Zdrowie i Rehabilitacja

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Jeszcze o niskim napięciu

Jeżeli chodzi o pęcherz, niskie napięcie można ćwiczyć w różny sposób jak się okazuje. Dzięki Thomasowi przedstawiam propozycję jaka jest najpopularniejsza w tym temacie u niego w USA:
https://cancer.uthscsa.edu/news-and-stories/five-exercises-strengthen-your-pelvic-floor

Po polsku są też przykłady bardziej związane z nietrzymaniem moczu, ale mogące mieć zastosowanie także w naszym przypadku.
“Poprawa napięcia mięśni pęcherza i dna miednicy opiera się głównie na […]

Autyzm u chłopców i dziewczyn

Do tej pory jak mówiłem autyzm, wiedziałem że w 80% dotyka on chłopców, w 20% dziewczynki. Pojawił się jednak raport ze Szwecji, który może zmienić ten pogląd.
https://www.sciencealert.com/autism-probably-affects-boys-and-girls-equally-massive-new-study-reveals
Naukowcy w tym raporcie podkreślają następującą kwestię: w dzieciństwie diagnostyka autyzmu wskazuje na dominację chłopców z tym problemem. Jednak w dorosłości jest to już niemal 1:1. Dla naukowców może […]

Niskie napięcie mięśniowe to …

19 lat temu zrozumiałem, tak wtedy mi się wydawało, co to jest niskie napięcie mięśniowe. Janek niemal jak woda, przelewał się z mojego “trzymania”. Co go poprawiłem z jednej strony to, “uciekał” z drugiej. Kończyło się pionizacją, gdyż tylko wtedy jakoś było łatwiej utrzymać go zwartego.
https://www.zespoldowna.info/moje-dziecko-nie-rosniei-wciaz-ma-slabe-napiecie-miesniowekiedy-bedzie-chodzic.html
Potem było chodzenie, a raczej jego brak, gdyż nie był […]

Zdrowy układ pokarmowy, zdrowy organizm

Nie po raz pierwszy o tym piszę. Życie jest takie jak funkcjonują jelita i cały układ pokarmowy, nie tylko u osób z ZD. Od kilku lat wskazuje się, że dysbioza i wszelkiego rodzaju choroby związane z jelitami, mogą warunkować całą kaskadę chorób autoimmunologicznych w tym chorobę Alzheimera. W wielu badaniach łączy się stan zapalny mierzony […]

Najlepsza dieta w zespole Downa…

luty 8, 2026 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

….to małe posiłki rozłożone w czasie. Niskie napięcie, refluks, czy też szerzej GERD, problemy auotimmunologiczne, źle funkcjonująca tarczyca to jest powód dlaczego układ trawienny funkcjonuje źle. Z tej perspektywy problemem jest jak dużo osoba z ZD je na raz. Jedzenie w małych porcjach w odstępach czasu po 15-30 minut nawet, poprawia wszystkie symptomy ogólnie nazywane […]

Prebiotyk, probiotyk, postbiotyk

Złota formuła probiotyczna jest najlepszą formulacją bakterii probiotycznych jaka jest dostępna i która jest najbardziej uniwersalna w leczeniu jelit…ale są lepsze formuły. Nie pisałem o nich do tej pory, gdyż były trudno dostępne i są drogie.
https://www.zespoldowna.info/jakie-probiotyki-podawac.html
Zacznijmy od pytania, które zawsze stwarza duże problemy. Po co podajemy probiotyki?
Najczęstsza odpowiedzi to, że chcemy odbudować mikroflorę jelitową po […]

Pacjencie: To my oczekujmy jakości i precyzji!

W ostatnich dniach w naszej rodzinie zdarzyło się to dwa razy. Dzisiaj zgłosiła się do mnie mama z dokładnie tym samym problemem, dlatego uczulam i wskazuję na wzór działania. O co chodzi? Dostajesz dla dziecka skierowanie na badania np. TK głowy. Wydaje się, że to wystarczy. Ty rodzicu oczekujesz, że cała procedura będzie zrealizowana. Dostajecie […]

Tarczyca a gen DYRK1A

Takiego raportu do tej pory nie było. Hinduscy naukowcy opublikowali właśnie opis badania łączącego występowanie niedoczynności tarczycy osób z ZD w różnym wieku w normach populacyjnych, do ekspresji genu DYRK1A.
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/cen.70099
Oto jak określono cel ich pracy:
“Dysfunkcja tarczycy jest powszechna w zespole Downa (ZD). Wiek zachorowania i etiologia pozostają w dużej mierze niezbadane. Modele mysie sugerują rolę […]

DSRD a kwas foliowy

Zazwyczaj jak pojawiają się problemy neurologiczne i psychiatryczne, pierwszym badaniem powinno być sprawdzenie poziomu kwasu foliowego. Ja bym polecił homocysteinę, kwas foliowy, witaminę B12 i witaminę D3. Podejrzenie występowania niedoborów kwasu foliowego w takich przypadkach jest zawsze na pierwszym planie, gdyż dziedziczone błędy na cyklu metylacyjnym plus potrojenie genów odpowiedzialnych za metylację, w szczególności kwas […]

Krowiarki cz.7 przez Kuźnicze Góry na Siniaka

luty 2, 2026 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Kamil:”W prawo nie, w lewo nie, w prawo nie…byłeś.” Tak wyglądała nasza droga do Krowiarek tym razem. Wszędzie “byłeś”…a jednak zaskoczyliśmy Kamila zjeżdżając z drogi do Stronia Śląskiego i zatrzymując się w Stójkowie. Byliśmy w Krowiarkach, ale takich jeszcze nie byliśmy. Zaskakuje nas to pasmo. Pełne historii, z bogactwem minerałów, gdzie marmur jest prawie wszędzie. […]

Jak zatrzymać chorobę Alzheimera?

