Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy uczeń jest […]

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno.
Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest to coś kompletnie […]

Pojawia się kolejna tura badań na temat reaktywności osób z ZD na szczepienia ochronne. Na dzisiaj consensu jest dość oczywisty:
OSOBY Z ZESPOŁEM DOWNA, CZYLI CHOROBĄ ODPORNOŚCIOWĄ, POLEGAJĄCĄ NA INNEJ REAKCJI ORGANIZMU NA CZYNNIKI Z TYM ZWIĄZANE NA TLE GENETYCZNYM, NIE REAGUJĄ TAK SAMO JAK POPULACJA NA SZCZEPIENIA OCHRONNE.
Głównym elementem zmieniającym ten fakt jest burza cytokin, […]

Oglądałem relację z Mistrzostw World Down Syndrome Games. Bardzo mi się spodobała relacja w BBC dotycząca dwóch zdobytych złotych medali w chodzie. Prowadząca spytała Serenę co czuła po zdobyciu medalu. Zaskakujące było stwierdzenie, wspaniałe przy tym, że jej radość i wzruszenie przyszła wtedy, gdy zaczęto grać hymn, stała na podium i flaga jej kraju została […]

Po ostatnich wpisach o DSRD padło pytanie:
“Czy jak córka chorowała na białaczkę to nie będzie chora na raka?”
Pisałem o tm paradoksie wpływu dwóch skrajnych chorób na układ immunologiczny. Rak jest to niewłaściwa odporność, niska. Choroba Alzheimera nadmierna aktywność układu odpornościowego. Naukowcy ogólnie postrzegają to jako mechanizm regulacyjny dla tego układu. Jeżeli występuje jeden, to drugi […]

Staram się Wam przypominać, że po latach badań mamy inne spojrzenie na chorobę Alzheimera w stosunku do tego co kilka lat temu obowiązywało. Dzisiaj wiemy, że choroba Alzheimera jest:
*chorobą immunologiczną
*jest przeciwieństwem choroby onkologicznej
*cały układ odpornościowy jest nadmiernie aktywny
https://www.nature.com/articles/s41380-026-03690-5
W efekcie choroba Alzheimera to “ciągła infekcja”. Przypomina Wam to coś? Mi tak: “burzę cytokin” i subkliniczny stan […]

Tak, tam nas jeszcze nie było. Choć Beskid Morawsko-Śląski jest tuż za granicą w Czechach, to jakoś trudno tam dojechać. My dzięki Hasającym Zającom postanowiliśmy sprawdzić miejsce o nazwie Libušín https://mapy.com/s/movakufozo

Jak zobaczyliśmy to zdjęcie w internecie na poniższej stronie to zadaliśmy sobie pytanie: co to jest? Nie wyglądało to na schronisko, a tak było opisywane.
https://www.drevenebeskydy.cz/pl/drevene-stavby/schroniska-mamenka-i-libusin-prostredni-becva-pustevny-2/
https://pl.wikipedia.org/wiki/Beskid_Morawsko-%C5%9Al%C4%85ski
Okazało […]

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami
https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/
Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż o niej mówi i wymienia nauczycieli co z nimi robił a co nie. Widać wyraźnie jak z […]

Myślę, że na tak postawione pytanie należy wrócić do tego czym jest trisomia 21 chromosomu i co ona powoduje z perspektywy jej fenotypów. Chodzenie po górach jest po prostu poruszaniem się i w tym czasie utrzymywaniem sylwetki w określonej pozycji. Dla mnie pierwszym najważniejszym problemem z tej perspektywy są trzy kwestie:
*niskie napięcie mięśniowe
*niestabilność stawów
*płaskostopie/zła budowa
O […]

Zacznę od tego. Gdy najlepsi specjaliści od naszych dzieci z Polski, Słowenii, Chorwacji, gratulowali nam wejścia na Mangart, to zwracali uwagę na to, że dzieci z ZD nie powinny wchodzić powyżej 1 500 m npm.
https://www.zespoldowna.info/mangart-2-679-m-npm-to-jest-nasz-najwyzszy-szczyt-zdobyty.html
Przyznam się, że zaskoczyło mnie to bardzo ogólne stwierdzenie. Nie znałem wątków jakie budowały to wyobrażenie. Zapytałem o to Svenkę ze […]

Dla nas ten szczyt to “Świnka”, choć po słoweńsku oznacza lśniący, błyszczący w szczególności w promieniach słońca. Tomasz nasz gospodarz tym razem nie komentował naszego wyboru, a on był dość prosty. Ja myślałem o “Śwince”, a Asia o innym szczycie, a ponieważ “Świnka” miała być niemalże pod domem i to z widokami na wszystkie okoliczne […]

Wysiadałem z auta i pomyślałem, że jestem wariantem skoro chcę wejść na tą górę. Miałem ją już w mojej głowie z każdej strony i wciąż była trudna.

