Zdrowie i Rehabilitacja

Immunologia…i znów mamy “rewolucję”, trzeba będzie zmieniać definicje.

Pojawił się nowy raport dotyczący immunologii…myślałem, że już wiemy prawie wszystko po tym jak analizujemy i badamy DSRD. Nic bardziej mylnego, choć temat jest na topie... 

“Czy suplementacja dziecka zmienia ryzyko DSRD?”

Nie ma w tym temacie badań by można było coś powiedzieć precyzyjnego. Z resztą pisałem o tym tutaj: https://www.zespoldowna.info/czy-osoby-z-zd-ktore-przyjmuja-suplementy-nie-choruja-na-zd-z-regresem.html Owszem... 

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Wielki Chocz

maj 4, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Mi będzie się kojarzyć z piramidą i Janosikiem oraz tym, że chcąc, nie chcąc pościgaliśmy się z grupą fajnych słowackich turystów.

Sprawny, czy niepełnosprawny?

maj 4, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Weekendowy wypad w góry, tak jak wiele innych w ostatnim czasie, znów zmienił percepcję chłopaków. Moją ale wielu innych ludzi, którzy nas spotkali.  Dzień za dniem zdobywaliśmy wymagające dużej kondycji szczyty. Spotykaliśmy też ludzi. To oni mówili, pokazywali mi jak odbierają moich synów. Nawet nie wiedzieli, jak ich perspektywa, zmieniła moją.

Babia Góra zielonym

maj 2, 2022 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Za nami cztery wejścia w tym zimowe. Pozostało to piąte zielonym szlakiem od Leśniczówki Stańcowa przez Pański Chodnik by móc powiedzieć, że weszliśmy na Babią każdym szlakiem wejściowym. Postanowiliśmy się z nim zmierzyć. Dla chłopców by ich trochę wykończyć, dla mnie by przeżyć. Szlak jest tylko do góry, jak się patrzyło na mapę, ani chwili […]

“Ile witaminy B12?”

Oj kolejny hicior a nie pytanie . Kiedyś, gdy człowiek wiedział mniej, by umiał odpowiedzieć. Dzisiaj bez badań genetycznych, badań okresowych i złapania korelacji między statystyką B9, B12, homocysteiny, takie pytanie jest najtrudniejsze.

“Kiedy może zacząć się choroba Alzheimera w zespole Downa?”

Uwielbiam takie pytania, bo one są już dość jednoznaczne obecnie, a kiedyś był to element spekulacji. Zatem odpowiedź: pierwsze sygnały choroby Alzheimera są widoczne w 6 miesiącu ciąży.

“Czy ashwaganda może pomóc w zespole Downa?”

Pisałem o ashwagandzie tytułem jej wsparcia dla lepszej efektywności tarczycy. Pisałem o wsparciu przeciwko chorobie Alzheimera. To są naprawdę silne powody by nad nią się zastanowić. Jeżeli dodamy działanie antyzapalne, o czym piszę ostatnio stale, jej możliwościach regulacyjnych w zakresie funkcjonowania mastocytów i poziomu histaminy, to warto.

…a jednak to choroba, którą się leczy.

Jednak, ktoś to zauważył, zatem wracam do tematu i będę go wałkował. Czy leczy się białaczkę? Tak leczy się. Czy białaczka jest chorobą genetyczną? Odpowiem tak: jest chorobą wynikającą z błędnej ekspresji genów (nadekspresji). Zatem ZD jest chorobą czy też nie? Patrząc na przykład białaczki musielibyśmy powiedzieć tak: zespół Downa jest chorobą wynikającą z błędnej […]

Czym jest MCAS i jaką rolę odgrywa w tym histamina?

Nie lubię polskiego określenia MCAS, bo jest za trudne by pamiętać. Zatem sugeruję by kojarzyć MCAS z nadmierną aktywnością mastocytów a w konsekwencji nadmierną ilością histaminy.

“Czy witamina D3 szkodzi, gdy ma się za dużo histaminy?”

