Zdrowie i Rehabilitacja

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Urolithin A jest inhibitorem genu DYRK1A, może być podawany zamiast EGCG

Można powiedzieć w końcu się znalazło coś, co może zastąpić EGCG. Jak popatrzymy, że co 20 dziecko z ZD jest wrażliwe na EGCG (moja obserwacja) i nie może go przyjmować,... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Mamy trzy typy choroby Alzheimera w zależności od czynników ryzyka…a może jednak osiem?

Trochę mi się to podoba, że naukowcy dochodzą do takich wniosków kilka lat po tym jak my to widzimy…a i to do końca nie widzą wszystkiego . Ten artykuł pojawił się w kilku źródłach i jest uważany z a przełomowy, dla etiologii i leczenia choroby Alzheimera.

Autyzm wśród 8 latków dotyka co 44 dziecko!

Zawsze traktuje te dane jako analizę trendu. Dotyczą 8 latków z USA. W 2016 roku mieliśmy wskaźnik 1:54, teraz 1:44 za 2018 rok. Są to oficjalne dane CDC, rządowej organizacji analizującej ten temat.
https://www.spectrumnews.org/news/u-s-autism-prevalence-inches-upward-as-racial-gaps-close/?utm_source=Spectrum+Newsletters&utm_campaign=e8f51af2c3-EMAIL_CAMPAIGN_2021_12_02_05_42&utm_medium=email&utm_term=0_529db1161f-e8f51af2c3-168705741

Zespół niskiego T3 a witamina D3…w covidzie

Pisałem o tym już kilka lat temu. Dzisiaj przy covidzie temat niejako wraca. Czym jest zespół niskiego T3? Jaki to ma związek z witaminą D3? Dzisiaj wracamy do tematu i przypominamy go.

IBD a wchłanianie witamin

IBD to idiopatyczne zapalenie jelit. Ostatnio pisałem o tym, że w ZD IBD to duża pewność…no i pojawiły się pytania, bo lekarze uważają inaczej. Wskazujecie przy tym na kluczowy problem: jeżeli jest definiowany problem IBD czy IBS, potwierdzony na panelu genetycznym, CSA, to lekarze zaakceptują je jako bazę do diagnozy, ale to nie przekłada się […]

Ślęża nocą kolejny raz.

grudzień 6, 2021 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Zaczęliśmy od Raduni, więc należało przejść się na Ślężę…tak nam się wydawało. Popularność jednak tej fajnej góry rośnie, a w czasach covid, by uniknąć natłoku spacerujących, postanowiliśmy się wybrać jak zwykle ostatnio…nocą.

Bezsenność…ciekawy przypadek.

Kwas foliowy jest krytycznym elementem wielu metabolizmów, w tym snu. Pojawiające się z Wielkopolski sygnały, że Wasze dzieci nie sypiają dobrze, pomimo podawanych różnych suplementów, zmusił mnie do poszukiwań.

Ćwiczenia, homocysteina a choroba Alzheimera

Takie raporty mają u mnie zawsze priorytet, bo opisują jak zdrowe życie wpływa na nasze choroby…a zdrowe życie to dużo ruchu, ćwiczeń.

Radunia, Łysa Góra, Czernica.

grudzień 3, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Spadł śnieg i trzeba było przywitać się z nim w jakiś sposób. Wybraliśmy Radunię, kolejną magiczną górę, obok naszej Ślęży…gdzie byliśmy tyle razy, ale nigdy tak do końca. Znaleźliśmy szlak, którym nigdy nie szliśmy, więc była wyprawa

Poziom witaminy D3 u pacjentów z covid vis tych którzy nie mieli lub są ozdrowieńcami

Uwielbiam statystykę, więc tym bardziej cenne są dane jak te przygotowane w ramach walki z covid.

Resveratrol w covid

Opublikowane obecnie badania opisują reakcję osób otyłych na suplementację resweratrolem. Z mojej perspektywy idealne dla nas, gdyż większość osób z ZD to osoby otyłe.

