Zdrowie i Rehabilitacja

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Reforma Edukacji – duży bałagan, duża przypadkowość i duży chaos

styczeń 27, 2017 by  
Kategoria: Edukacja

Jak wiecie reforma edukacji powoduje kolejne problemy i konflikty. Dzięki Gosi zrozumiałem jak jest to skomplikowane i jak należy obecnie to analizować. Podaję zatem Wam kolejne fakty…i niech mi ktoś powie, że polityka na nas nie wpływa.

2017.01.26 – konferencja dotycząca wykorzystania konopii

styczeń 26, 2017 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dorota, która jest prekursorem działań legalizujących wykorzystanie konopii w leczeniu w Polsce, Fundacja Krok Po Kroku, organizują konferencję na temat konopii w dniach 3-4 luty. Polecam.

Ocena Jasia…czyli każdy ma swoje talenty

styczeń 26, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Mam nadzieję, że “młodzi rodzice” rozumieją już, jak dla naszych dzieci wiele oznacza właściwy system edukacji. Jak ważne są postępy dzięki dobrej szkole, dobrej klasie i dobrym nauczycielom…ale i talentom dziecka.

Jeżeli…

styczeń 26, 2017 by  
Kategoria: Edukacja

…dziecko z zespołem Downa jest piękne i szczęśliwe to dlaczego o tym politycy mówią, a po ich stronie nie ma lasu rąk do adopcji. Mnie to nie dziwi, bo to jest demagogia. Tak samo jak ochrona dziecka niepełnosprawnego. To jest demagogia. Dziś wiem o tym jeszcze silniej. W związku ze źle napisaną ustawą edukacyjną, niezabezpieczającą […]

Różne typy amyloidu. Czy to jest to, co różni nas?

To może być przełomowa hipoteza, która w jednoznaczny sposób nas zróżnicuje. Odnotowuję ją, choć dziś nikt nie wie jaki będzie ciąg dalszy.

Reforma, nie tylko ja widzę to jako coś skrajnie skomplikowanego.

styczeń 25, 2017 by  
Kategoria: Edukacja

Widzę, że nie tylko ja diagnozuję kiepską sytuację systemu.

Reforma edukacji – status

styczeń 25, 2017 by  
Kategoria: Edukacja

Szczerze mówiąc, gdy ostatni raz pisałem o reformie edukacji, to miałem nadzieję, że to jest ostatni raz. Dziś jednak jest to kolejny raz. Biorąc pod uwagę sytuację, po rozmowie z 3 przedstawicielami Wydziałów Edukacji w Polsce, chcę Wam zaprezentować realną sytuację.

Najlepiej wychodzi mu AAAA:)

styczeń 25, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję bardzo Agacie za te wspaniałe zdjęcie Jaśka.

“Mam “surowe” badania 23andMe. Czy można je odkodować?”

To było pytanie Olgi, a od Asi dowiedziałem się, że pomocny jest z pewnością ten mechanizm z USA.

Selenometionina kolejną substancją wywołującą neurogenezę w hipokampie

Przypomnę, że kluczowe substancje uważane za wzmacniające neurogenezę w zespole Downa, to przede wszystkim fluoksetyna, PQQ, kurkuma, ubiquinol. Od dziś będziemy się zastanawiać nad selenometioniną.

Podawanie DHA u osób z polimorfizmem genu APOE4 i z ZD.

Brakowało mi tego badania, a w końcu pojawiło się. W Waszych panelach polimorfizm genu APOE 4 jest czymś częstym. Z perspektywy wielu badań może on stymulować tempo rozwoju choroby Alzheimera w ZD.

Przeszczep komórek w zespole Downa.

Przez długi czas przeszczepy komórek macierzystych u osób z zespołem Downa kwitowano, że nie da się, bo po co. Otóż mamy kolejne doniesienie, że może to pomóc jeżeli będzie odpowiednio przygotowane i będzie w ramach celu, który jest po prostu do osiągnięcia

“Dlaczego uważasz, że polityka wpływa na status naszych dzieci?”

styczeń 23, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Tak jak obiecałem będę unikał na tej stronie tematów politycznych, religijnych, więc potraktuję to pytanie w szerszym kontekście także osobistym. Chcę tutaj wyjaśnić moje stanowisko i wskazać na różnice między wiarą w Boga, a funkcjonowaniem religii, która często jest spójna z polityką i politykami…a zacznę od takiej sentencji: “Historia uczy, że z historii nikt się […]

Pływanie. Przepłynięcie pierwszego basenu na pierwszym turnieju, to też integracja.

styczeń 23, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Zach bardzo późno zaczął pływać. Jego trener opowiadał, że musiał zmuszać Zacha do wejścia do wody, a potem mieć w pogotowiu kamizelkę ratunkową, bo Zach chciał tonąć. Aż 4 rodziców z Ameryki podesłało mi ten reportaż, znów bardzo amerykański…a ja chciałbym taki mieć polski.

Zapasy. Wygrana to też integracja i tylko w Ameryce jest to możliwe.

styczeń 23, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Richard z zespołem Downa wystartował w Memoriale Bricka, bardzo typowym dla USA, turnieju zapaśniczym. Nie uwierzycie, jak zapasy klasyczne są popularne w tym kraju i to od podstawówki do Uniwersytetu.

Trening. Mieszkania chronione w Warszawie.

styczeń 22, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Mieszkania chronione to najbardziej dzisiaj oczekiwany projekt wśród rodziców dorosłych osób z ZD. Często jest tak, że mogłyby mieszkać same, być samodzielnym…ale nie ma dla nich mieszkania. Warszawa jest kolejnym miastem, który myśli o takim rozwiązaniu. Jest to projekt Bardziej Kochanych.

2017.01.22 – Najlepsze życzenia dla Babci i Dziadka!

styczeń 22, 2017 by  
Kategoria: Wydarzenia

To nie jest tak, że zapomniałem. W Waszym imieniu i swoim zatem składam najpiękniejsze życzenia dla Babci i Dziadka!

11 minut dla Zosi.

styczeń 20, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Też chcę się dołączyć do tych, którzy szukają domu dla Zosi. Proszę oglądnijcie ten reportaż i może komuś będziecie mogli o tym opowiedzieć.

Na koniec tygodnia.

styczeń 20, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Obiecałem, że pojawi się optymizm. Długo myślałem jak to zrobić i wpadłem na ten pomysł, może Wam się spodoba.

Kajtek Mistrzem!

styczeń 20, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Coś mi mówimy, że jednak jacy jesteśmy my rodzice, takie są nasze dzieci. Ja bym się bał a Asia i Darek mają rację, że się nie boją i Kajtek jest prawdziwym Mistrzem dla mnie.