Jak żyć? Po pierwsze śmierć, po drugie żal i żałoba, coś nowego…i ta logika

sierpień 31, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

To że mam nowe górskie buty, nie oznacz że wejdę na Mount Everest. To że mam szybki samochód, to nie oznacza że mogę startować w rajdach. To że mam białe wino, nie oznacza że mam szampana. To wszystko jest logiczne.

Serce Smoka, kawiarnia która przeżyła

sierpień 31, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Kiedyś już pisałem o tej inicjatywie w Bośni i Hercegowinie. Nawet nie wiedziałem, że borykała się z problemami i to różnorodnymi. Ten film pokazuje, że Serce Smoka dzięki wielu ludziom może dalej istnieć i to jest najfajniejsze. Kawiarnia zatrudniająca osoby z ZD jest wzorem dla innych, dla nas też.

Rahma gimnastyczka

sierpień 31, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Rahma jest gimnastyczka z Egiptu. Jedzie na Olimpiadę po złoto w tej konkurencji. W 2022 roku zdobyła Mistrzostwo swojego kraju, teraz jedzie po raz pierwszy na Olimpiadę do Berlina.

Każda osoba z zespołem Downa potrzebuje innego wsparcia

Im więcej wiemy, tym bardziej jesteśmy przekonani co do jednego: każda osoba z ZD potrzebuje innego, spersonalizowanego wsparcia. O ile na poziomie suplementacyjnym chyba już rozumiemy, że to wynika z dziedziczenia genów rodzicielskich o ile na poziomie budowy mózgu, chyba tego wciąż nie rozumiemy. Dzisiaj krótkie zdanie na ten temat.

Na kim się wzorować, kiedy to zrozumiem.

sierpień 30, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Często się pytacie, kiedy zrozumiałem że z Jankiem będzie taki, albo że on tego potrzebuje. Mieliśmy pewien wzór, jego starszego brata Kamila. Wszystkie sprawy związane z tematami medycznymi, społecznymi, edukacyjnymi przerobiliśmy z Kamilem, stąd wzorce Janka dla niego, były dla nas łatwiejsze i osiągalne, bo już przerobione.

Jak żyć? Po pierwsze śmierć, po drugie żal i żałoba…by można było budować coś na nowo.

sierpień 30, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

“Śmierć”, “żałoba” jest niczym zerwanie więzi z przeszłością. Jeżeli ich nie ma, nie ma “nowej drogi”.

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

sierpień 29, 2023 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.

Karkonosze od Pani Basi.

sierpień 29, 2023 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Janek dostał prezent od Pani Basi. Mapę zdrapkę Karkonoszy. Czekała na jego powrót i doczekała się.

Jak żyć? Po pierwsze śmierć, po drugie żal i żałoba….

sierpień 29, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

“Śmierć” jest początkiem innego życia…jeżeli pożegnamy to co straciliśmy, to o czym marzyliśmy i czym chcieliśmy żyć.

Jak żyć? Po pierwsze śmierć….

sierpień 28, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie spodziewałem się, że po 17 latach to co mówiła mi wtedy moja żona, będzie wciąż aktualne, będzie wciąż ważne i będzie jedyną szansą na to by żyć. Co wtedy powiedziała mi Asia?

Góra świętej Anny

sierpień 28, 2023 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Czy jest takie miejsce na Dolnym Śląsku, gdzie nie byliśmy? Czy jest takie miejsce, którego opisu nie da się znaleźć, wciąż na Dolnym Śląsku? Jak się okazało jest takie miejsce. Jak zapytam o Górę świętej Anny, to według Was gdzie to jest?  Opolszczyzna, noworudzkie, a może gdzieś na Mazurach? Zachowałem nazwę z map, żeby było […]

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

sierpień 28, 2023 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.” Wszystko to było w kontekście wady […]

DSRD w zespole Downa jest mylony z autyzmem

Pisałem już o DSDR czyli o stanie regresji, załamania się normalnego funkcjonowania osób z ZD. Dzisiaj musimy zrozumieć, że ta choroba typowo neuropsychiatryczna ma swoje podłoże w immunologii. Z drugiej strony musimy też zaakceptować, że jest ona mylona w ZD z innymi problemami, najczęściej autyzmem, celiakią.

Przygotowania do Buddy Walk w październiku w USA idą pełną parą

sierpień 25, 2023 by  
Kategoria: U przyjaciół

Od początku fascynował mnie ten typowo amerykański projekt. Od momentu, gdy centralnym punktem wydarzeń jest prezentacja osób z ZD na najważniejszym nowojorskim placu, na Times Square, robi to na mnie jeszcze większe wrażenie.

“Czy już robić badania?”

Jeżeli z organizmem nic się nie dzieje, a mamy wciąż aktywny czas i dobrą dietę, to nie ma takiej potrzeby. Przypomnę, że badania okresowe najlepiej robić na “górce” okresu letniego. Co to oznacza? Jeżeli mamy dużo słońca to na początku października, jeżeli jest go mniej, albo osoba spędza czas głównie w domu to należy to […]

“Co dają badania okresowe u dorosłych z ZD?”

Po pierwsze następuje zmiana wzorców i z tym co działaliśmy u dzieci, jak niska homocysteina, zmienia się. Także jest to efekt innej diety, innej aktywności lub jej braku. przede wszystkim jest jednak mechanizmem detekcji zmian jakie odbywają się w kierunku choroby Alzheimera, stanów zapalnych, problemów metabolicznych.

“Jakie są konsekwencje niskiej homocysteiny?”

W ZD niska homocysteina mówi przede wszystkim jedno: mamy niezrównoważony metabolizm, metylację tytułem wady genetycznej jaką jest trisomia 21. patrząc na to bardziej przyziemnie, to wciąż oznaka, że organizm potrzebuje więcej glutationu, ale i lepszego wykorzystania witaminy B6.

Wysoka homocysteina to niska cysteina w zespole Downa.

Padło takie pytanie:”Mój 32 letni syn z zespołem Downa, ma stale homocysteinę powyżej 13 µmol/l. Czy to jest bardzo źle?”

Piecki z Ruchem dla Zdrowia

sierpień 23, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Janek po Francji w Pirenejach opanował doskonale, gdzie leżą i jak wielkie są. Teraz pojechał z Ruchem dla Zdrowia do Piecek na Mazurach. Po raz pierwszy nad jeziora, gdzie z rodzicami raczej by się nudził…a tutaj pełna radość!!!

SAM/SAH w chorobie Alzheimera

Informacja od Ani: “Jarku u nas w przypadku osób z ZD i osób z chorobą Alzheimera robi się badanie SAM/SAH, a potem odpowiednio dobiera się SAMe”. To opinia w kontekście naszej dyskusji o tym czym jest wskaźnik/indeks SAM/SAH. Popatrzmy bliżej zatem o tym co mówi Ania.