Gdy po raz pierwszy w swojej definicji zespołu Downa napisałem o problemach metabolicznych, dostałem kilka krytycznych uwag. Stąd każde badanie, które wspiera tą tezę wychwytuję z uwagą. Dzisiaj mamy taką samą konkluzję w raporcie mówiącym o hormonach tarczycy. Dlaczego to takie ważne? Nikt nie może zaprzeczyć, że nierównowagę nie można leczyć. Choroba metaboliczna zatem wymaga […]

Asia po kilku tygodniach dołączyła do nas. Kamil ze mną  po wirusie. Musieliśmy wybrać łatwy spacer, byśmy nie padli pod pierwszą górką. Popatrzyliśmy na pogodę i w górach wszędzie miało lać. Odrobinę mniej w Górach Sowich i tam postanowiliśmy się wybrać na grań, której jeszcze nie przeszliśmy.

28 kwietnia zobaczycie na ekranach Piotrusia Pana. Będziecie zaskoczeni. Główną rolę odegra Noah Matthews Matofsky, chłopak z zespołem Downa.

Jest to z pewnością informacja kluczowa z tego tygodnia. Naukowcy MIT, po serii doświadczeń, zadeklarowali, że odkryli peptyd odwracający chorobę Alzheimera. Szczególnie istotnym faktem jest to, że działa na proteiny tau, będącymi typologią kaskady choroby Alzheimera w ZD.

To nie pierwszy chłopak z ZD, który ma tak świetnie wyrzeźbioną sylwetkę. To nie pierwsze potwierdzenie, że się da, choć wszyscy mówią, że się nie da. Powiem więcej, od zawsze historycznie patrząc, chłopacy z ZD mieli predyspozycje do trenowania sportów siłowych. Dawało to niezłe efekty jak w tym przypadku.

Cieszy mnie to, że pojawiają się wciąż pytania i to wciąż od nowych osób. Nie przeszkadza mi, gdyż nie muszę dzisiaj, tak jak to było jeszcze niedawno, odkrywać i poszukiwać prawd oczywistych. Zatem co jest najlepszym wsparciem mózgu w kontekście zapobiegania demencji? Rybie DHA, zarówno jako suplement, ale również jako składnik diety.

Tym razem dostałem maila z Kanady. Canadian DS pokazało reportaż o najstarszej osobie z ZD w Kanadzie.

Oglądaliśmy wszyscy świetne przygotowania do konkursu w przedszkolu. Efekt chyba nie zaskoczył. Tobiasz i mama Jadzia byli rewelacyjni! Gratuluję i to mocno!

Nie wiedziałem, że taki projekt istnieje. Słyszałem, że są ludzie którzy potrafią. Dotarło do mnie w końcu i zatkało. Wiem jak ciężkie są góry dla mnie, Asi i moich chłopaków. Pamiętam jak było to trudne dla 28 marzeń. Teraz oglądam i wracam do tych dni, jak z Tadeuszem jeździliśmy wózkiem po Tatrach. W Górach można […]

To nie jest jedyne takie miejsce w Warszawie. To jest specjalne miejsce w Polsce. Od lat, stale wspierane przez miasto i przez ludzi, miejsce włączenia. Można zazdrościć, że udało się takie stworzyć i można podziwiać, że stale wnosi coś nowego. Polecam Wam byście to miejsce odwiedzili i zrozumieli.

Tobiasz daje wspaniałe występy, dziękuję Jadzi za to że dzieli się z nami taką ilością pozytywnej energii jej syna. Zawsze jak potrzebuję jej, wracam do Tobiaszka. Dzisiaj premiera: Mucha daje Zucha.

Miało być oczko pogodowe. Jedno jedyne i to w jednym miejscu: między Szczytną, a Polanicą Zdrój. Na pytanie do chłopaków gdzie jedziemy, obaj i to jednoznacznie stwierdzili: Szczytnik i Zamek. Zatem dodałem Wolarz byśmy odrobinę się zmęczyli.

Mamy podsumowanie po Mistrzostwach od Pauliny. Cieszę się, że mogę się nim podzielić z Wami i dziękuję Paulino, że jak zwykle przygotowałaś dla nas relację.

Los logopedów jest skrajnie związany z funkcjonowaniem naszych dzieci. Zakładam, że osoby które potrzebują ich wsparcia, wzmocnią protest logopedów, poprzez ich poparcie. Czytajcie i decydujcie o kształcie ustawy proszę.
https://www.petycjeonline.com/apel_logopedow_w_sprawie_projektu_ustawy_o_niektorych_zawodach_medycznych

Wczorajsze rozmowy na temat wyników: dziewczynka 8 lat leptyna podwyższona, chłopiec 16 lat leptyna przekraczającą normę 3 razy, chłopiec lat 18, leptyna podwyższona o 58%, chłopiec lat 12 leptyna podwyższona.

Jak szybko sprawdziłem od 2014 roku twierdzę, że statystycznie dziewczyny mają więcej problemów z sercem niż chłopcy. Przejawia się to nie tytułem wad anatomicznych, które częściej występują u chłopców (mam takie wrażenie, ale często pojawia się takie stwierdzenie w różnych raportach), ale przede wszystkim współistnienia w większym stopniu problemów na linii: leptyna-insulina-tarczyca-serce. U dziewczynek częściej […]

“Na podstawie naszych ostatnich 30 lat badań nie myślimy już o chorobie Alzheimera jako przede wszystkim o chorobie mózgu. Uważamy raczej, że choroba Alzheimera jest zasadniczo zaburzeniem układu odpornościowego w mózgu.”

Kolejny sukces: Szymon wicemistrzem! Gratuluję!

Patrząc na moich chłopaków zawsze powtarzam, że mają bardzo dużą ilość cech wspólnych i nie tylko dlatego, że są braćmi. Obydwaj są autystyczni. Wiem, wywołuję w ten sposób zdziwienie, ale autyzm to nie jest choroba, jest to zespół zachowań. To ich łączy, choć funkcjonują na różnych poziomach.

FOXP1, SIRT2, SYNGAP1, CHD8, SCN2A, CACNA1C to najczęściej występujące geny z ponad 100 genów typowych dla autyzmu. Tak autyzm jest tak samo problemem genetycznym jak trisomia 21 chromosomu. Jednak autyzm nie jest chorobą, tak jak zespół Downa. Autyzm jest manifestacją wielu zachowań, artykulacji potrzeb, komunikacji, potrzeb bycia częścią grupy. Choroba, któa za nim stoi ma […]