Wilczyniec to trzeci najwyższy szczyt Krowiarek, a Pasiecznik to ten drugi, choć w internecie możecie znaleźć coś innego. Wilczyniec to szczyt o wysokości 876 m, a Pasiecznik 893 m npm.. Nie mogliśmy ich nie zdobyć. Miały być 961 i 962 szczytem zdobytym przez nas razem. Janek w piątek opanował nazwy szczytów, wiedział skąd będziemy szli […]

Niedawno pisałem zarówno na temat diety, jak i na temat wątroby, ale osobno. Dzisiaj jest powód by  je połączyć. Pojawił się nowy raport naukowy omawiający te dwa problemy.
Wątroba w ZD jest inaczej zbudowana, inaczej funkcjonuje to jest podstawowe wskazanie. Popatrzmy na ten diagram ze wspomnianego artykułu.
https://www.cell.com/action/showPdf?pii=S2211-1247%2825%2901607-9

Naukowcy wykazują na nim podwyższone poziomy żółci i tłuszczy.
“…zaobserwowaliśmy zwiększone […]

Nic tak nie cieszy, jak opinia Nowych Rodziców, że wybór szkoły dla ich dzieci był najlepszy z możliwych. Słuchając ich opinii o SP9 z Wrocławia, dawnej szkoły Janka, ma się wrażenie, że słucha się swojej. Pochwały dla Wychowawczyni i Nauczycieli. Pochwały dla Dyrektora i Szkoły, potwierdzają, że SP9 przy ulicy Nyskiej z Wrocławia z programem […]

Nikt się nad tym nie zastanawia, jak samotnym może być osoba z ZD. Samotność zaczyna się w przedszkolu, szkole. O ile po tych ostatnich latach wiele się tutaj mimo wszystko zmieniło, włączenie funkcjonuje i umożliwia wspaniałe funkcjonowanie naszych dzieci, to czas samotności to dorosłość. Spychanie na skraje społeczne, bo jest się niepełnosprawnym, bo się nie […]

Anna z DSi potwierdziła tegoroczny temat WDSD. To już mamy! Wiemy, że jak zwykle wydarzenia główne odbędą się w Nowym Jorku i Genewie. Jeżeli chcecie wziąć udział, wystąpić proponuję popatrzcie na te linki poniżej.
New York

The 15th World Down Syndrome Day Conference will be held on Monday 23 March at the United Nations headquarters in New […]

Wiem, nie tak dawno jak w ubiegłym tygodniu o tym pisałem. Tym bardziej zaskoczyła mnie ta informacja.
https://www.zespoldowna.info/jak-nazywa-sie-lek-na-zespol-downa.html
Naukowcy z Iama Therapeutics Srl i Włoskiego Instytutu Technologii ujawnili inhibitory rodziny SLC12A2; NKCC1, które mogą być istotne w leczeniu zespołu Downa.
https://www.bioworld.com/articles/727943-italian-scientists-patent-new-nkcc1-inhibitors-for-down-syndrome?v=preview
Naukowcy z Włoch odkryli nowe, silne inhibitory NKCC1 o wysokiej biodostępności doustnej i ekspozycji na mózg, wykazujące skuteczność […]

Takiej historii jeszcze nie mieliśmy. Szukaliśmy kolejnego celu do zdobycia, przy tej zmiennej pogodzie i wybór padł nasz na Bramę Lubawską. Przejeżdżamy przez nią teraz niemal zawsze, od kiedy jest autostrada, w kierunku Karkonoszy. Znamy ją od samego początku, gdyż Zadzierna wzmiankowana jako jej najwyższy szczyt jest w Diademie Gór Polski i jest to świetny, […]

Największym problemem wszystkich rodziców jest brak współpracy między nimi. Jeszcze większym, a z tego wynikającym, jest kontynuacja, tudzież jej brak, kontynuacji tego co jedno pokolenie osiągnęło, przez kolejne.
Moja żona przypomniała mi, jak tworzyliśmy szkołą dla autystów, przypomniała mi jak tworzyliśmy system edukacji dla dzieci z ZD. Za każdym razem był brak współpracy między generacjami…zrozumiały z […]

15 lat temu jeden z twórców ruchu wspierania osób z ZD w Polsce opublikował artykuł na temat swojego dorosłego dziecka. Nie mogłem go zaakceptować, nie mogłem zgodzić się z jego treścią i formą. Ja widziałem ten świat inaczej i nie chciałem zaakceptować tego, że ktoś mi mówi że to jest inaczej, niż ja sobie wyobrażam […]

Osoba z ZD jest zdrowsza, ma sprawniejszy metabolizm, jest lżejsza, jest bardziej skoncentrowana, gdy ma odpowiednią dietę. To wynika z:
*większych zasobów energetycznych jaki daje odpowiednio dobrana dieta
*mniejszego poziomu stanów zapalnych, gdy uciekniemy od histaminy, cukrów i innych czynników alergizujących/tuczących
*z mniejszej wagi
*z unikana pobudzaczy jak chociażby cukier
*z lepszego snu
Zawsze dietę należy łączyć z aktywnością fizyczną i […]

