Zdrowie i Rehabilitacja

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Urolithin A jest inhibitorem genu DYRK1A, może być podawany zamiast EGCG

Można powiedzieć w końcu się znalazło coś, co może zastąpić EGCG. Jak popatrzymy, że co 20 dziecko z ZD jest wrażliwe na EGCG (moja obserwacja) i nie może go przyjmować,... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Nowe badanie kliniczne z udziałem osób z ZD.

Cieszy mnie to, że takie projekty się pojawiają choć jest to niezmiernie rzadko. Projekt o którym myślę, ma określić w jaki sposób możemy zapobiegać, zwalniać chorobę Alzheimera u osób z ZD.
https://news.vumc.org/2024/05/30/study-to-prevent-alzheimers-disease-in-people-with-down-syndrome-seeks-participants/

W tym momencie The Vanderbilt Center for Cognitive Medicine poszukuje osób z ZD w wieku 35-50 lat, które mogłyby uczestniczyć w projekcie. Będzie on zajmował […]

Bóle brzucha i ich przyczyny.

Pisałem o tym już wiele razy, jednak pojawił się artykuł medyczny na ten temat i jest na tyle ciekawy, że wracam do tematu: co jest przyczyną bóli brzucha?
https://www.mdpi.com/2227-9067/10/9/1444
Bóle brzucha o których piszecie do mnie to często typologia IBS, czyli nadwrażliwych, idiopatycznie jelit. Często Wasze dzieci, narzekają na ból brzucha całkowicie bez powodów i trudno Wam […]

Trzy szczyty do Korony Sudetów 2: Lázek, Jeřáb, Velká Deštná.

czerwiec 4, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Pogoda bardzo zmienna, czyli deszcz, bez deszczu i deszcz a od czasu do czasu słońce. Na taką pogodę tylko Korona Sudetów. Trzy szczyty czekały na taką okazję: Lázek, Jeřáb, Velká Deštná. Wszystkie wokół Gór Orlickich, jak nie na ich początku z którejś strony, to najwyższy ich szczyt. Jednak wszędzie blisko i w miarę szybko można […]

Nie ma to jak rozmowa o wspólnych chwilach w szkole.

czerwiec 4, 2024 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Dziękuję Pani Asiu, za to że taki temat, jak wspólne wyjście w góry Mikiego i Janka, mogło być tematem zajęć w szkole. To wspaniałe. Cieszę się, gdy mój syn z zadowoleniem opowiada o tym i jak jest zmotywowany by powtórzyć takie wspólne wyjście. To jest najlepsza rzecz jaka mogła mu się zdarzyć.
https://www.zespoldowna.info/na-klin-razem-z-mikim-i-jego-psem.html
Dziękuję

“Jeżeli dziecko ma wadę serca, to jakie badania tarczycy powinno mieć zrobione?”

Nie wyobrażam sobie by nie zrobić ft3, ft4 w takiej sytuacji i po prostu zestawić to we współczynnik. Wada serca implikuje mniejszą sprawność mitochondriów, ale i trójjodotyroniny (T3). Zatem jeżeli to jest problemem to musimy to badać i to leczyć. Tutaj mamy problem. Choć już od 10 lat wiemy, że leczenie tarczycy w ZD opiera […]

“Czy wrażliwość na histaminę można określić za pomocą badania z krwi?”

Wrażliwość na histaminę jest skomplikowanym tematem. Powiem bardziej: mało zrozumianym. W badaniach okresowych jakie zaproponowałem, sugeruję aby dokonać “szybkiej” analizy tego problemu poprzez zbadanie poziomu histaminy i enzymu DAO. Wiem jednak, że wynik może nie być precyzyjny. Jednak jest to najłatwiejsze do zrobienia i zbadania. Jeżeli tylko w ubiegłym tygodniu rozmawiałem na ten temat z […]

Bonitum, nowa strona

czerwiec 3, 2024 by  
Kategoria: Wydarzenia

Kamil jest członkiem Bonitum. Dzięki temu, może jako dorosły więcej, niż można było tego oczekiwać. Jeżeli chcecie wesprzeć to miejsce to polecam: https://bonitum.org/

 
 
 

Na Klin razem z Mikim i jego psem.

czerwiec 3, 2024 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Umawialiśmy się z Mikim, kolegą Janka ze szkoły i jego fantastycznymi Rodzicami na spacer w góry już od jakiegoś czasu. Ciągle było jednak jakoś nie po drodze. Jak się okazało, że na ten weekend możemy pójść razem w góry, nie było istotne gdzie, tylko że idziemy. Rano podjęliśmy decyzję: idziemy przez Muflonową Perć na Gomólnik […]

Ciśnienie może być oznaką pojawienia się demencji w ZD

Szukam wciąż dobrych wskazówek dotyczących demencji u osób dorosłych z ZD i pojawił się ten artykuł, który na pierwszy rzut oka nie wnosi czegoś przełomowego, ale z mojej praktyki widzę to jako niezwykle precyzyjny wskaźnik, który warto analizować. Zaczynamy od konkluzji:
“Ciśnienie tętnicze jest ważnym wyznacznikiem zdrowia mózgu i wyników klinicznych u osób z zespołem Downa, […]

Tak, autyzm ma “płeć”.

