“…ale przecież hormon wzrostu był zagrożeniem dla białaczki!” czyli o mijaniu czasu w medycynie
maj 12, 2023 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Tak, takie były podejrzenia w latach 90tych ubiegłego wieku. W przypadku osób z ZD i niechęci do ich leczenia, poglądy lat 90tych, kompletnie negatywne dla wielu terapii, stworzyły pewien kanon, który był odpowiedni by powiedzieć: “Zespół Downa tak ma i nic się nie da zrobić”
“Czy można podawać suplementy bez robienia badań?”
maj 11, 2023 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
To jest najczęściej zadawane pytanie i średnio co 12 miesięcy, wpadają mi na maila serie maili proszących o to pytanie. Zatem powtórzę się.
“Który suplement najbardziej zaskoczył Ciebie w działaniu?”
maj 11, 2023 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Po pierwsze jest to suplement, który nie działa efektywnie u wszystkich. jednak często tych najtrudniejszych, bo jelitowych przypadkach, działa zaskakująco dobrze. Jest to fosfatydyloseryna, która ma poprawiać efektywność cyklu cysteiny. Często w połączeniu z DHA, ubiquinolem dawała te same rezultaty, co kurkuma z DHA w kwestii mówienia i stanów zapalnych.
“Najtrudniejszy okres w życiu osoby z ZD?”
maj 11, 2023 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Dawno nie odpowiadałem na takie pytanie stąd ciekaw jestem czy wciąż mam takie same zdanie. Najtrudniejsze dwa okresy w życiu osoby z ZD to:
“Czy hormon wzrostu jest bezpieczny?
maj 10, 2023 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Metabolizm
Znam 4 osoby z ZD, które na przestrzeni ostatnich 12 lat otrzymywały w leczeniu krótkoterminowym i długoterminowym hormon wzrostu. Efekt jest trudny do rozpoznania, gdyż każda z osób, na dzień dzisiejszy, nie przekroczyła 155 cm.
“Kiedy pojawia się wrażliwość na gluten/celiakia?”
maj 9, 2023 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Po pierwsze wrażliwość na gluten wynika z problemów genetycznych i związanej z tym ilości histaminy, jako reakcji autoimmunologicznej. W ZD najostrzejsza forma genetyczna, związana z destrukcją kosmków jelitowych już po urodzeniu dotyczy około 10% populacji z mojej perspektywy. Jeżeli występuje to niemalże od razu od urodzenia. Nawet gdy dziecko jest karmione piersią, może wystąpić wrażliwość […]
“Kiedy pojawia się stan zapalny tarczycy?”
maj 9, 2023 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
W zespole Downa jest to ewidentnie kwestia uwarunkowań genetycznych i łączony jest z pojawieniem się problemów autoimmunologicznych. Zatem nie można podać kalendarza, który co do dnia powie, że to wtedy. Jednak ja wskazałbym dzisiaj dwa okresy, kiedy pojawiają się stany zapalne tarczycy.
Ja podziwiam Bartka.
maj 8, 2023 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport
Patrzę na zdjęcia z aktywności Bartka w czasie weekendu. 5 razy basen, rower, bieganie, ćwiczenia na siłowni. To jest imponujące.
Mount Everest prawie.
maj 8, 2023 by Jarek
Kategoria: Góry, Nasze Góry
“Jak wysoko wchodzą osoby z ZD w górach?” Tak wysoko jak pozwalają na to ich fizyczność i zdrowie…i przekonanie rodziny, że jest to możliwe. Zaczyna być to już “standardem”, że osoby z ZD dochodzą do bazy pod Mount Everest czyli najwyższej góry świata. Znajduje się ona na wysokości 5 364 m npm. Wynika to z […]
“Jestem matką i jestem dumna z mojego syna”
maj 6, 2023 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Czy można mieć zespół Downa i być matką, mieć syna? Można. To jest historia Lisy Newtop. Miała 30 lat, przyjaciół, pracę. Gdy zaszła w ciążę, wiele straciła. Dlaczego? Ma zespół Downa. Ma syna z zespołem Downa Nic’a.
Ile osób z ZD w Polsce ma stałą pracę?
maj 6, 2023 by Jarek
Kategoria: U przyjaciół
Nie próbujcie zgadywać, gdyż z dużą pewnością nie zgadniecie, a liczba może Was zaskoczyć, bo to będzie mniej niż 50. Dla porównania popatrzmy na kraj 7 razy mniejszy powierzchniowo, 8 razy mniejszy ludnościowo: Kostarykę. Dzięki Thomasowi dostałem ten artykuł i zrobił na mnie wrażenie.
Van Gogh
maj 4, 2023 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Nigdy nad tym się nie zastanawiałem wcześniej. Najpierw jednak byli impresjoniści. Ich kolory, duuużo grantu, niebieskiego, żywych emocji w pociągnięciu pędzlem i kolorze. Do tego niesamowita, świetnie dostrojona muzyka. Kamil patrzył i “odlatywał” w jakąś dal wpatrzony we wszystkie strony. Czy Kamil czuł to, co my, czy powędrował w swój świat oglądając to wszystko?
14 dni temu wprowadzono do sprzedaży lalkę Barbie z zespołem Downa
maj 4, 2023 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Lalka miała swój pierwowzór. Celem tego projektu miało być włączenie i budowanie tolerancji wobec inności, wobec osób z ZD. Obserwowałem liczbę artykułów. W gazetach brytyjskich pojawiały się po 2-3 artykuły o zespole Downa, w kontekście tego wydarzenia.
Komora, Solna hora, Jindřichova vyhlídka we wspaniałych Górach Opawskich!
maj 4, 2023 by Jarek
Kategoria: Góry, Nasze Góry
Oglądaliśmy dramat i piękno Gór Opawskich nie raz. Za każdym razem, jak tam jesteśmy, oba uczucia nam towarzyszą. Janek pyta o drzewa, a tam ich nie ma, choć 7 lat temu jeszcze były.
Choroba Alzheimera w zespole Downa – podsumowanie.
maj 4, 2023 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Mózg, układ nerwowy
“Leki na chorobę Alzheimera już są. Ale dla społeczności osób z zespołem Downa to wciąż lata 80.” To nie mój tekst. Wracam jednak do niego, do tego zdania gdyż po raz kolejny świat idzie naprzód, a na to wygląda że dla osób z ZD, zatrzymał się w latach 80-tych.
Im bardziej aktywny jest rozwój choroby Alzheimera tym gorsza jest mowa
maj 4, 2023 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Mózg, układ nerwowy
Nie zdziwił mnie ten artykuł i zakładam, że każda z osób mająca do czynienia z osobami dorosłymi z ZD to samo zauważa. Jednak raport przygotowany w obiektywny sposób to coś więcej niż odczucia. W badaniu przygotowanym w Wielkiej Brytanii wzięło udział 302 osoby z ZD.