Zdrowie i Rehabilitacja

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Warsztaty o zespole Downa cz.1

Pierwsze warsztaty w tej mierze mają jedną dużą wadę: nie mogę zaprosić wszystkich. Zatem pierwsze 20 osób, które się zgłosiło, przyjeżdżają by się “pobrać z mojego twardego dysku” tą wiedzę jaka tam jest … a dzięki temu być może odważę się na większą grupę w tym temacie. O czym będzie to spotkanie?

Szrenica.

maj 20, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Nasza wycieczka na Szrenicę 1 361 m npm wynikała z trzech pobudek. Po pierwsze Karina zapraszała nas kilka razy na Szrenicę na jej warsztaty, za co dziękuję, i za każdym razem była koszmarna pogoda, wtedy kiedy chcieliśmy tam się udać. Po drugie zawsze wjeżdżaliśmy na Szrenicę kolejką i nie fajnie to wyglądało w naszych zdobyczach…nie […]

Silne cechy osób z ZD w pracy.

Dlaczego osoby z ZD nie miałyby pracować? Obserwowałem przez ostatni tydzień warsztaty na ten temat jakie miały miejsce na Antypodach i oto wnioski.

Mam zespół Downa i jestem zakochany…

Danny jest facetem z zespołem Downa…i się zakochał w pracy, w Jodie.

Ile jest typów choroby Alzheimera? 100, a może więcej…

Im więcej wiem tym gorzej. Kiedyś było to łatwiejsze bo były dwa, potem trzy typy choroby Alzheimera. Wraz z postępem wszystko się zmienia i jest już dużo więcej typów, a patrząc na geny tworzy nam olbrzymią, spersonalizowaną typologię.

BACE1 i APP, czyli jednak amyloid i jego oczyszczanie.

Dzięki Richardowi dostałem to badanie dedykowane zespołowi Downa i typologii choroby Alzheimera.

Bycie królem daje wiele.

maj 14, 2019 by  
Kategoria: Edukacja

Napisałem już o edukacji na uniwersytecie dzisiaj, ale wrócę do jednego istotnego wbrew pozorom wydarzenia: bycie królem, szkolnym.

Megan jest pierwszą osobą z zespołem Downa, która ukończyła University of Kentucky.

maj 14, 2019 by  
Kategoria: Edukacja

Czy są perspektywy dla osób z ZD? Tak! Więcej i więcej szkół bierze udział w edukacji osób z ZD. Od lat piszę o tym i zauważam, że liczba ich wzrasta.

“Tylko nie mów nikomu”…gdy system ma podwójną moralność.

maj 13, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Czekałem z tym do dziś, bo miałem nadzieję, że to nie ja będę musiał o tym napisać…nikt tego nie komentował, nikt tego nie napisał. Ja to napiszę: winą za taką sytuację w dużej mierze jest po stronie rodziców, którzy zgadzali się by ich dzieci były tam.

Rock’s Rock.

Ta historia sięga 1977 roku, sklepu dla kulturystów i niezwykłej przyjaźni…dzisiaj nazwalibyśmy to celebryty z chłopakiem z zespołem Downa. Film, który został stworzony na potrzeby Olimpiad Specjalnych zrobił na mnie olbrzymie wrażenie…nawet tylko gdy oglądałem tą historię.

Dla Jakuba jest potrzebne wsparcie by pojechał na Mistrzostwa!

maj 13, 2019 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jeżeli każdy z nas, rodziców dziecka z ZD, wpłaciłby 10 pln na ten cel, to Jakub załapałby się na Mistrzostwa Europy, Świata i jeszcze by zostało!

LuMind IDSC bada, diagnozuje poziom proteiny tau w nowym projekcie u osób z ZD.

LuMind jest dzisiaj największą fundacja poszukującą możliwości leczenia osób z ZD. Najnowszy projekt dotyczy diagnostyki demencji, poziomu proteiny tau.

“Tylko nie mów nikomu”– oglądnąłem.

maj 11, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jeżeli system ma podwójną moralność, którą chroni…to nie piszcie mi że ten “… system jest w stanie pomóc naszym dzieciom a episkopat musi zareagować”… tak było ostatnio z Krakowa.

Jacob Dombroski, kolejny aktor z zespołem Downa, ale pierwszy w Shortland Street

Polskie nazwisko bez wahania. Pierwszy aktor w serialu Shortland Street z Nowej Zelandii, w którym gra Winston Kimiora, brata głównych bohaterów.

Mylagia i chroniczne zmęczeniem jako efekt poszczepienny.

Bóle mięśni i zespół przewlekłego zmęczenia są efektami skutków ubocznych szczepień. Badania naukowe prowadzone na zwierzętach w tej mierze, potwierdzają, że czynnikiem krytycznym jest tutaj aluminium dodawane jako konserwant. Wpływa on na funkcjonowanie układu nerwowego, co prowadzi do skutków ubocznych  opisanych wyżej.

Kartki.

maj 9, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Niby prosty pomysł, ale trudny. Dający za to olbrzymią ilość pasji, radości i możliwości. Oto kartki Laury.

Mashable…po prostu artystyczny film.

Podróże, życie inne niż do tej pory znali, sztuka, która nie musi być akceptowana przez wszystkich … i te słowa:” Czy można wymazać dodatkowy chromosom?”

2019.05.09 – zaproszenie na warsztaty sensoplastyczne

maj 9, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Znów dzięki Mai, mogę Was zaprosić na ciekawe warsztaty z artterapii. Polecam.

2019.05.09 – Tydzień bez barier

maj 9, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję Mai za zaproszenie na to specjalne wydarzenie we Wrocławiu. W imieniu organizatorów zapraszam Was.

8.05.2019–Warsztaty z zespołu Downa

maj 8, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Potwierdzam niniejszym, że warsztaty na temat zespołu Downa będą się odbywać cyklicznie we Wrocławiu. Pierwsze 25 maja o godzinie 9.00 przez około 6 h .