Zdrowie i Rehabilitacja

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Szkoła. Arka Noego w Katowicach.

luty 1, 2017 by  
Kategoria: Edukacja

Wiemy, że w nowej ustawie edukacyjnej nie pomyślano o dzieciach z zespołem Downa. Wiemy, że nowy sposób finansowania edukacji, który ma wejść od 2018 roku obetnie dotacje do dziecka niepełnosprawnego…a na ten moment nie ma innej propozycji. Dla mnie to sygnał, że najlepszym miejscem edukacyjnym będą mogły być tego typu szkoły jak ta w Katowicach.

Isabella jest tą osobą, za którą trzymam mocno kciuki.

Jest prawdziwą designerką. Pisałem już o tym. Od pewnego czasu obserwuję jej postępy..i jeżeli pytacie się, kogo warto obserwować, to polecam Wam ją i jej kolory i jej markę Down to Xjabelle .

Kolejny bar.

Na pytanie Ani, jaka praca dla osób jest najlepsza, odpowiem inaczej: NJAPOPULARNIEJSZĄ PRACĄ DLA OSÓB Z ZESPOŁEM DOWNA JEST PRACA W RESTAURACJI, BARZE, KNAJPCE.

“Jak Janek uczy się angielskiego?”

styczeń 31, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Po pierwsze ma talent językowy. Po drugie uwielbia języki obce bo są “nowoczesne” w edukacji i interaktywne. Pokażę dziś Wam jak to wygląda u Jasia na podstawie języka angielskiego.

Dawki kwasu foliowego przed przygotowaniem się do ciąży i w trakcie.

Zająłem się tematem tylko z jednego powodu, preskrypcje lekarzy w tym kierunku zaczynają sięgać takich dawek, że jest to po prostu niezrozumiałe w układzie logicznym, nie mówiąc o podejściu naukowym.

Światowy Dzień Zespołu 2017

styczeń 30, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2017

Na całym Świecie PRAWA DO BYCIA CZĘŚCIĄ SPOŁECZEŃSTWA osób z zespołem Downa są odrzucane. W tym roku DSi organizator tego wydarzenia, chce zwrócić uwagę na ten fakt.

“Dlaczego nie można oglądnąć nigdzie filmu “Świat bez zespołu Downa?”

styczeń 30, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

W homogenicznym religijnie kraju, z homogenicznym światopoglądem jak Polska ten film byłby uważany za bardzo rzeczowy i dobry. Ja też tak uważam.

“Kolorowe jeziorka” zimą

styczeń 30, 2017 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Podróż przez góry, oglądając wspaniałe kolorowe jeziorka, to było to coś w lecie. Chcieliśmy zobaczyć je także w zimnie.

“Jestem potrzebny”

styczeń 30, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jest to film zrobiony przez Ewę dla 33 letniego Brata Ignacego. Dziękuję za ten film.

Nasza gra do nauki funkcjonowania zegara.

Zegar jest podobnie trudnym pojęciem jak matematyka dla naszych dzieci.Więc….musimy mieć coś co da się w praktyce i w zabawie użyć.

Idę do szkoły.

styczeń 29, 2017 by  
Kategoria: Edukacja

Jak zwykle o tej porze mamy fajną, lawinę filmów dotyczącą edukacji w collegu. Przypomnę osoby z ZD idą do szkół wyższych by integrować się i być integrowanym. By doskonalić swoją samodzielność i …by uczyć się tego czego lubi się uczyć. polskiemu systemowi trochę daleko do tego, tak samo jak i akceptacji inności.

Najlepsze srebro koloidalne

Wraca temat srebra koloidalnego i jakie kupić. Proponuję te sprawdzone przeze mnie wielokrotnie.

Tak się żyć nie da!

styczeń 28, 2017 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

Janek mnie dziś kompletnie pogrążył. W oczach wielu ludzi musiałem nieźle stracić…a było to tak.

"Nienawidzę, jak ktoś niepełnosprawnością wyciera sobie usta"

styczeń 28, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

 
Ktoś kto wierzy nie pozwoli sobie na podwójną moralność. Cieszę się, że odważył się to zauważyć ojciec chłopaka z zespołem Downa.

Praca…ta jest wymarzona!

styczeń 27, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Nick pracuje u dealera samochodów Ford. Jego rolą jest dbanie o samochody zaparkowane na placu sprzedażowym. Uwielbia to co robi…bo to są jego ulubione samochody!

Najfajniejszy film ostatnich dni.

styczeń 27, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Hannah będzie “królową” Polecam bo wygląda olśniewająco.

Amerykańska podróż z zespołem Downa

styczeń 27, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ten film powstał rok temu. 6 amerykańskich rodzin mówi o swoich dzieciach z zespołem Downa. O normalności bycia, życia i o uczuciach. Mi się spodobało.

Wiara jest czynem…

styczeń 27, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jak mówię, że Amerykanie są dużo bardziej wierzącymi osobami niż Polacy zaskakuję Was. Jednak to tam znajdziemy osoby, które nie mówią o ich religii, a działają w wierze. Na tej stronie pisałem o tym wielokrotnie, a dziś przedstawiam Dave  i Jane Daulton, rodziców 9 dzieci z zespołem Downa.

Rozi i Ralph

styczeń 27, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

To jest krótki film o rozumieniu się. Dziękuję Agacie za ten filmik.

Reforma zdrowia wątpliwości.

styczeń 27, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Pobudzony złymi informacjami z pola edukacji rozpocząłem przyglądanie się systemowi zmian w opiece medycznej. oto moje wątpliwości.