Tak są prowadzone badania w kierunku różnych problemów występujących w ZD w następującym podziale:
“W 138 badaniach klinicznych dotyczących zespołu Downa zarejestrowanych na ClinicalTrials.gov wyłoniono następujące schorzenia docelowe (niektóre badania dotyczyły więcej niż jednego schorzenia): sprawność motoryczna (n = 46), funkcje poznawcze (n = 24), choroba Alzheimera (n = 17), sen (n = 12), adaptacyjne umiejętności […]

Chyba za to, że piszę o potencjalnych metodach leczenia zdestabilizowanego organizmu, tytułem potrojonego 21 chromosomu, jestem krytykowany najbardziej. Najczęściej za to, że kreuję nadzieję, a potem leku nie ma. Nie jest tak do końca. Nigdy nie napisałem, że jest lek, zaakceptowany i wprowadzony na rynek, na zespół Downa, że można go kupić i podać. Leku […]

To pytanie które regularnie się pojawia, zatem ja z moją regularnością powtarzam. Po pierwsze najważniejsza jest różnorodność podawanych bakterii probiotycznych. Po drugie nie jest istotna ich ilość w kapsułce, jako wyznacznik jakościowy. Różnorodność jest kluczem a nie ile miliardów jest. Po trzecie, trochę trudniejsze, powinny być dostosowane do genów jakie mamy, tak geny “preferują” określone […]

Zaczynam wpisy po wakacjach i świętach od odpowiedzi na nurtujące Was problemy. Zaczynamy od pytania dotyczącego uwarunkowań chorób autoimmunologicznych w ZD. To nie jest tak, że ZD tak ma, od razu odpowiadam. ZD jako choroba wynikająca z trisomii 21 chromosomu podbija aktywność poszczególnych genów, przez co predyspozycje do określonych stanów niezbilansowanych, na różnych poziomach funkcjonowania […]

U nas zaczęła się “odwilż”. Te -14C tutaj na “Alasce” to idealna pogoda, by wystartować w góry na skróty, by się rozgrzać. :)

Plany były ambitne od rana, choć bez Asi, ale to miały być znów skróty przez Krowiarki. Zapowiadano śnieg i mróz. Z tego jedno się sprawdziło do końca: “Alaska”, czyli survival zimowy przez Krowiarki […]

Najlepszy szlak w Sudetach? Tych poniżej 1 200 m prawdopodobnie tak. Były Jasiowe “Krakowiarki” na zimowo, teraz przyszedł czas na zimno. Najpierw jednak rozgrzał nas bajkowy wschód w każdym kolorze. Dojechaliśmy do naszego startu, a tam było -11C. Fajnie bo sucho, ale w Żabim Dole, V-kształtnej dolinie z bardzo głębokim wcięciem, było lodowato. My oczywiście […]

“Jasiu gdzie byłeś w górach?” zapytał się Dziadek Janka, jak wraclaliśmy do domu po wyprawie, w czasie rozmowy telefonicznej. “Byłem w Krakowiarkach!”. No i zostanie mi to na długo w pamięci, bo gdzie te “Krakowiarki” są to Dziadek Janka nie miał zielonego pojęcia.
Tym razem nasza wyprawa miała się przenieść na “wyższy” poziom i z innej […]

Osoby wyjątkowe, osoby które są doceniane tylko przez tych, którzy to rozumieją, tworzą taki obraz osób z ZD, jaki 5, 10, 15 lat temu nie był nawet rozważany, za możliwy. W USA taki sukces jest opisywany stale, każdego dnia, zawsze pojawi się powód by do tego wrócić. U nas…cóż możemy zadać sobie tylko pytanie:
Ile osób […]

Było pożegnanie roku 2025, musiało być powitanie roku 2026. Wybraliśmy na to Żelazne Góry. Jakby ktoś mi kiedyś powiedział, że takie są w Polsce to bym się zdziwił. Dzisiaj wiem, że to część Krowiarek i tam witaliśmy Nowy Rok.
https://pl.wikipedia.org/wiki/%C5%BBelazne_G%C3%B3ry
Najbardziej odludne miejsce w Polsce to Piotrowice Górne. Jechaliśmy tam licząc, że śnieg za chwilę przestanie padać. […]

Nie ma nic lepszego jak niespodzianka. Czasami lepsza, czasami gorsza, ale ważne by była. Nam wychodzą niespodzianki wchodząc na jakąś górę. Postanowiliśmy pożegnać 2025 rok na Chełmcu, gdyż nocą tam jeszcze nie byliśmy.
Pierwsza niespodzianka: mamy zimę, w końcu! Jechało się ciężko do Boguszowa Gorców, ale bezpiecznie w sypiącym śniegu. Ubrani porządnie w myśl: nie problem […]