzież decyduję wspólnie z lekarzem o nie przyjmowaniu szczepionki.

Covid: lekcja 2…gdy wszystko jest spersonalizowane

Nie zgadzam się z tym, że osoby z ZD są bardziej narażone na koronawirusa, a Wasze opinie tylko to potwierdzają. Zgadzam się z jednym: brak korekty błędnego metabolizmu w trakcie całego życia, dostosowanej personalnie, przyspiesza i pogłębia destabilizację całego organizmu osoby z ZD przebiegającą w bardzo spersonalizowany, dziedziczony po rodzicach, sposób. Zatem nie dziwi mnie […]

Gdy materiał genetyczny nie mieści się w komórce…czyli o zespole Downa.

To jest tak oczywiste i proste, że szokujące. Nikt do tej pory nie pomyślał o zespole Downa w ten sposób. Co się dzieje, gdy do balonika o określonej pojemności, ale i określonej elastyczności, chcemy wlać jakiegoś płynu ciut więcej, niż to jest określone?  Dyskusja jaka się zaczyna, przetestowałem to, zmierza zawsze do jednego: balonik pęknie! […]

Covid: lekcja 1…i tak się nic nie zgadza.

Trochę lekcji i podsumowań się przyda. Jeżeli chcecie też coś dodać, to proszę wpisujcie swoje komentarze.

Czy struktura mikrobioty personalizuje zespół Downa?

Przed świętami napisałem o pewnej teorii, osoby zajmującej się badaniem wirusów i ich wpływu na funkcjonowanie organizmu. W szczególności padła tutaj wskazówka, że choroba Alzheimera może być mechanizmem w ZD, który regulują mocno spersonalizowane czynniki.

Jawornik Wielki z wieżą…czyli złap mnie jeśli potrafisz.

styczeń 10, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Nie było nas troszkę w górach. Wybraliśmy się na rozgrzewkowy spacer po Górach Złotych, zapominając o tym, że tam nasze dzieci zawsze nam uciekają.

Jak dobrze zacząć dobrze rok? Mieć nadzieję, że uda mi się, stworzyć dla mojego dziecka miejsce pracy…

styczeń 5, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Jak Janek się urodził, to budowaliśmy ścieżki edukacyjne dla niego. To był szczyt osiągnięć i marzeń. Ciągle jednak zazdrościłem tym, którzy pisali i mówili o pracy. To zostało. To już chyba czas by marzyć o pracy dla swojego dziecka. Samo nie powstanie, ale dzięki naszemu chceniu to może zaistnieć. Tego Wam życzę i patrzę na […]

Jak dobrze zacząć dobrze rok? Wystarczy popatrzyć na przyszłego Ironmana…bo on go zdobędzie!

styczeń 4, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Nie ma “łagodnego Downa”. Jest wysiłek, poświęcenie, ciężka praca połączona z chęcią zdobywania i Wspaniali Rodzice. To jest przepis na sukces, który nie może być już nigdy wymazany tytułem tego, że ktoś kogoś mimo wszystko będzie chciał zdeprecjonować. Bartek robisz na mnie wrażenie!…i gdybym wiedział, że będzie o Tobie artykuł na początek roku, to od […]

Jak zacząć dobrze rok? Popatrzyć na to, co było niemożliwe do zdobycia…w głowie.

styczeń 3, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Nie ma rzeczy niemożliwych…tylko jak mocno niemożliwość jest w naszych głowach. Gdyby wszyscy myśleli tylko w taki sposób jak rozum podpowiada, nie bylibyśmy nigdzie indziej, tylko w domu czekając na coś. A tak, ciągle jesteśmy gdzieś.

Jak dobrze zacząć rok? Od pokazania, że świat się zmienia!

styczeń 2, 2022 by  
Kategoria: U przyjaciół

Rachel High jest pierwszą Australijką, która weszła w edukację uniwersytecką w naszym rozumieniu i pnie się  w niej z sukcesem. Tym żyje świat oraz Wy. Dziękuję za te wszystkie maile i sms-y w tym temacie, bo to jest najlepszy sposób by zacząć nowy rok.

Wielka Sowa z wieżą od Lasocina

styczeń 1, 2022 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

To się tak jakoś samo ułożyło, że w okolicach Nowego Roku wchodzimy na Wielką Sowę. Nie mogło być inaczej też w tym roku. Dodatkowo skoro tak się nastawiamy na odwiedziny wieży, to celem miało być wejście do wieży .

To mój ostatni wpis w tym roku…

grudzień 28, 2021 by  
Kategoria: Wydarzenia

W pewnym momencie trzeba odpocząć. Ja potrzebuję odpocząć. Zatem żegnajcie do następnego roku, byście weszli w niego odważnie, zdecydowanie i bez obaw. Byście nigdy nie byli sami, wtedy gdy stoicie wobec niemożliwego, tak jak ta piękna sosna w tych pięknych górach. Do zobaczenia w 2022 roku, lepszym pod każdym względem!

Borowa wieża…przez Wołowiec.

grudzień 27, 2021 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

W 2017 roku zdobywaliśmy Borową…więcej niż raz. Wtedy pod jednym z wpisów, obiecaliśmy Asi, autorce komentarza, że wejdziemy na Wołowiec w Górach Wałbrzyskich, czyli w Górach Czarnych. Drugi dzień świąt i tak sobie pomyślałem, że jedyne szlaki jakie nie przeszliśmy w tych górach prowadzą przez Wołowiec…i co niektórzy od razu myślą o Tatrach. Ja też […]