Zdrowie i Rehabilitacja

Choroba Gravesa w ZD

Choroba Gravesa jest tak dużą rzadkością w przypadku osób z ZD, że postanowiłem tą informację zamieścić na stronie, bo jednak może się przydać. Zaczynamy od tego co to... 

Wnioski z badań

Cieszę się, że dostałem tak dużo wyników do analizy. Przepraszam, że tak długo czekaliście na moje sugestie. Oto zatem podsumowanie tegorocznej wiosny. 1.UWAGA: zrobienie... 

“Czy poziom insuliny może coś powiedzieć o funkcjonalności tarczycy?”

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego... 

“Jak rozpoznać problem z wątrobą?”

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html Następnie patrzymy na cholesterol... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Czym jest stres tlenowy? Pojawia się stale, gdy mowa o chorobie Alzheimera w ZD.

Stres tlenowy przez jednych jest odbierany jako proces niszczenia komórek, przez drugi jako początek demencji, jako typologii choroby Alzheimera (CHA).

Chcę przygotować informację o najlepszej diecie dla osób z zespołem Downa…

wrzesień 9, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Jest to świetny temat i świetny problem do przedyskutowania. Na to pytanie odpowiedziałem szybko…ale po namyśle postanowiłem to opisać…i jest to chyba jednak inna wersja od tej, którą przekazałem pytającemu.

Melatonina jest znana od lat, dlaczego nagle dzisiaj wiemy o niej, że może wspomagać osoby z ZD?

Wykorzystanie melatoniny w ZD to pokłosie badań, jakie miały miejsce w latach 2012-2013 w kontekście zaburzeń snu w chorobie Alzheimera. Te badania zbudowały bazę teoretyczną, pod ich zastosowanie w ZD, jako jednej z typologii choroby Alzheimera właśnie.

Czy melatonina wpływa na DYRK 1 A?

Mądre pytanie. Nie będę jednak zagłębiał się przy wyjaśnianiu w szczegóły, gdyż są trudne, ale prosto i jednoznacznie zaprezentuję ten problem.

Prawdziwe kolory

wrzesień 8, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dziękuję Marcie za podrzucenie tego linku. Nie miałem wiedzy na jego temat…ale spodobał mi się ten powrót do Cyndi Laupher i jej True Colors…czyli Prawdziwych Kolorów.

Pierwsza faza badań klinicznych z udziałem leku BTD-001 prawie za nami

Przyjaciele z Australii pilnują bym był z Wami na bieżąco w temacie australijskiego “syropu  na kaszel” czyli BTD-001.

Centrum Miasta

wrzesień 5, 2014 by  
Kategoria: U przyjaciół

Zaczyna się czas na Buddy Walk w USA. I tak jak w ubiegłym roku w centrum Nowego Jorku odbędzie się centralne wydarzenie. 20 wrzesień godzina 10.00

Badania nad biomarkerami choroby Alzheimera w zespole Downa

Pani doktor Ewie Barg chciałbym podziękować za jej poświęcenie. Jak pomyślę, że ponad rok temu zaczęliśmy projekt badający biomarkery choroby Alzheimera w ZD to jestem bardzo dumny. Dziś dokładnie taki sam projekt uruchamia amerykański NIH (Instytut Zdrowia) inwestując w go 5 milionów USD.

Kurkuma redukuje uszkodzenia mózgu wywołane epilepsją. Kurkuma ogranicza efekty uboczne leków antypadaczkowych. Kurkuma niweluje hepatotoksyczność kwasu walproinowego …

Efekty synergistyczne kurkumy w przypadku leczenia padaczek są niezwykle pozytywne i wszechstronne. Literatura jest bardzo obszerna i zaskakuje mnie brak wiedzy u lekarzy w tym temacie. Nie jest przy tym zaskoczeniem, że kurkuma niemalże w każdym przypadku problemów neurologicznym albo jest podstawowym produktem lub podstawowym wspomagającym produktem terapii leczniczej.

“…pierwszy raz mam do czynienia z dzieckiem z zespołem Downa w szkole”

wrzesień 4, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Jest to trudne, gdy wchodzi dziecko z jakąś dysfunkcją do klasy. Nauczyciel widzi go po raz pierwszy, wie że ma ZD i pytanie co to znaczy?

“Czy mogę podawać jeden raz dziennie…”

Bardzo często dostaję pytanie: czy mogę podawać suplementy raz dziennie? Odpowiedź nie jest tak prosta jak by się to wydawało.

Janka dzień drugi.

wrzesień 3, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Niestety mogłem tylko słuchać i czytać. Po pierwszy dniu…jakaś trauma u Jasia…spodziewałem się zmian w reakcji. No i doczekałem się. Wdzięczny jestem Paniom nauczycielkom za słowa:”…to okres adaptacji…”

2014.09.03 – Lalki z zespołem Downa we Wrocławiu

wrzesień 3, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki Basi, dowiedziałem się że do mojego rodzinnego Wrocławia przyjeżdża projekt teatralny tzw. Teatr Muppetów, który wykorzysta specjalnie zaprojektowane lalki z ZD! Bardzo ciekawe.

2014.09.02 – potwierdzam 20 września jestem w Rzeszowie

wrzesień 2, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Choć jeszcze nie wiem gdzie, ale wiem że o 10.00 rano mam spotkanie z rodzicami w Rzeszowie. Jeżeli zatem macie jakieś pytania do mnie z tej okazji proszę prześlijcie: jarek@zespoldowna.info. Zapraszam

Czy w zespole Downa należy mierzyć magnez?

Baardzo rozsądne pytanie. Po pierwsze magnez bierze udział w większości procesów neurologicznych. Po drugie we krwi jest jego zaledwie około 1%. Należy zatem badać jego poziom, ale z pewnością z samej krwi będzie to wysoce niepewne. Ale o tym jeszcze precyzyjnie napiszę.

“Kochani” czyli postęp

wrzesień 2, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Zaczęliśmy szkołę. Słowo, które na zawsze zostanie w mojej głowie jako symbol tego dnia to : KOCHANI!

PEWNY START dla Twojego dziecka. Unikalny zestaw materiałów ćwiczeniowych dla uczniów z niepełnosprawnością intelektualną wydawnictwa PWN

“Wydawnictwo Szkolne PWN opublikowało Pewny start w odpowiedzi na potrzeby dzieci, nauczycieli, terapeutów i rodziców. „Jesteśmy zdania, że edukacja powinna być dostosowana do indywidualnych potrzeb człowieka i każdy powinien móc uczyć się w najlepszy dla siebie sposób – mówi Dorota Twarowska, Prezes Wydawnictwa Szkolnego PWN”.

“Prawda o zespole Downa”

wrzesień 1, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dostałem ten artykuł od Agnieszki. Dziękuje jej za to bardzo. Jest on odpowiedzią dwóch naukowców zajmujących się ZD na artykuł pewnego biologa, który jednoznacznie twierdzi, że skoro istnieje możliwość aborcji to należy ją wykorzystać, bo taki jest świat. Bezlitosny dla chorych i słabych, a z “wyborów” trzeba korzystać.

1 września…co niektórzy idą do szkoły :)

wrzesień 1, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Jaś idzie do szkoły. Za 4 miesiące skończy 8 lat. Będzie ostatnim rocznikiem we Wrocławiu, który zacznie swoją edukację od zerówki. Czy jest przygotowany do tego?

“…zastanawiam się co jest wskazaniem do podania melatoniny?”

Największym błędem wszystkich, którzy myślą jedynie w takiej konwencji, że melatonina jest lekiem na sen, to ostrzegam: duuuży skrót myślowy