Dzisiaj zakładam, że każdy z Was, Rodziców wie, że kluczowym elementem całej kaskady choroby Alzheimera jest stan zapalny. Z jednej strony jest to efekt nadbudowania się dużych poziomów amyloidu beta i proteiny tau, z drugiej dysbiozy i wywoływanego tytułem jej istnienia stanu zapalnego. Zatem jak zadajemy pytanie o leczenie OBJAWÓW, a nie genetyki, która za […]

“Co decyduje o długości życia osób z ZD?”

Nie będę tutaj odkrywczy, jak stwierdzę że geny jakie dzieci dziedziczą po nas rodzicach. To jest tak samo jak u nas. Są osoby mające zakodowaną w układzie genów długowieczność i są osoby, które mają zakodowane choroby, które powodują krótsze ich życie. Jak pisze się teraz o tym wydarzeniu i to w wielu źródłach, to jeżeli […]

“Jeżeli choroba Alzheimera to stan zapalny, to jak go leczyć?”

Nie będę tutaj opisywał tych wszystkich terapii o jakich się piszę a ja to relacjonuję. Nie będę też pisał o adaptogenach, które już używacie i świetnie je rozumiecie, takich jak kurkuma, EGCG czy resweratrol trans. Wracam do tego tematu:
JEŻELI MAMY STAN ZAPALNY ZACZNIJMY OD PROBIOTYKÓW.
Pisałem o tym wielokrotnie: w zdrowych jelitach zdrowy mózg, gdyż stan […]

“Czy na covid wszystkie osoby z ZD chorują, czy są osoby odporne na covid?”

Podpieram się zatem artykułem, który to opisuje jak poniżej:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41490093/
“U pacjentów z zespołem Downa częściej występowały choroby współistniejące i częściej wymagali oni wentylacji mechanicznej, hospitalizacji na OIOM-ie i intubacji niż u pacjentów bez zespołu Downa (NDS). Śmiertelność była 4,5 razy wyższa u pacjentów z zespołem Downa w wieku 0-30 lat (26,3% vs. 5,9%, p < 0,001) […]

“Kiedy osoby z ZD chorują na chorobę Alzheimera?”

Na tak postawione pytanie, nikt nie będzie umiał odpowiedzieć. Dlaczego? Owszem czynniki wynikające z potrojenia 21 chromosomu są determinujące wystąpienie choroby. Geny te deregulują układ immunologiczny, a następnie tytułem zwiększonej liczby amyloidu beta i białka tau, przyspieszają chorobę…ale nie jest to jednoznaczne. Zatem co można powiedzieć?
https://www.the-scientist.com/one-gene-influences-75-percent-of-alzheimer-s-disease-cases-73934
Nikt takich badań nie robił, ale można domniemywać, że jeżeli […]

Choroba Alzheimera a covid

W czasie pandemii pisałem o tym wielokrotnie: covid przypomina chorobę Alzheimera, w szczególności ten przewlekły. Z czego to wynika? Z braku odporności na pewno. Do tej pory nie mieliśmy jednak tak precyzyjnych danych, jak te które właśnie zostały opublikowane.
https://news.stonybrookmedicine.edu/news/study-increased-levels-of-protein-linked-to-alzheimers-found-in-some-with-long-covid
W raporcie, który został opublikowany na ten temat mówi się:
“Ogółem w badanej kohorcie stwierdzono 59-procentowy wzrost poziomu […]

Kości

Kilka lat temu tak opisałem sytuację gojenia się złamanych kości w ZD:
“Wcześniejsze badania wykazały, że gęstość kości u osób z zespołem Downa jest niższa, co zwiększa prawdopodobieństwo złamania kości. Naukowcy wcześniej uważali, że reakcja gojenia na złamania będzie inna u osób z zespołem Downa, ale odkrycie, że złamania nie goją się „było niesamowite”.”
https://www.zespoldowna.info/zlamania-kosci-w-zespole-downa.html
Dzisiaj wracam do […]

Czym jest choroba Alzheimera?

Po tym wpisie, dwaj nowi Rodzice zapytali:
https://www.zespoldowna.info/czy-dzieci-z-zd-ktore-maja-wrodzona-wade-serca-szybciej-prezentuja-objawy-choroby-alzheimera.html
“Czym jest choroba Alzheimera?”
O ile dobrze pamiętam w 2006 roku, w badaniach definiujących tą chorobę, skoncentrowano się na amyloidzie beta, w sposób błędny, stąd chorobę Alzheimera definiowano prawie przez następne 20 lat jako chorobę mózgu związaną z nadmierną ilością amyloidu beta. W roku 2026 choroba Alzheimera to już choroba […]

Judo jako forma rehabilitacji

styczeń 27, 2026 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Zaskoczyło mnie trochę takie podejście, gdyż do tej pory, to judo było traktowane jako najbardziej ryzykowny sport ze wszystkich sportów walki dla osób z ZD. Problem kluczowy był w dużych odstępach między kręgami w części potylicznej, co wywoływało obawy o uszkodzenie kręgosłupa przy tego typu aktywnościach. W efekcie wiedza na ten temat zablokowała, przez długi […]

Czy dzieci z ZD, które mają wrodzoną wadę serca, szybciej prezentują objawy choroby Alzheimera?

Jeżeli występowanie choroby Alzheimera dzisiaj określane jest na poziom powyżej 90%, a ilość populacji z ZD z wrodzoną wadą serca stanowi do 50%, to pojawia się pytanie: czy istnieje korelacja między występowaniem wady serca u dzieci z ZD a chorobą Alzheimera u dorosłych z ZD?
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC12812862/
Jest to temat, jaki wynika z tego raportu i cieszę się, […]