Stałem i się bałem giganta mierzącego 2 679 m jednego z najwyższych szczytów Słowenii.
Gerlach w Tatrach ma 2 655 m i boimy się go bardzo, jeszcze czeka na nas, […]

Dziękuję za przykłady jakie podrzucacie, ale przypominam z tym trzeba iść do lekarza. Moje opinie wynikają jedynie z prostej “matematyki” zestawienia danych naukowych z tym co mi podsyłacie. Spróbujemy popatrzyć na przykład, który właśnie dostałem w ten sposób.
1.Badania cytokin IL2

Patrzymy na wynik IL2, który nawet ktoś podkreślił. Z perspektywy ZD z regresem (DSRD) IL2 jest […]

Oczekiwaliście na to. Nie ma w Polsce żadnego protokołu stąd pojawienie się takiej publikacja jak poniższy raport pomoże nam wszystkim w terapii naszych najbliższych.

https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC13253568/
Biorąc pod uwagę nasze potrzeby postaram się przetłumaczyć kluczowe punkty abstraktu z tego raportu, byście mieli pełną perspektywę leczenia choroby łączącej kwestie immunologiczna jak i neuropsychatryczne, jaką jest ZD z regresem. Będzie […]

Dziękuję Pani Asi i jej współpracownikom za ten projekt. Oglądam ten film i widzę dużą lekkość, ciszę , spokój i niebo. To jest wciąż piękna muzyka z pięknym tańcem. Dziękuję za to bardzo.
Gratuluję też tym wszystkim, którzy tańczyli. Zrobili to wspaniale. Jestem dumny z mojego syna, jestem pełen podziwu dla Was wszystkich. Dziękuję.

https://www.youtube.com/watch?v=0tY0GVHQVkY
A oto co […]

Zespół Downa jest zespołem chorób wynikających z wady genetycznej będących efektem trisomii 21 chromosomu w całości lub w jego części krytycznej, prezentującym deregulację układu odpornościowego trwająca przez całe życie z towarzyszącą chorobą prionową oraz choroby metaboliczne, choroby mitochondrialne, potwierdzone u osoby z tą wadą genetyczną przynajmniej od urodzenia. Jest dysfunkcją wielonarządową wynikającą z trisomii 21.

Z […]

Nie ma takich badań skojarzonych, by obiektywnie to ocenić. Można domniemywać jedynie, że te produkty które wpływają na układ immunologiczny, mogą zmienić charakter choroby, jej intensywność. Czy hamują/chronią przed DSRD, tego nie wiem. Nie ma żadnych badań w tym kierunku.
Stawiając jednak pytanie inaczej czy są suplementy, które mogą wpłynąć hamująco na choroby immunologiczne, to mogę […]

Pełne zdanie autorki pytania nawiązywało do definicji ZD. Próbowała jak rozumiem dokonać priorytetyzacji problemów jakie dotykają osoby z ZD. Zanim sprawdzę to co napisałem w mojej definicji, po analizie danych po DSRD muszę zacytować takie słowa:
“Zespół Downa jest obecnie uznawany za pierwotne zaburzenie układu odpornościowego charakteryzujące się przewlekłą nadmierną aktywnością interferonu, prowadzącą do delikatnej równowagi […]

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku.
Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która obejmuje nie tylko […]

Dostałem list od Gosi z niesamowitą informacją. Podziwiam ją za to, że to robi. Przekazuję Wam też tą informację może komuś się to przydać.
“Cześć Jarku,
kilka lat temu wspierałeś mnie podczas ciąży z moim synem Alexandrem, u którego zdiagnozowano zespół Downa. Niestety po operacji AVSD synek odszedł w 2022 roku.
Od pół roku pracuję jako psycholożka w […]