To kolejne badanie potwierdzające, że autyzm ma “płeć”, czyli dziewczyny różnią się w przebiegu problemów, etiologii od chłopców, u których zdiagnozowano autyzm.
https://health.ucdavis.edu/news/headlines/researchers-find-key-differences-in-brain-development-between-autistic-boys-and-girls/2024/05
“Badanie pokazuje szybsze tempo przerzedzania kory mózgowej u kobiet z autyzmem w całym dzieciństwie” To kluczowa obserwacja badaczy z USA. Kolejna to:
“Odkryli, że w wieku 3 lat dziewczynki z autyzmem miały grubszą korę mózgową […]

Co jest największym problemem w ZD?…historyczne badania z Nowego Jorku

Trafiają do mnie pytania co jakiś czas typu, co jest największym problemem w ZD. Wtedy opierając się na moich doświadczeniach odpowiadam. Tym razem pojawił się raport medyczny, który analizuje blisko 1 300 przypadków osób z ZD z perspektywy 18 lat. Wnioski nie są zaskakujące. Jak piszą autorzy:
“Zakładamy, że rozregulowanie układu odpornościowego u osób z zespołem […]

Harmina aktualizacja

Ostatni raz pisałem o niej w 2016 roku. Harmina stała się modna po tym, jak DIXI mama dziecka z ZD, ale tez biochemik, wprowadziła harminę do protokołu w ZD, jako inhibitor DYRK1A. Było głośno o jej wdrożeniu, ale tak samo było cicho było jak ją wycofywano z użycia, gdyż jej działanie psychotyczne niestety przeważało nad […]

“Czy jest coś nowego jeżeli chodzi o suplementację witaminami?”

To już prawie 100 lat wiedzy jak wspomagać osoby z ZD witaminami. Ta wiedza jest stabilna, jeżeli coś nowego pojawia się to dotyczy głównie powiązania ich działania z genami. Na tym nowości polegają. Obecnie śledzę dyskusje na temat genu FOXP2 odpowiedzialnego za mowę, choć pochodzącego z rodziny genów FOXP regulujących reakcje immunologiczną, krytyczną dla wielu […]

Tarnica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu,

maj 27, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Byliśmy na Tarnicy zimą, latem, nawet chodziliśmy po połoninach jesienią. Nie byliśmy wiosną. Przyszedł czas by spojrzeć na nią, gdy jest super zielona! Takie nasze kolejne osiągnięcie.
https://www.zespoldowna.info/tarnica.html
https://www.zespoldowna.info/tarnica-2.html
Jak sięgam pamięcią najlepiej wchodziło się na nią, gdy nie było schodów, czyli zimą. Teraz czekało nas wyzwanie: “schody od początku do końca” i trochę się tego obawialiśmy. Tarnica […]

Najlepszego dobrego w Waszym Dniu!

maj 26, 2024 by  
Kategoria: Wydarzenia

Choć te kwiaty są jak kawałki lodu, to zwiastują dobry czas. Życzę Wam najlepszego dobrego czasu w Waszym dniu, oby każdy następny był jeszcze lepszy!

Pływanie, trening siłowy, czy mieszane zajęcia mają najlepszy wpływ na nastolatków z ZD

maj 24, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Uwielbiam takie raporty. Nie dotyczą może przełomów medycznych, a raczej stylu życia, ale ile wnoszą. Ten raport próbował porównać wpływ treningu pływackiego, fitnessu siłowego i działań połączonych na zdrowie i kondycję nastolatków z ZD.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38754859/

Zaczynamy od wprowadzenia, bo jest ono istotne by zrozumieć badanie:
“Populacja nastolatków z zespołem Downa (DS) wydaje się wykazywać wyższy poziom tkanki tłuszczowej […]

Zapis EEG u dzieci z zespołem Downa

Znów ucieszyło mnie pojawienie się tych artykułów, które powtarzają wciąż to samo: EEG U DZIECI Z ZESPOŁEM DOWNA MA ZUPEŁNIE INNE WARTOŚCI NIŻ W POPULACJI. Muszę przyznać, że to cieszy. Dlaczego? Chyba tutaj mamy najtrudniejsze pole do działania i lekarze są trochę niereformowalni…gdy straszą padaczką rodziców dzieci z ZD. Zawsze powtarzałem, że jeżeli istota biała, […]

Czym jest IBD, IBS, zespół Crohna…nieswoiste zapalenie jelit.

Cieszę się, że powstał ten film i ta informacja. Może przybliży choć trochę problem, który dotyka nas rodziców, a potem z nim mierzą się nasze dzieci z ZD. Oceniam, że ponad 40% dzieci z ZD ma problem tutaj opisywany, zatem im więcej wiedzy na ten temat tym lepiej.
https://www.youtube.com/watch?v=UQAuAdHwdr4

“Jaką książkę o diecie polecasz?”

maj 23, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Dzięki mojemu przyjacielowi Arkowi znam taką jedną, którą mogę polecić wszystkim. Jest ona zarówno w wersji angielskiej (najnowsze wydanie rok 2020) jak i polskiej pod tytułem: “Jeść by żyć zdrowo” i jest ona wydaniem z 2017 roku. Polecam
https://www.taniaksiazka.pl/ksiazka/jesc-by-zyc-zdrowo-joel-fuhrman

 
https://www.amazon.pl/dp/0062249304?ref=cm_sw_r_apin_dp_6XPSMGWSHEBQJQ3SB58G&ref_=cm_sw_r_apin_dp_6XPSMGWSHEBQJQ3SB58G&social_share=cm_sw_r_apin_dp_6XPSMGWSHEBQJQ3SB58G&language=pl-PL

Pierwsza Korona w tym roku…Korona Sudetów Polskich.

maj 22, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Czasami to co bardzo blisko, jest bardzo daleko. Dlaczego? Patrzymy nie w tą stronę co trzeba, tak bym powiedział. My się obróciliśmy tym razem w odpowiednią i zdobyliśmy to, co do tej pory było niezdobyte przez nas: KORONĘ SUDETÓW POLSKICH. Było świetnie i zachęcam Was do jej zdobywania. Nam tak dobrze poszło, że zupełnie przez […]