Zdrowie i Rehabilitacja

Immunologia…i znów mamy “rewolucję”, trzeba będzie zmieniać definicje.

Pojawił się nowy raport dotyczący immunologii…myślałem, że już wiemy prawie wszystko po tym jak analizujemy i badamy DSRD. Nic bardziej mylnego, choć temat jest na topie... 

“Czy suplementacja dziecka zmienia ryzyko DSRD?”

Nie ma w tym temacie badań by można było coś powiedzieć precyzyjnego. Z resztą pisałem o tym tutaj: https://www.zespoldowna.info/czy-osoby-z-zd-ktore-przyjmuja-suplementy-nie-choruja-na-zd-z-regresem.html Owszem... 

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Nauka już zmieniła życie osób z zespołem Downa, czy tego chcemy, czy też nie…tak już jest

kwiecień 21, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Zaprzeczanie, że nie trzeba leczyć osób z ZD, a je kochać i tak już nie trzyma się logicznej całości od dłuższego czasu. Ci którzy uważają inaczej, niech spojrzą na te fakty: bez operacji kardiologicznych, bez terapii przeciwko białaczce, bez leczenie chorób autoimmunologicznych, liczba osób z ZD spadłaby o 60-80%. Zatem leczenie już jest i determinuje […]

No to mamy bardzo kobiecy film z bohaterką z zespołem Downa!

kwiecień 21, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Mnie to zaskoczyło. Będzie romans, gdzie główną bohaterką będzie Lily D. Moore, aktorka z ZD. Czytam scenariusz i romans się zaczyna,  gdy główna bohaterka na zajęciach z gotowania poznaje Brada. Tak zaczyna się film “Pokoloruj mój świat miłością!”

“Dla ludzi z zespołem Downa dłuższe życie, ale pod chmurami”

kwiecień 20, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Karen Gaffney jest osobą, która jako jedna z pierwszych osób z ZD wybiła się jako świetna pływaczka. To ona przepłynęła Jezioro Tahoe i brała udział w projekcie przepłynięcia Kanału La Manche. Dzisiaj ma 43 lata. Jest wzorem dobrego życia, jakie może mieć osoba z ZD w USA.

“…zespołu Downa się nie leczy”

To jest najlepszy z możliwych przypadków dla wytłumaczenia, jak wiele mocno uproszczonych tez, powtarzanych stale, na ślepo, bez wiedzy i odpowiedniego zrozumienia przez wiele lat, może zrobić. Może zrobić dużo złego.

Śnieżka zimowe piękno

kwiecień 19, 2022 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Śnieżka dla mnie obok Babiej Góry to najbardziej nieprzewidywalna góra w Polsce ze względu na pogodę. Z tego też powodu najbardziej wymagająca. Jest też najbardziej wybitną górą w Polsce. Z tych to powodów, nam się już zdarzyło wracać. Z drugiej strony nie ma piękniejszego szczytu zimą w naszych Sudetach. Jak na Śnieżkę to tylko zimą, […]

Czarnoch, Czerwona Góra

kwiecień 18, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Nasze najlepsze góry to Góry Suche. Jak nam źle, jak pogoda jest do kitu, to idziemy tam. Zeszliśmy je prawie całe, z wyjątkiem tej części poniżej Głuszycy w kierunku na Tłumaczów, która niby należy do nich i niby nie należy…my chcieliśmy potwierdzić, że jednak należy do nich. Chmura, zimno –5C, ni to to śnieg, ni […]

“Ile histaminy jest w organizmie?”

Jest to teoretycznie proste równanie. Histamina endogenna+histamina egzogenna to całkowita histamina. Jeżeli jednak rozbierzemy to na bardziej istotne szczegóły to mamy już kawał matematyki.

“Dieta LHF czy bezglutenu?”

LHF to skrót od Low Histamine Food czyli dieta uwzględniająca poziom histaminy w niej już istniejącej, inaczej mówiąc Dieta z Niskim Poziomem Histaminy. Jest to pojęcie bardziej precyzyjne, szersze i bardziej “prawdziwe” niż określenie dieta bezglutenowa. To ostatnie pojęcie zawiera same “drobne” manipulacje, gdyż nie ma diety bezglutenowej tylko o niskiej ilości glutenu i nie […]

“Najbardziej istotną metodą leczenia wysokiego stanu zapalnego jest…?”

