Zdrowie i Rehabilitacja

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Czupel w Beskidzie Śląskim naszym 1 000 szczytem.

marzec 24, 2026 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Tak sobie wyszło, że Czupel z Beskidu Śląskiego stał się naszym 1 000 szczytem, na który weszliśmy razem po raz pierwszy. To była koincydencja, że to stało się na tym weekendzie, w końcu Światowy Dzień Zespołu Downa był w sobotę. To był los, gdyż chcieliśmy jechać gdzie indziej (Niżne Tatry), chcieliśmy odwiedzić inne góry, ale […]

To są Wspaniali Sportowcy!

marzec 23, 2026 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Patrząc na relację Kuby, tak rozegrał świetne zawody i te wyniki! Mnie zafascynowało to w jakiej rywalizacji wszystko to się odbyło. Niedawno, kilka lat temu zazdrościłem czegoś takiego Ameryce i Wielkiej Brytanii. Teraz w Polsce mamy niesamowite emocje, niesamowite wyniki

Gratuluję Panom, gratuluję kubie, to były świetne zawody.
https://www.instagram.com/p/DWMefUZjLi1/?igsh=MWFsOGp2eGRvZ3V2dQ==

Weszliśmy na 1 000 szczytów!

marzec 22, 2026 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

To była koincydencja, że na tym weekendzie, w końcu Światowy Dzień Zespołu Downa był w sobotę. To był los, gdyż chcieliśmy jechać gdzie indziej, chcieliśmy odwiedzić inne góry, ale pogoda za nas zadecydowała. W końcu jak mieliśmy pojechać w Beskid Śląski, to okazało się, że najbardziej na zachód odsunięta grań nigdy nie była przez nas […]

Światowy Dzień Zespołu Downa w Bydgoszczy

Od Ani dostałem następującą informację z Bydgoszczy. “Pierwszy raz świętują tutaj wszystkie organizacje działające na rzecz osób z ZD razem. Zorganizował to dla nas Wydział Pedagogiki Specjalnej UKW w Bydgoszczy a każda z organizacji dała coś od siebie. Przesyłam nasz plakat. Pozdrawiam Ania z Bydgoszczy  Grupa Wsparcia cuDOWNi.”

Światowy Dzień Zespołu Downa w Ełku

Dostałem informacje od Marty o tym co ma być w Ełku i w jej imieniu zapraszam!
Chciałam poinformować, ze w Elku z okazji Światowego Dnia Osób z Zespołem Downa po raz III w tym roku organizowany jest
EŁCKI ZJAZD RODZIN OSÓB Z ZESPOŁEM DOWNA
To czas na integrację rodzin, wymianę doświadczeń, wsparcie i poznanie się. Organizatorem jest STOWARZYSZENIE […]

…a Barcelona zagra w koszulce Anny Vives

Barcelona, więcej niż klub, udowadnia, że Światowy Dzień Zespołu Downa może być wyjątkowym dniem. Anna Vives ma ZD. Jest artystką. Barcelona zagra w koszulkach z zaprojektowaną czcionką właśnie przez nią i to w Lidze Mistrzów. Dla mnie to bezcenne.

https://fundacio.fcbarcelona.cat/ca/noticies/4468189/una-original-tipografia-i-una-bonica-historia-a-les-samarretes-del-barca-per-al-partit-de-champions
https://eurosport.tvn24.pl/pilka-nozna/liga-mistrzow/2025-2026/fc-barcelona-zagra-w-meczu-rewanzowym-18-finalu-ligi-mistrzow-z-newcastle-w-koszulkach-ze-specjalna-czcionka_sto23280797/story.shtml
 

Światowy Dzień Zespołu Downa w Polsce

W tamtym roku prosiliście, abym przed tym dniem podał jakie wydarzenia będą miały miejsce w Polsce. Niestety ten rok przyniósł duże zmiany. Po pierwsze w tych międzynarodowych organizacjach w których ja jestem obecny, organizacji z Polski już nie ma aktywnych. Po drugie nie ma jednolitej organizacji dedykowanej osobom z ZD w samej Polsce, która zbudowałaby […]

Światowy Dzień Zespołu Downa

Na Świecie trwa już odliczanie. Zostało tylko 2 dni. U nas na razie cisza. Od Ann z DSi dostaje niemalże codziennie maile, jak i z czego korzystać w zakresie inspiracji. Co możemy obserwować, w czym uczestniczyć w tym w spotkaniach w ramach ONZ Jest tego więcej i więcej, z wielu krajów.

Ja też dodam od […]

Samotność: młodość nie rozumie, dojrzałość nie umie tego już zmienić

Im Janek jest starszy tym bardziej przeraża mnie, jak będzie miał mało z tego świata już za chwilę. Kończy się edukacja, my stajemy się starsi i on zostanie sam bez przyjaciół, bez aktywności która zawsze go rozwijała. Stale będę powtarzał, że osobom z ZD jest lepiej w dużych rodzinach. Daje im to wsparcie do samorozwoju […]

W drodze na Oźną.

marzec 17, 2026 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

To był pomysł Asi, by trafić do schroniska położonego pod Oźną. To też miał być od dawna pierwszy  nasz wypad w Beskid Żywiecki, a w szczególności w Beskid Żywiecko-Kisucki lub Kysucki jak go się nazywa.
https://pl.wikipedia.org/wiki/Oźna

Nie znamy tej części Beskidu, nie chodziliśmy nim, choć na Wielkiej Raczy, Wielkiej Rycerzowej, Wielkiej Bendoszce to już tak […]

