Zdrowie i Rehabilitacja

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

MIND DIET, czy dieta rzeczywiście chroni mózg?

styczeń 19, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Ostatnio dyskutowaliśmy dużo o elementach diety. Pomimo faktu, że jakość żywności jest zdecydowanie odmienna od tego jak był kilka lat temu ODŻYWIAĆ SIĘ MUSIMY, choć jeść to już niekoniecznie

To już 400 paneli, które trafiło do mnie

styczeń 18, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jestem dumny z tego, że aż tak duża część z Was zrozumiała do czego i jak może posłużyć panel polimorfizmów. Cieszę się, że implikacje suplementacyjne/dietetyczne jakie z nich wynikają są dla Was przydatne.

Jaś wcale nie jest wyjątkowy, ma dobrych terapeutów i nauczycieli oraz okresowo zdeterminowanych rodziców :)

styczeń 18, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję Miłce za podesłanie sukcesów jej Jasia, niesamowite i godne uwagi, że można.

“Dlaczego posłowie nie głosowali za projektem w Parlamencie Europejskim?”

styczeń 17, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Przyznam się, że nie wiem i musiałem uzyskać wsparcie z Włoch i od Cory by otrzymać garść informacji na ten temat.

Teatr, tym razem z Hong Kongu.

styczeń 16, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Lubię takie relację. Tą dostałem od Thomasa, jest bardzo popularna w USA. Może Wam też się spodoba ta historia o grupie osób z zespołem Downa, ich życie w chińskim Hong Kongu…na pewno coś innego

2017.01.16 – WOŚP jest też dla nas!

styczeń 16, 2017 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dlaczego? Polecam ten link https://www.facebook.com/share.php?u=http://wiadomosci.gazeta.pl/wiadomosci/10,114927,21251055,nasza-bohaterka-rozmawiamy-o-wosp-feriach-i-szkole-ale-marysia.html

Manipulacje typowe dla branży, czy też napisane jest to tak, by zrozumieć inaczej…o kurkumie.

Na prośbę Kobasa popatrzyłem na artykuł opublikowany w Nature, a za nim na różnych portalach dotyczący kurkumy, który Was zaintrygował.

Zimowe wycieczki zdecydowanie są najlepsze…ze względu na dziki chociażby

styczeń 16, 2017 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Spadło całe mnóstwo śniegu jak na nasze warunki…tak z 10 cm. Temperatura –2C więc idealne warunki do chodzenia po pagórkach.

Nasi Europosłowie nie zaakceptowali decyzji w sprawie wsparcia osób z ZD.

styczeń 15, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Adam “opiórkał” mnie za to, że za bardzo wchodzę w politykę. Magda, że za bardzo mieszam się do spraw Kościoła, ale większość z Was nawet nie zgadzając się z moimi poglądami, poprosiła bym nie ukrywał tematów wstydliwych dla Polski i prezentował także takie tematy na tej stronie…ale bez prezentowania moich poglądów. Spróbuję dziś bez emocji […]

2017.01.15 – Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy

styczeń 15, 2017 by  
Kategoria: Wydarzenia

Najbardziej chrześcijańska i najbardziej zgodna z wiarą akcja wspierania innych. Dla mnie zawsze będzie wydarzeniem, godnym wiary człowieka w dobro i siłę tego dobra.

Camille Besson pierwszym nauczycielem z zespołem Downa we Francji.

styczeń 15, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Camille Besson ma 21 lat. Skończyła z dyplomem edukację w zakresie edukacji wczesnoprzedszkolnej. Dziś podjęła pracę w przedszkolu zajmując się dziećmi 0-3 lata.

“Dlaczego euthyrox nie powinien być podawany dzieciom z zespołem Downa?”

styczeń 13, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

Jeżeli przeczytaliście poprzednie artykuły o funkcjonowaniu jelit w zespole Downa, jak to jest związane z genetyką i dietą, w istocie nie musiałby pisać już odpowiedzi, gdyż jest to oczywiste. Jednak…Euthyrox jest zbudowany jako lek, tak by w przypadku chorób autoimmunologicznych, problemach z alergenami, podtrzymywać te problemy, a nie leczyć. Oznacza to, że podając euthyrox skazujesz […]

Dla mnie to może być najbardziej wyzywający film do oglądnięcia! Góry, droga przez nie, chmury, wysiłek. To jest film: Brat Mój Bohater.

styczeń 13, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ten pierwszy obraz wywołuje we mnie dreszcze. Wielka góra, niebo, płynąca chmura w błękicie… Dostałem zaproszenie na prezentację filmu, ale nie dojadę, za to dzielę się z Wami tym trailerem.

Kumpel

styczeń 12, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Ubawiło mnie to zdjęcie Natalio. Dzięki

Mikrobiota w zespole Downa. A co z IBD i chorobą Hirrschsprunga?

Nie wiem czy zauważyliście, ale w każdym przypadku ingerencji w pracę jelit, mikrobiota ulega istotnej zmianie. Antybiotyki, dieta, zatrucia, ale też operacje jelit prowadzą do zmiany ich funkcjonowania. A zaczyna się to od zmiany struktury bakterii, ich ilości i równowagi. W ZD operacje jelit tytułem choroby Hirschsprunga są zdecydowanie częstsze niż u dzieci zdrowych, no […]

Mikrobiota w zespole Downa – wyjaśnienia

Cieszę się, że tak “świeży” artykuł ściągnął prośbę o jego wytłumaczenie. Rozumiem i postaram się go wytłumaczyć w sposób prostszy i skrótowy w pełnym zakresie zespołu Downa.

Nie odrzucaj!

styczeń 11, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Miałem dzisiaj napisać o czymś innym, jednak zmieniłem zdanie. Od wczoraj zadaję sobie jedno pytanie: dlaczego rodzic przez lata nie chce leczyć dziecko, a dopiero jak zostanie przez niego pobity, z bólu zmienia zdania…a to często jest za późno.

3 języki…Jasiek czyta w każdym z nich.

styczeń 10, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Oczywiście zrobiłem błąd bo powinienem lepiej udokumentować znajomość języków u Jasia. Dziś nadrabiam zaległości.

Mikrobiota w zespole Downa. Zespół Downa jest stanem zapalnym jelit.

Na ten temat mówi się mało i to dopiero od dwóch lat. Oczywiście kontekst jest jeden: jaka jest różnica między osobami z ZD a osobami bez trisomii 21.

3 języki…

styczeń 9, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Nie ma nic lepszego jak pokazać, coś co jest z pozoru niemożliwego, nieprawdopodobnego. Będę pamiętał zdziwienie Dominiki, że Jasiek po niemiecku czyta lepiej i wyraźniej niż po polsku. Pamiętam dziewczynkę z wakacji, gdy uciekła od Jaśka gdy liczył po niemiecku, angielsku, hiszpańsku, japońsku i oczywiście po polsku. Warto to pokazywać, by wiedzieć, że nie znamy […]