Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek tak…”
Na tym weekendzie był […]

Przyznam się z przykrością, że nie wiedziałem o istnieniu takiej organizacji. Na pewno przyda się wielu ludziom na świecie, stąd i Wy nie możecie być bez niej, tak sobie pomyślałem. Tutaj macie link do ich strony:
https://www.imdsa.org/
O jej istnieniu dowiedziałem się przez przypadek od Mamy dziewczynki z ZD, która rozpoczęła swoją przygodę z chodzeniem po Tatrach […]

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka. Uwielbiał pieczątki, a skoro pojawiła się […]

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły.

1.Gdzie byliśmy?
Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj:
https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html
https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby

To jest ta grań na Pustą Dolinką od strony Doliny Pięciu Stawów Polskich […]

Stałem przed lustrem i płakałem. Nie mogłem uwierzyć, że osiągnęliśmy coś, w co nikt nie wierzył, nawet my. Od 20 lat miałem w głowie to co powiedział lekarz o Janku: “Ma tak niskie napięcie, tak źle funkcjonujace ciało, że może nawet nie chodzić.”
Dzisiaj dzięki Szerpom Nadziei przeszedł najtrudniejszą część Orlej Perci w Tatrach. Miał tam […]

Dzięki WSPANIAŁYM LUDZIOM, SZERPOM NADZIEI udało się nam zdobyć ostatni szczyt do TURYSTYCZNEJ KORONY TATR! Dzięki Zespołowi Kamila: Magdzie, Agacie, Adamowi, dzięki Zespołowi Janka: Paulinie, Grześkowi, przeszliśmy Orlą Perć od Koziej Przełęczy do Koziego Wierchu przez brakujące w naszej kolekcji KOZIE CZUBY.
Dzięki temu mamy Koronę Tatr po szlakach turystycznych po polskiej i słowackiej stronie.

Turystyczna Korona […]

Zawsze powtarzam, liczba osób z trisomią 21, z zespołem Downa, jest za mała by uzyskać przełomowe leczenie. Zawsze powtarzam, że tutaj religia ma najwięcej do powiedzenia, co referowałem już kilka razy. Jednak to co jest problemem tutaj, gdzie indziej nie ma takich dylematów, tylko robi się i pisze się o sukcesie. O czym mowa, oczywiście […]

Kamo pojechał z Bonitum na Krowiarki. U nas Asia podjęła decyzję: “Jedziemy na Czaszkę!”. Ja dodałem “kółeczko” i mieliśmy zaplanowaną rozgrzewkę przed wyprawą z Szerpami idealną łącząc “czaszkę” z Białymi Skałami.
https://www.zespoldowna.info/biale-skaly.html
https://www.zespoldowna.info/lech-czech-i-rus.html
Dawno tam nie byliśmy, tym bardziej zapowiadało się to ciekawie. Asia to nawet nie była na Białych Skałach, więc szykowała się niespodzianka. Janek bez Kamila […]

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył “bo Asia czeka”. […]

No i tutaj zagięliście mnie. Nie ma czegoś takiego jak historia osób z ZD w kontekście występowania trisomii 21 spisana od początku do końca. Wiemy, że bardzo stare ślady pochodzące z wykopalisk potwierdzają życie osób z trisomią w bardzo odległych historycznie czasach i pisałem o tym. Na ten moment jednak nie pojawiła się, żadna publikacja […]

Tym razem o nowości. Przez lata największym problemem Nutrivene D było wyskalowanie witamin z grupy B, w tym TMG pod konsumenta amerykańskiego. W Polsce dawki rekomendowane były za wysokie to raz, dwa mając inny profil genetyczny potrzebowaliśmy innych proporcji poszczególnych witamin niż to co jest w USA. Stąd w wielu przypadkach, gdy rozmawialiśmy sugerowałem, by […]

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami.

Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce, to jego […]

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy też u Oli i jej wspaniałej Rodziny. Pakuje się jak słyszy że Marcin, Mateusz już wpisali wycieczkę z Bonitum w kalendarz.  Janek ma też to […]

Po ponad 20 latach mamy zmianę. Firma Healthy Origins, która miała wyłączność na dystrybucję produktu japońskiej firmy Taiyo, obecnie po jej utracie przestaje produkować produkt jaki znaliśmy przez te lata. To jest zła wiadomość. Dobra jest następująca. Obecny właściciel marki teavigo firma DSM Nutritional Products, podpisała umowę o dystrybucję teavigo z kilkoma firmami. Są one dostępne już […]

Młodzi Rodzice pytają się o dorosłość osób z ZD. Ja to rozumiem, sam tak robiłem i ciągle obserwowałem jak radzi sobie Cora, mój guru w tym temacie.
Cóż jak to wygląda obecnie u niej. Pomimo wieku, pomimo tego że jest jeszcze starsza córka, mająca swoją rodzinę, to Cora osoba powyżej 70 lat wciąż zajmuje się swoją […]

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób z ZD ktoś przechował przez tyle lat. Potem oglądając je po raz kolejny, nie mogłem wyjść z podziwu, robiły na mnie wrażenie, bardzo mocne. Gdy czytaliśmy z Asią opis tego projektu okazało się, że […]

Profesor Kathleen Gillespie, profesor medycyny molekularnej z  University of Bristol,postanowiła sprawdzić, czy istnieje takie połączenie dzięki funduszom otrzymanym od DRWF. Oto do jakich wniosków doszła w wyniku swoich obserwacji ponad 100 dzieci z ZD.

https://www.drwf.org.uk/news-and-events/news/unlocking-the-mystery-of-down-s-syndrome-and-diabetes/
1.Dla mnie kompletnie nowa informacja stąd cytat: “Badania wykazały, że przeciwciała przeciwko albuminie surowicy wołowej (BSA) – antygenowi pokarmowemu – występowały częściej […]

Miło się oglądało tą relację. W Argentynie jest chłopak Lucas Tomasi jeżdżący w zawodach na kartingu i to z profesjonalną licencją. Znów co było nie do pomyślenia, staje się być dostępne…dzięki jego Rodzicom!

Ja tylko widzę jak ściga się na tych zakrętach z prędkością nawet 90 km/h. 19latek zrobił na mnie wrażenie, tak samo jak determinacja […]

Miało być gorąco. Miało być pięknie. Wybraliśmy tym razem w Beskidzie Żywiecko-Kysuckim trasę, która nas przyciągała z różnych stron. Jadąc do Zwardonia, po lewej stronie, widać charakterystyczną górę, z bardzo ostrym zejściem wchodzącą niemalże do “ekspresówki”. Intrygowało, co to za góra. Z drugiej strony jeden z kolegów powiedział, że można pójść trochę GSB i “…zobaczycie […]

Pamiętam jedno z przed 20 lat: mnóstwo zdjęć małych dzieci z ZD i brak dorosłych. Potem pojawienie się dorosłych u Bardziej Kochanych i w USA. skąd czerpałem moje inspiracje. Nie rozumiałem po co? Przecież świat tak świetnie “litował się” widząc małe dzieci i poszerzał tą wąską strefę życia osób z ZD. Małe dzieci, a my […]