Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Więcej artykułów...

Gromnik wieża.

grudzień 27, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Jak Święta to obżarstwo, taki polski zwyczaj. U nas musi być inaczej: jak Święta to chodzenie…może być nawet w górach. Pierwszy dzień świąt i było takie pytanie: gdzie pójść by z nikim się nie spotkać, ale aby było fajnie.

Nowa teoria: choroba Alzheimera w zespole Downa jest zależna od wirusów.

Twórcą tej teorii jest bardzo istotna postać w badaniach nad chorobą Alzheimera dr.Leslie Norins. Od razu wspomina, że teoria wiążąca występowanie choroby Alzheimera w czasie (szybciej) oraz jej intensywność (bardziej) musi zostać sprawdzona…ale biorąc to co mówi, co prezentuje i co wiemy o chorobie Alzheimera, może to być wątek, który należy zweryfikować jako prawdopodobny.

Góry motywują!

grudzień 23, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Spodobało się, to znaczy że muszę zebrać to w całość. Góry motywują, bo są WIELKIE, NIEZNANE i to powoduje, że boimy się ich, czujemy respekt. Zespół Downa jest “WIELKI”, nikt go nie rozumie, wszyscy się boją, nie znają…jak góry. Podobieństwo duże. Zatem stoimy przed górami, patrzymy przed siebie i …zdobywamy.

Najlepsze co może mnie spotkać…

grudzień 22, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

To jest ten moment, gdy Wasze zdjęcia, dzieci których znam dłużej niż mają lat, wzmacniają mnie bardziej ,niż cokolwiek innego. Patrzę na nie i nie mogę uwierzyć, że te lata tak mijają, a one mają już więcej lat niż pamiętam. Dziękuję za zdjęcia Teresko, bo to jest najlepszy prezent pod choinkę od Was, jaki mogłem […]

“…kontrola nadaktywności kinazy DYRK1A w zespole Downa, powinna być przypominana czytelnikom, jako prawdziwy dowód koncepcji mówiącej o poprawie życia osób z ZD.”

Dawno nie czytałem tak ważnego podsumowania dotychczasowej wiedzy. Dawno też nie czytałem czegoś tak skomplikowanego. Nawet nie próbuję powiedzieć, że wszystko zrozumiałem. Wiem, że będę czytał ten artykuł wiele razy by go zrozumieć w całości. Dzisiaj dla Was w skrócie, od końca.

Płodność w zespole Downa

Dzięki temu raportowi to już niemal pewne, że “poziom ekspresji” DYRK1A wpływa na dojrzałość spermy i całą spermatogenezę. Oznacza to też, że suplementacja i dieta, która będzie regulowała ekspresję tego genu, plus czynniki spersonalizowane, mają wpływ na to, czy mężczyzna z ZD będzie płodny, czy też nie.

Tymek lat 3 i 7 miesięcy. Pasja: szachy!

grudzień 20, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Szczękę zbierałem z podłogi jak słyszałem wieża, skoczek. Każdy może mieć różne pasje. Tymek szachy! Oby czasami pobiegał wokół szachownicy i będzie perfekcja . Podziwiam!

Kłodzka Góra z wieżą.

grudzień 20, 2021 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Dla nas to historia. Od kilku lat wchodzimy na Kłodzką Górę i jest kamieniem milowym w naszym górskim życiu. Była przerwa po sezonie. Trzeba przygotować się do zimy w górach. W ten sposób wróciliśmy do Kłodzkiej Góry, na której postawiono wieżę. Postanowiliśmy sprawdzić jak wygląda.

Włączenie i to już było….

grudzień 17, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2022

O włączeniu w ramach Światowego Dnia Zespołu Downa już było. Rok 2011, jedenaście lat temu i wspaniały clip: Wpuścisz nas zostaje mi w głowie z tej okazji. Pamiętam jak to rozważyliśmy te pukanie, jak to przedstawić by było jak najlepiej.

