Zdrowie i Rehabilitacja

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

To małżeństwo przetrwało 25 lat.

maj 7, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

To jest smutny rekord, ale warto o tym wiedzieć. Małżeństwo osób z ZD trwało 25 lat, aż do czasu gdy jedno z nich zmarło. jest to rekord przeżycia, choć smutny, potwierdza wciąż jedno: warto by osoby z ZD mogły żyć razem.

Suchawa.

maj 7, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Na Suchawie byliśmy już kilka razy. Jednak za każdym razem celem był szczyt, a nie to co pod nim. 5 maj i mamy zimę, stąd zdobycie Suchawy w Górach Suchych wydawało nam się optymalną kwestią i tego co pod nim. Nasze ulubione góry i coś nowego w nich.

“Nie poprawiajmy genetycznie ludzi, poprawiajmy społeczeństwo”.

maj 7, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Gulzaar Barn, filozof z King’s College w Londynie, dołączył się do dyskusji na temat równości społecznej, dając swoimi słowami paliwo do wymiany zdań na temat zespołu Downa, osób z ZD.

Mędralowa, Łosek.

maj 6, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Między Babią Górą a Pilskiem są fajne góry. Nam udało się zdobyć Jałowiec…i daliśmy trochę do pieca, bo zapomnieliśmy o zdobyciu Loska nazywanego lokalnie najczęściej Laskiem, do Diademu Gór Polskich. Z drugiej strony dokładnie pomiędzy nimi jest Mędralowa, góra o 3 szczytach. Historyczna i kłopotliwa nie tylko historycznie. O nią się kłócą najwięcej znawcy w […]

5 maj Dzień Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych.

maj 6, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Założę się, że 99% ludzi w Polsce nie wie, że 5 maja obchodzimy ten międzynarodowy dzień, przypominający o dyskryminowaniu osób niepełnosprawnych w życiu codziennym.

Roscon, czyli Patryk pierwszą osobą z zespołem Downa w katalogu Zary!

To było kwestią czasu. Po wielu dużych graczach na rynku mody, najwięksi muszą iść za trendem…i dobrze. Zara największy dystrybutor ciuchów w Europie właśnie wprowadził nowy katalog i tam pojawia się Roscon, czyli Patryk. W Hiszpanii biją brawa!

Janek znów poszedł rozwojowo do przodu!

maj 3, 2019 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Wczoraj szliśmy przez góry, w błocie gdyż całą noc padało. I tak patrzyłem jak chłopcy sobie radzą. Nagle przyszła chęć oceny ich funkcjonowania i to zmusiło mnie do popatrzenia w szczegóły.

Karnozyna może być wsparciem w zespole Downa, na ścieżce nadmiernej ekspresji genu PARP1.

“…ekspresja genu PARP1 jest przynajmniej dwukrotnie większa w porównaniu do normalnej, co wydaje się być związane z ciężkim fenotypem upośledzenia intelektualnego osób z ZD.” Taką mamy charakterystykę genu PARP1 w zespole Downa. Jego dysfunkcja wpływa negatywnie na integralność i jakość  DNA, co warunkuje wiele metabolizmów, procesów, sposób negatywny.

Karnozyna: “Czy karnozyna pomaga każdemu?”

Nie ma takiej opcji by było to dla wszystkich jedno, super rozwiązanie. Są osoby, które mają polimorfizmy genów odpowiedzialnych za metabolizm karnozyny i one zmieniają oczywiście reaktywność osób na ten suplement.

Karnozyna: “Czy karnozyna ma zastosowanie w autyzmie i co powoduje?”

Na to pytanie odpowiedziałem choć w części już. Tak jak pisałem, jej sukces leży w tym, że działa ochronnie na komórkę, mitochondria redukując stres tlenowy, ograniczając wolne rodniki i te tlenowe i te azotowe.

Karnozyna:”Czy karnozyna redukuje cholesterol?”

Mnie karnozyna zainteresowała głównie dzięki jej funkcjo ochronnych w zakresie peroksydacji tłuszczy. Czytając na ten temat okazało się, że reguluje poziom trójglicerydów, wpływa na metabolizm tłuszczy, co może być mechanizmem wspierającym w kontekście choroby Alzheimera.

Karnozyna:” Czy karnozyna redukuje poziom homocysteiny?”

Homocysteina jest czynnikiem inicjującym zwiększony stres oksydacyjny, co za tym idzie zmiany w funkcjonowaniu całego organizmu, w szczególności układu nerwowego, funkcji poznawczych. Wysoka homocysteina jest informacją o tym, ze stan zapalny organizmu jest deregulowany przez czynniki prozapalne.

Czasami mam problem, że widzę. Dużo częściej że słyszę. Najgorsze jest to, że często muszę.

kwiecień 30, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dochodzę do takiego momentu, że zastanawiam się, co jest lepszego w tym momencie:widzieć, czy nie widzieć. Słyszeć, czy nie słyszeć. Móc, czy nie móc.

Pierwsza jazda Basi.

kwiecień 30, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Zrobiło to na mnie wrażenie, jak Basia wystartowała rowerem. Trzymam kciuki za to przyspieszenie!

Gra video, która diagnozuje chorobę Alzheimera.

brzmiało to na tyle niewiarygodnie, że nie pisałem o tym specjalnie, aż do tego momentu.

Shumeez Scott królową piękności osób z zespołem Downa?

kwiecień 29, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

To była kwestia chwili i czasu, gdy pojawi się coś takiego. Shumeez Scott ma pierwszeństwo w tym, po jej nominacji z Afryki i z Indii.

Po miesiącu gry, Janek wygrał!

kwiecień 29, 2019 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Nie było pogody na góry, więc testowaliśmy Janka w grze w tenisa na kinekt. Janek samodzielnie grał od miesiąca. Dziś po raz drugi zagraliśmy we dwóch. Janek zaskoczył mnie i wygrał pierwszy mecz, a starałem się.

Karnozyna: “Czy są jakieś specjalne wskazania do zastosowania karnozyny w zespole Downa?”

Zacznę może w przewrotny sposób: przy tak wielu suplementach w ZD, karnozyna nie jest priorytetowym suplementem…ale jeżeli weźmiemy pod uwagę stres tlenowy, wolne rodniki różnego pochodzenia, jakie są typowe w ZD, to karnozyna może być świetnym uzupełnieniem protokołu.

32 Tysięczniki Ziemi Kłodzkiej.

kwiecień 29, 2019 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

4 miesiące, 32 góry zdobyte. Dziś jesteśmy bliscy powiedzenia tego, że poznaliśmy Kotlinę Kłodzką. Po Włóczykiju, Koronie Gór Polski, Koronie Sudetów włóczyliśmy się zimą i po śniegu po miejscach, gdzie nas jeszcze nie było. Robiliśmy to bo jest to wpisane już w plan dnia, a gdy tego brakuje nie zawsze jest dobrze w domu, który […]

Ania ma rok a znamy się od ponad roku :)

kwiecień 26, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Muszę powiedzieć, że takie zdjęcia mnie bardzo cieszą. Ania skończyła roczek, a pamiętam jak z mamą Ani tyle rzeczy omawialiśmy przed porodem. Tak, czas leci…i fajnie że Ania sobie tak dobrze radzi. Dziękuję!