Według badań jakie są na ten temat, przy nadmiernej ilości histaminy, tudzież przy MCAS (nadmiernej aktywności mastocytów), poziom witaminy D3 powinniśmy mieć między 60-100 ng/dl. Wiele tutaj zależy od polimorfizmów genów VDR czy też GC.

Szymek schodzi głęboko!

kwiecień 28, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Szymek za to zrobił na mnie wrażenie tym nurkowaniem. Kurcze nieźle to wygląda a jeszcze lepiej wychodzi. Gratuluję, warto!

Kuba life…i to mi się podoba.

kwiecień 28, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Asia pokazała mi nowe osiągnięcia Kuby, jego kumpli. Super!..ale mi się spodobał Kuba z “lifem” tuż obok. Super zdjęcie i super life!

Melatonina pomaga przy covidzie.

Okazuje się, że kiedyś to napisałem i podtrzymuję te zdanie. W wielu artykułach znajduję potwierdzenie jej działania redukującego zachorowalność to jedno, przechodzenie objawów łatwiejsze to drugie.

Model szczura z zespołem Downa

“Mysz to za mało, świnia byłaby dobra…ale jeszcze po drodze musi być szczur!” To usłyszałem kiedyś, przy spotkaniu na temat badania leków na zwierzętach, zanim są wdrożone do badań u człowieka. Takich jest schemat. W ZD mamy mysz i dopiero teraz pojawia się szczur w badaniach. Niby to łatwe, ale niestety nie. Mamy zatem też […]

Metformina wymaga stałej suplementacji witaminy B12!

Metformina zyskuje zainteresowanie już w Polsce. Kilku rodziców rozpoczęło wspieranie ich dzieci z ZD tym lekiem. Biorąc pod uwagę chorobę Alzheimera, tudzież metabolizm energetyczny, wydaje się że powinna być w użyciu. Jest jednak pewne ale!

Długotrwały covid to efekt dysbiozy?

Przyznam, że z zaciekawieniem przeczytałem kilka artykułów omawiających tzw. długotrwały covid z dysbiozę i bakteriami.

Dlaczego witamina D3, jej wysoki poziom, jest konieczny we wszystkich problemach jelitowych związanych z wysoką histaminą?

Odpowiedź jest dość prosta. Witamina D3 ułatwia absorpcję magnezu, cynku, wapnia, żelaza. Dwa składnik z powyższej listy są krytyczne dla enzymu DAO: magnez i cynk. DAO aktywne, degraduje nadmierną ilość histaminy. Jednak to nie wszystko. Witamina D3 biorąc pod uwagę jej funkcje kontrolne wobec mastocytów, które zawierają histaminę, wpływa na jej ilość, poprzez regulację aktywności […]

Poziom homocysteiny po covidzie

Patrząc na badania okresowe jakie podsyłacie obecnie do mnie zauważyłem pewną prawidłowość. Homocysteina u dziecka z ZD po przebytym covidzie jest odmienna niż przed. Zrzucałem to na to, że istotnie spadał poziom kwasu foliowego, witaminy B12 i witaminy D3. Dla mnie był to mechanizm typowo statystyczny (skoro brakuje jednego, to drugiego będzie więcej), ale okazuje […]

Ślęża przez Skalną

kwiecień 25, 2022 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Najlepszy, najtrudniejszy, najciekawszy szlak na Ślężę wiedzie przez Skalną. Tego już jestem pewny. Chcesz przejść przez skalne występy, skalną perć, mocno pod górę jak tylko w wysokich górach, to tylko tamtędy.

99,5% rodziców leczyłoby u swoich dzieci z ZD chorobę Alzheimera, czy białaczkę…

Dyskutowaliśmy w ubiegłym tygodniu o tym czy rodzice chcą leczyć zespół Downa, jego objawy u swoich dzieci. Nie ma nic lepszego, jak opinia ujęta w ramy naukowe i to z dalekiego kraju.

Britain’s Got Talent i ten taniec przejdzie do historii

kwiecień 24, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostałem i od razu odpaliłem. Byłem świeżo po oglądaniu tańców grupy Janka i nie zaskoczył mnie program, ale w takim wydaniu, przy takiej audiencji…warto oglądać i było to świetne!