Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Jasia suplementy cz.8 nowa formuła NUTRIVENE D

Nie lubię preparatów zawierających dużą ilość różnych substancji. Z drugiej strony jestem leniwy i wciąż myślę o tym, jak to by wyglądało, gdybym Jaśkowi miał to wszystko podać rano. Miałem wątpliwości na początku, ale po pierwszych “jaśkowych “ wynikach nie miałem ich.

Jasia suplementy cz.7 koenzym q 10 ubiquinol

Koenzym q 10 jest suplementem bardzo mocno niedocenianym. W naszym przypadku, dla większości dzieci po chorobach i problemach związanych z sercem, wydaje się, że powinien być mocno brany pod uwagę. Dla mnie jednak koenzym q 10 zawsze będzie kojarzył się z poprawą produkcji energii w mitochondriach oraz jako istotny składnik procesu naprawy DNA.

Jasia suplementy cz.6 EGCG, czyli ekstrakt z zielonej herbaty

O EGCG wiemy najwięcej, ale i najwięcej popełniamy błędów. Zaczynam zatem od ostrzeżenia: EGCG DLA DZIECI MUSI BYĆ BEZ KOFEINY!

Jasia suplementy cz.5 kurkuma

Kurkuma zajmuje wysoką pozycję w Jasia suplementach. Szczerze mówiąc rzadko się z nią rozstajemy. Dlaczego? Ano posłużę się tylko takim cytatem od ojca, którego 16 miesięczna córka po białaczce i po leczeniu chemioterapią miała podawaną kurkumę:”…żaden lek nie oczyścił tak wątroby jak ta “jasiowa” kurkuma”.

Jasia suplementy cz.4 synbiotyk Prescript-Assist

Synbiotyk to nic innego jako probiotyk z prebiotykiem, czyli substancją wspomagającą funkcjonowanie bakterii. Dla mnie to też świetny temat na wzmocnienie Jasia. Po wspólnych przemyśleniach w tamtym roku Jaś rozpoczął przyjmowanie synbiotyku już w sierpniu. W tym roku nam nie chorował…i chyba była to także rola tej substancji.

Jasia suplementy cz.3 naturalna witamina D 3

Podawanie Jasiowi witaminy od 3 lat skończyło się klęską. Ani vigantolette, ani devikap nawet przy dawkach dużych 4 000 iu dziennie nie dały efektu. Maksymalny poziom jaki udało nam się osiągnąć to 25…a do 50 droga daleka. Stąd zdecydowaliśmy się na naturalną witaminę D 3.

Młodzieńcze zapalenie stawów w zespole Downa

Młodzieńcze zapalenie stawów w zespole Downa jest z jednej strony czymś rzadkim, z drugiej mimo wszystko zgłaszanym jako istotny problem przejściowy u wielu dzieci. Choroba ta objawia się bólem stawów, które mogą doprowadzić do uniemożliwienia poruszania się. W Polsce mamy kilka przypadków i rodziców z tym problemem będę wdzięczny za kontakt pod moim mailem: [email protected]

Jasia suplementy cz.2 omegi, fosfatydylocholina

Na temat omeg tak się składało już trochę pisałem i to kilka dni temu. Jestem zwolennikiem DOBRYCH omeg pochodzenia zwierzęcego. Kluczem dla ich jakości jest odpowiednia forma ich przygotowania, filtracja i eliminacja metali ciężkich.

2014.02.11 – dla rocznika 2007 i 2006 ostatnia szansa na “stary” tryb edukacyjny

luty 11, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Informuję wszystkich zainteresowanych, że jeżeli dokonają odroczenia swoich dzieci z rocznika 2006 i 2007 do 31.08.2014 to będą podlegać zasadom wynikającym jeszcze ze “starej” ustawy o ustroju oświaty, dającym możliwość pójścia do 1 klasy w terminie do czasu ukończenia 9 lat lub kalendarzowych 10 lat.

“Upośledzeni umysłowo bywają śmieszni”, czyli o aktorach z zespołem Downa

luty 11, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Ania podrzuciła ciekawy link, traktujący o aktorach z zespołem Downa. Przypadł mi do gustu…więc polecam i Wam go do przeczytania.

2014.02.11 – zaproszenie na zajęcia do Krakowa

luty 11, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem zaproszenie od Ewy na drugą cześć zajęć integracyjnych w Krakowie.

Jasia suplementy cz.1 tłuszcze MCT

Wciąż dostaję pytania dotyczące tego co dostaje Jaś. W tym tygodniu zaprezentuję wszystkie suplementy zaczynając od tej bazy która według mnie jest najważniejsza, czyli tłuszcze na start.

Jak SAM czyści amyloid beta

Po prezentacji profesor Obeidy, Richard natychmiast zaczął poszukiwać suplementów określonych przez nią jako istotne i kluczowe. Przetestował SAM i znalazł artykuł potwierdzający słuszne tezy zawarte w tej prezentacji.

Gdy gen APP przestał być jedynym

Dostałem informację z Japonii, że ani gen APP, ani APOE 4 nie muszą być najistotniejszymi genami w inicjacji procesów patologicznych. Gen nazywany KLC –1 wyrasta na takiego lidera i znajduje się na 14 chromosomie.

Filip liczy

luty 7, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Często z Dinką z Chorwacji wymieniamy się opiniami i prezentujemy sobie co nasze dzieci są w stanie zrobić. Dinka wysłała mi lekcję matematyki Filipa i byłem pod niezłym wrażeniem.

Po szkoleniu nauczycieli

luty 7, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Najgorszą rzeczą jest brak wiedzy. Największym problemem komunikacja między rodzicami a nauczycielem. To są moje wnioski ze środowego szkolenia fajnych nauczycieli z ulicy Suwalskiej.

Jaś ma 7 lat …”je łyżką pomidorową”

Asia z Gabinetu Logopedycznego SŁÓWKA zajmuje się Jasiem już ponad 2 lata. Te nagranie prezentuje zajęcia Jasia z Asią.

Potencjalne biomarkery w zespole Downa według profesor Rima Obeid cz.3 fosfolipidy, metylacja i amyloid beta

Prezentacja profesor Rimy Obeidy jest świetnym uzupełnieniem do tego co do tej pory nauczyliśmy się od profesor Jill James. Obydwie Panie mówiły o tych samych cyklach z tym, ze profesor Jill James skupiła się na samej metylacji, roli kwasu foliowego i witaminy B 12, gdy profesor Rima Obeida skupiła się na drugiej stronie tego cyklu […]

Potencjalne biomarkery w zespole Downa według profesor Rima Obeid cz.2 o proporcji SAM i SAH

W pierwszej części dowiedzieliśmy się, że cholina i betainy odgrywają większą rolę w procesie metylacji niż witaminy B 12 i kwas foliowy w zespole Downa. W kolejnej części wykładu profesor Obeida zaprezentowała model zależności, który może być bazą suplementacyjną dla dzieci z ZD w tej części cyklów.

Mateusz ma 8 i pół roku …” karnawałowy”

Dzięki rodzicom Mateusza mogę podziwiać jego rozwój. Czekałem na ten film od Radka od dłuższego czasu. Ba nie mogłem ię doczekać…aż “przyszedł”, a ja “usiadłem” z wrażenia. Dziękuje Radku za film, jest bomba!