Witamina D3 i choroba Alzheimera

Napisałem ostatnio, że pojawiają się kolejne badania nad witaminą D3, które potwierdzają istotny wpływ na zachorowalność i przebieg infekcji po zarażeniu covid.

Jeden zastrzyk i problem z genami rozwiązany!

Nie jest istotne, że to zespół Angelmana. Jest to istotne, że tworzy się narzędzia regulujące pracę genów, ich braku, ich nadmiaru. Po zespole Retta, zespole Willi-Prader mamy kolejny zespół genetyczny, który ma rozwijaną terapię genową tak istotnie zmieniającą wadę genetyczną.

Najpiękniejsze poranki…

listopad 30, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

…to takie gdy biorę telefon i widzę, że jest jeszcze jedna osoba, która się uśmiecha, która chce zdobywać szczyty i się nigdy nie poddaje. Dziękuję, że jesteś. Dziękuję za najpiękniejszy poranek.

Zakładnicy ideologii, religii i polityki…niepełnosprawność

listopad 30, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Piszecie do mnie maile i cieszy mnie, że żyjecie tym co wydaje się Wam słuszne, a w tym kraju niemożliwe do realizacji. Nie oczekujcie ode mnie wielkich tekstów na ten temat. Przyjmijcie to, co od zawsze piszę: niepełnosprawność jest zakładnikiem ideologii, religii i polityki. Dla władzy od czasów Napoleona, bez względu kto to był, w […]

20 km tygodniowo dla Najlepszego Nauczyciela

listopad 29, 2021 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

20 km tygodniowo, w sumie 100 mil w ciągu 2 miesięcy. Josh Sloan ma zespół Downa. Biegł by zdobyć 20 000 USD, by móc wspierać osoby chore na raka, tak jak jego Nauczycielka, która nauczyła go biegać. Ona przegrała z rakiem, ale Josh dzięki niej biegnie dalej i pomaga innym. Zaskakująca, wspaniała historia obok której […]

“Ludzie o nas mówią, zamiast nas ukrywać.”

listopad 29, 2021 by  
Kategoria: U przyjaciół

Zwróciłem uwagę na ten artykuł tylko ze względu na to zdanie: “Ludzie mówią o nas zamiast nas ukrywać””". Ono mówi tak wiele o tym, jaką pozycję w społeczeństwie mają osoby z ZD, że warto je wspierać, by tak nie było.

Wielka Brytania ma ustawę wspierającą osoby z zespołem Downa.

Temat toczył się od miesięcy. W końcu przeszedł przez pierwsze czytanie i w końcu ustawa została uchwalona. O co tutaj chodzi…Polska mogła by się uczyć.

“Nie rozumiem co jest napisane…można by pisać krócej a bardziej zrozumiale.”

listopad 26, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Czuję, że mam “nowe” Mamy jako czytelniczki. Szanuję to, że komentujecie i to jednoznacznie, ale jak widać co pewien czas muszę to napisać: nie żyję z prowadzenia blogu o zespole Downa, ani z tego tytułu, że pomagam ludziom. Robię to bezinteresownie od ponad …lat. Oznacza to, że robię to w zakresie na jaki pozwala mi […]

Schody najlepsza terapia pod słońcem.

Cieszę się, że przeczytaliście artykuł o chodzeniu po schodach. Tak jak to Jola, Aneta, Wojtek napisali mniej więcej tak, a ja to potwierdzę: najlepsza terapia to schody, w szczególności gdy mieszka się na piętrze bez windy. Dziecko musi chodzić i codzienny trening czyni z niego Mistrza.

Chodzenia po górach nie przewiduje się dla osób z zespołem Downa, czyli wiedza o chodzeniu po schodach

Wczesna interwencja to dbanie o to, by wzmocnić napięcie i ukształtować motorykę dziecka z ZD. Rozmawiając wczoraj z Anią na ten temat, powtarzałem wciąż, że są to tak kluczowe i populacyjne problemy, że nikt nie przewiduje co można zrobić z dzieckiem po tym etapie. Ania trochę się z tym nie zgadzała, więc moje argumenty muszą […]