WDSD 2026: poznajcie Unę

To drugi film z Irlandii jaki mi się spodobał. Pamiętam jak ponad 18 lat temu oglądałem film z Holandii mówiący o samodzielności osób z ZD. Pomyślałem, że film z Uną może być dla Was taką samą inspiracją, jak dla mnie filmy które wtedy łamały kanony myślenia. Una po treningu żyje samodzielnym życiem.
https://www.youtube.com/watch?v=qulbvCY7Dks

WDSD 2026: popatrzcie na Gordona

Dostałem ten film od Przyjaciół z Irlandii. Spodobał mi się bardzo. Pokazuje pasję i jej siłę. Z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2026 pokazuję ten film także Wam…film o pasji.
https://www.youtube.com/watch?v=0jxqQwInV4Q

Mój Bohater, zdobywca Kopy Kondrackiej.

marzec 16, 2026 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

To był Asi pomysł. Zdobywaliśmy do tej pory z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa Ciemniaka, Krzesanicę i Małołączniak. Kopa Kondracka należąca do Czerwonych Wierchów niestety nie została przez nas odwiedzona z tej okazji. Najniższy szczyt leżący najbardziej na wschód, jakoś był przez nas ominięty w naszych wyprawach z okazji WDSD i nie wiedzieć dlaczego.
https://www.zespoldowna.info/ciemniak-zima-nasz-swiatowy-dzien-zespolu-downa-2023.html
https://www.zespoldowna.info/krzesanica-po-raz-2-do-diademu-przez-ciemniak-i-do-malolaczniaka-nasz-swiatowy-dzien-zespolu-downa-2024.html
Cel już […]

Coordown: “Po prostu zmień”

Tym razem Coordown zajmuje się słowem na r… W języku angielskim słowo retarded (niedorozwinięty) jest ściśle związane z opisem osoby z ZD w masowej komunikacji. Jest też powszechnie używane do pejoratywnej oceny danej sytuacji, osoby wskazując na jego niepełnosprawność intelektualną
Coordown mówi: “Używanie słów związanych z niepełnosprawnością jako obelg to już przeszłość. Udoskonal swój język, aby […]

Światowy Dzień Zespołu Downa 2026, dzień mojego BOHATERA!

Czym ma być ten dzień dla Janka i innych osób z zespołem Downa? Czym ma być ten dzień dla nas rodzin, rodziców?
Nam wychodzi, że to jest dzień BOHATERSTWA, odkrywania niemożliwości, która staje się możliwością, wykraczania poza tym co wydaje się być osiągalne dla osób z zespołem Downa i dla nas. Od pewnego czasu wyznaczamy sobie […]

Wokół Trzech Koron do Polianki i na Plašná

marzec 11, 2026 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Pogoda popsuła nam plany. Mieliśmy być w Tatrach, wybraliśmy Pieniny, miejsce w którym jeszcze nie byliśmy. Dojechaliśmy tym razem do Sromowców Niżnych pod Trzy Korony. UWAGA! Ani jednego turysty, wszystko zamknięte, a miejsca do parkowania tyle, że trudno się zdecydować. Tak to możliwe w tym miejscu!
Dodatkowo pogoda super! Owszem wiatr hulał, ale nie tak jak […]

“Jakie terapie są dzisiaj na topie?”

Wydaje mi się, że terapia związana z kwasem foliowym i aktywizacją FRA, dzisiaj wraca po ponad 10 lat jako ta niezwykle skuteczna w autyzmie i ZD. Polecam wróćcie do tych wpisów:
https://www.zespoldowna.info/jak-wplywa-autyzm-na-zespol-downa-cz-7-czyli-fra.html
https://www.zespoldowna.info/fra-mala-ilosc-kwasu-foliowego-w-mozgu-i-niski-wzrost.html
Obecnie w Polsce dwóch lekarzy-youtuberów zachwyca się nad tą terapią. Szkoda, że tak późno. Na czym ona polega, cytat z mojego wpisu:
“Naukowcy pod kierunkiem doktora […]

Badania kliniczne dla zespołu Downa.

Cieszę się, że zadajecie pytania o takie rzeczy. Zatem podsyłam link, który zbiorczo próbuje zbierać takie badania w kierunku ZD.
https://ndss.org/clinical-trials
Jest to link na stronie NDSS największego dedykowanego ZD stowarzyszeniu w USA. Polecam Waszej uwadze ogłoszenia o rekrutacji osób z ZD do dedykowanych programów badań klinicznych jak niżej

W wielu przypadkach są to programy międzynarodowe, zatem można […]

Na Lipowiec przez Beskid Sądecki jak Góry Suche

marzec 9, 2026 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Wracamy w Beskid Sądecki. Tam wciąż mamy najwięcej szczytów do zdobycia. Wykorzystaliśmy, że mamy okres nie-turystyczny, wybraliśmy szlak z Krościenka nad Dunajcem, który jest “trudny” w sezonie, gdyż nie ma jak tam dojechać. Uzasadniony temat. Nam dzięki temu, że mamy marzec, udało się jak nigdy znaleźć miejsce parkingowe przy szlaku GSB. Po chwili trafiliśmy na […]

2026.03.08 – to był Dzień Kobiet

marzec 9, 2026 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zastanawiałem się co życzyć Wam na Dzień Kobiet. Wszystko wydawało się być takie banalne. W końcu dzięki egoistycznym facetom zrozumiałem, że moje życzenia powinny być takie.
Życzę Wam wolności, przekonań które są Wasze i których nikt Wam nie odbierze. Życzę Wam możliwości wyboru i decydowania, o tym co chcecie robić, czego się uczyć i kiedy zakładać […]