Terapia probiotyczna i prebiotyczna. Każdy wysoki stan zapalny zmienia strukturę mikrobioty w jelitach. Do tego dochodzą nieszczelne jelita, wtedy białko plus bakterie trafiają do całego organizmu. W istocie kształtują stan zapalny wszędzie i są odpowiedzialne za inicjację problemów takich jak chociażby choroba Alzheimera. Szczelność jelit plus budowa odpowiedniej struktury mikrobioty, uwzględniając predyspozycje jakie mamy, a […]

“Dlaczego mieszasz temat glutenu z histaminą?”

Gluten jest mechanizmem kreującym histaminę. Trochę w tym jest mitu, że gluten jest szkodliwy…nieprecyzyjności. Szkodliwa jest histamina i jej niekontrolowany nadmiar. To powinien być cel wszystkich naszych dietetycznych działań. Gluten pochodzący ze zbóż, jest jedynie jednym z czynników, który u pewnej części osób jest bardziej istotnym czynnikiem u innych mniej, wpływającym na poziom histaminy.

Znamy już pełen genom człowieka

22 lata temu poznaliśmy informację o pierwszym chromosomie. Po chwili o kolejnym, w ten sposób 21 chromosom z trisomią był jednym z pierwszych o jakich świat się dowiedział. Dopiero po 22 latach dowiadujemy się jednak jak jesteśmy zbudowani w całości. To jest przełom niczym podróż na księżyc. Specjalnie z tego powodu umieszczam link do informacji […]

Dolina Piekielnego Potoku.

kwiecień 12, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Pod latarnią najciemniej. 45 km od domu i tam się przejeżdża jadąc w góry, ale się nie zatrzymuje. No i była paskudna pogoda, nie było gdzie jechać i kiedyś to zrobiliśmy, całkiem niedawno.

No tak Basia już ma 5 lat…

kwiecień 12, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Basia zawsze była przebojowa. To pamiętam. Dzisiaj jak widzę również jest przebojowa i chodzi do przedszkola. W końcu 5 lat to wiele znaczy. Znamy się oczywiście z przed urodzenia i pamiętam to dobrze

Jakie badania zrobić na wrażliwość na gluten, która nie jest celiakią?

Wydaje się to być dość proste, ale nie czy w 100% oczywiste. Jeżeli wykluczamy celiakię poprzez badanie kosmków jelita (wycinek) i mamy wykluczenie celiakii to ścieżka jest choć skomplikowana to dość jednoznaczna.

Czy celiakia i wrażliwość na gluten to jest to samo?

W tym tygodniu postaram się dokończyć nasz cykl o celiakii, histaminie, wrażliwości na gluten odpowiadając także na Wasze pytania. Najczęstszym pytaniem po tej serii, mimo wszystko, było czy celiakia i wrażliwość na gluten to jest to samo.

…i ktoś już ma 7 lat

kwiecień 11, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Z Tobiaszkiem znamy się 6 lat, ale z Alą trochę nawet więcej niż 7 lat. Dzisiaj piszę o sukcesach. Ala na pewno jest w tej grupie dzieci, których sukcesy śledzę i podziwiam.

Tobiasz czyta…uwielbiam jak czyta!

kwiecień 11, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Tobiaszek ma już 6 lat. Zaskakuje i przypomina, że to już 6 lat mija. Jest świetny i czekam na kolejne jego czytanie…choć ten polski jest koszmarny za każdym razem! Podziwiam!

Śnieżnik najkrótszą drogą tam i z powrotem

kwiecień 11, 2022 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Gdyby te kilka lat temu, ktoś mi powiedział, że będę tak odważny by w zamieci iść na “skróty” na Śnieżnik, to bym powiedział, że żona by na to nie pozwoliła, po prostu. Ale to pikuś. Gdybym te kilka lat temu powiedział, że to moja wspaniała żona powiedziała, że idziemy na spacer na Śnieżnik i to […]

Dni tygodnia Jasia.

Nie ma niczego lepszego na koniec tygodnia niż taki film jak ten. Janek 5 lat czyta dni tygodnia. Warto się cieszyć i podziwiać. Trzymam kciuki za …kolejny film Janka.

2022.04.07 – to jest moment na badania

kwiecień 7, 2022 by  
Kategoria: Wydarzenia

Według wyliczeń teraz jesteśmy najsłabsi i nie mamy czym uzupełnić naszych braków. Zatem należy robić badania okresowe. Jakie?