Zdrowie i Rehabilitacja

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Urolithin A jest inhibitorem genu DYRK1A, może być podawany zamiast EGCG

Można powiedzieć w końcu się znalazło coś, co może zastąpić EGCG. Jak popatrzymy, że co 20 dziecko z ZD jest wrażliwe na EGCG (moja obserwacja) i nie może go przyjmować,... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Paweł …Mistrz oczami mamy.

grudzień 8, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Paweł to kolejny pływak z sukcesami. Jak ważne jest pływanie dla Pawła, widać jak tym żyje on i jego mama. Dostałem ten wpis od niej, za co dziękuję.

Mikrobiom w chorobie Alzheimera jako chorobie prionowej…ale i w zespole Downa jako chorobie prionowej

Po pierwsze należy zrozumieć jak i kiedy mikrobiota promuje rozwój choroby Alzheimera. Ciągle piszę na ten temat i  ciągle prezentuję różne doniesienia mówiące o przyczynach, ale należy pamiętać o jedynym: nasz indywidualny zestaw bakterii jest mechanizmem inicjującym, wyzwalającym zmiany, które potem stają się ich kaskadą. To bez dyskusji początek zmian.

O przyjaźni w sporcie.

grudzień 7, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Paulina relacjonowała nam wiele imprez sportowych. Dzisiaj wysłała swój artykuł o przyjaźni w sporcie. Z wielką chęcią udostępniam go także Wam. Dziękuję Paulina.

Ćwiczenia do warsztatów z metylacji cz.9

Z perspektywy metylacji, ciągle mówimy w ZD o skrócie metylacyjnym. Jest on napędzany przez TMG i cynk. Efektywność choliny w tej postaci możemy w jakiś sposób zaobserwować na homocysteinie, ale cynk to już jest precyzyjna miara.

Kwas mrówkowy biomarkerem wczesnego etapu choroby Alzheimera

To może być przełom. Okazuje się, że badanie kwasu mrówkowego w moczu (osiągalne też w Polsce) może być elementem detekcji wczesnego etapu choroby Alzheimera.

Ćwiczenia do warsztatów z metylacji cz.8

Wracamy do naszej formuły ćwiczeń. Pojawia się temat, jak dalej analizować nasze badania, co powinniśmy dalej wybrać z perspektywy metylacji.

Asia Pacific Down Syndrome Federation tworzy protokół leczniczy dla osób z zespołem Downa

grudzień 5, 2022 by  
Kategoria: U przyjaciół

Jestem pozytywnie zaskoczony. Region świata, który ma zasoby i kulturę otwartą na leczenie, rozpoczyna proces ustalenia protokołu medycznego, który ma leczyć i wspierać osoby z ZD. Dziękuję Eiichi za tą informację.

Ćwiczenia do warsztatów z metylacji cz.7

Popatrzmy teraz na te wszystkie parametry z perspektywy trisomii 21 chromosomu. Gen FTCD, gen SLC19A1, CBS, PDXK muszą być analizowane…nawet bez wyniku oceniającego ich bezpośrednią aktywność na metylację. Jak to zrobić?

Od Trzech Kogutów przez Jaworowy Szczyt na Ruprechtický Špičák w Górach Suchcych

grudzień 5, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Javori hory, to po czesku Góry Suche. Grudzień to początek zimy. Góry Suche plus zima, to najlepsze co może się zdarzyć by wykończyć ojca, a dzieci będą rozluźnione. Zatem wziąłem to na swoje “bary” i pojechaliśmy na szlak, którym może raz szliśmy…ale w wariancie od Czech to nigdy. Miała być przygoda.

Ogólna odpowiedź komórki na dodatkowy 21 chromosom jest odpowiedzialna za fenotyp cech w zespole Downa

W ubiegłym tygodniu aktualizowałem definicję zespołu Downa. Myślałem, że to ostatnia w tym roku…chyba jednak nie.

2022.12.03 – Międzynarodowy Dzień Osób z Niepełnosprawnościami

grudzień 3, 2022 by  
Kategoria: Wydarzenia

Międzynarodowy Dzień Osób z Niepełnosprawnościami. “Celem obchodów jest przybliżenie społeczeństwu problemów osób z niepełnosprawnościami, u których występują ograniczenia w prawidłowym funkcjonowaniu spowodowane obniżeniem sprawności fizycznej lub psychicznej, albo nieprawidłowości w budowie i funkcjonowaniu organizmu, oraz pomoc we włączeniu tej grupy społecznej w życie społeczne. Obchody Dnia są również okazją do zwiększenia świadomości publicznej o korzyściach […]

Ćwiczenia do warsztatów z metylacji cz.6

Wydaje mi się, że już wszystko na ten temat napisałem. Jednak temat witaminy D3 wciąż jest żywy. Zatem pytam się do Was: czy poziom witaminy D3 jest właściwy? Podpowiadam, że warto spytać się zawsze czy wynika ten suplement z aktywności fizycznej, czy też z suplementacji? Czekam na Wasze sugestie.

Ćwiczenia do warsztatów z metylacji cz.5

Rozpoznaliśmy wpływ supli na wyniki. Teraz czas na dietę. Bez analizy tego problemu zawsze będą odchylenia. Już takie proste odpowiedzenie sobie na pytania typu: co dziecko dało 48h przed badaniem daje dużo informacji, a jak dziecko ma jakąś dietę to już jest to wiedza, którą nie można bagatelizować.

Alfabet według Ryśka…sam się nauczył!

grudzień 1, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Rysiek sam się uczy. Na pewno podgląda brata…ale i tak mu idzie super! Alfabet opanowany! No i te do widzenia na koniec. Super Rysio.

Ćwiczenia do warsztatów z metylacji cz.4

Dobrze. Mamy odpowiedzi na wszystkie pytania…być może wszystkie. Nie odpowiedzieliśmy sobie na pytania w zakresie diety i suplementacji…ale mamy już sugestie celów jakie powinny być przed nami. teraz trochę o suplementach.

Fenomen sztafety!

listopad 30, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Na to wygląda, że dziś znów mamy dzień sportu na stronie. Dzięki mojej Asi dostał do swoich rąk ten artykuł i czytam, sprawdzam i tak jest! “Dlaczego w drużynie płyną szybciej niż startując indywidualnie?”

Sportowiec Roku

listopad 30, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Ja wiedziałem, że tak będzie i OGROMNIE SIĘ CIESZĘ, że wręcz muszę pisać o takich wydarzeniach. Tym razem o KUBIE. Głosujemy na Sportowca Roku Dziennika Zachodniego!

CBS genem krytycznym dla rozwoju otyłości u osób z zespołem Downa

Już w 2012 roku zwracałem uwagę na leptynę jako mechanizm typologii otyłości w zespole Downa. Mijały lata, już w sumie 10 od tego momentu, wciąż nikt na to nie zwraca uwagi…ciągle tylko słyszymy, że osoby z ZD jedzą za dużo i źle. Niestety mam coraz więcej osób z ZD, które jedzą dobrze, a tyją na […]

EGCG to nie herbata zielona!

Cytuję Elę i to głośno ode mnie: “EGCG to nie jest to samo, co zielona herbata!” Może stąd dochodzi do braku zrozumienia problematyki. Co szkodzi a co nie?

Ćwiczenia do warsztatów z metylacji cz.3

To wiemy, że w poprzednim wpisie zabrakło jednostek i norm, jako punktu odniesienia. Odpowiedzi nie dało się też udzielić, gdyż nie mieliśmy danych dotyczących dziecka: wieku, jak jest suplementowane, jak wygląda jego dieta…bo to chłopak.