Kolejna reklamy z cyklu: Lego przebudowuje świat i tam wciąż Zosia!

grudzień 16, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Zosia była już w reklamie Lego tutaj: https://www.zespoldowna.info/zosia-w-reklamie-lego.html teraz mamy kolejną wersję.

What does #Inclusion mean? czyli czym jest włączenie, to temat WDSD 2022!

grudzień 16, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2022

DSI ogłasza temat na przyszłoroczne Światowe Dni! Będziemy mówić o włączeniu, co to oznacza i czego osoby z ZD potrzebują. Wydaje mi się, że to dobry temat!

Witaminy ACE w chorobie Alzheimera

“Jarek a czy witaminy stale trzeba brać?”…tak o witaminy u naszych dzieci stale trzeba dbać. Przykład witamin A, C, E, czyli terapii ACE w chorobie Alzheimera. Od wielu już lat wiadomo, że ACE terapia istotnie hamuje postęp choroby Alzheimera. Na czym to polega?

Karnityna a wysoka homocysteina.

Karnityna jest suplementem, o którym ostatnio pisałem przy okazji wysokiego amoniaku. Dzisiaj o jej roli w łagodzeniu negatywnych efektów wysokiej homocysteiny w chorobie Alzheimera.

Wysoka homocysteina a choroba Alzheimera

Po pierwsze trzeba wiedzieć co to jest wysoka homocysteina. Na moje czucie wszystko co jest powyżej 10 umol/dl to jest wysoki poziom. W ZD wszystko co jest wyższe niż 7,5 umol/dl u dorosłych z ZD to wysoka homocysteina. Jeżeli mamy wysoką homocysteinę, to od razu mamy do czynienia z dużymi brakami witamin z grupy B, […]

Co łączy chorobę Alzheimera i zespół Downa? Demencja.

Co ciekawe: nie wszystkie osoby z ZD rozwijają pełny zakres choroby Alzheimera…jednak już w wieku 50 lat większość ma wyraźne problemy z pamiętaniem…demencją.

Insulina najszybszym biomarkerem rozwoju choroby Alzhiemera w zespole Downa?

Wciąż szukamy narzędzia w zespole Downa, które walidowałoby chorobę Alzheimera. Jej elementy są widoczne jeszcze w ciąży jak blaszki amyloidowe, ale to nie jest dobry biomarker rozwoju całego zespołu problemów związanych z chorobą. Naukowcy szukają i wybór trafia na insulinę i jej szlak sygnalizacyjny.

“Kiedy jesteś w górach…jeżeli się poddasz…zginiesz.” albo to “Nie ma rzeczy niemożliwych.”

grudzień 13, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Pytacie się co mnie motywuje…w końcu znalazłem odpowiedź. Oglądałem film o zdobyciu 14 ośmiotysięczników. Oglądałem i patrzyłem na nasze 28 marzeń.

W Gdańsku jeżdżą taksówkami, Filip odbiera dyplom za jego osiągniecia sportowe…cóż może być lepszego w taki dzień…i to w Polsce!!!

grudzień 13, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jeżeli byśmy mieli każdego dnia jeden post tak jak jeden z tych…ale i tak się cieszę, że są. Ja jestem pełen podziwu dla tych ludzi którzy osiągają tak wspaniałe efekty, dzięki ciężkiej pracy: MÓJ PODZIW DLA WAS!

Piosenka z dobrym przesłaniem

grudzień 13, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Gosiu dziękuję. im więcej takich inicjatyw w tym stylu tym lepiej….i dobrze że w Polsce się to zmienia.

“Czy można być autystą bez autyzmu?”

Pomagając rodzicom dzieci z autyzmem, przy analizie panelów genetycznych, spotykam się z pytaniem: “Czy moje dziecko może być autystą bez autyzmu?” …i żeby było to raz. Postanowiłem zatem napisać także i Wam moją odpowiedź na tak zadane pytanie.