Zdrowie i Rehabilitacja

DSDR czy choroba Alzheimera jest największym wyzwaniem dorosłości osób z ZD?

Wiemy z poprzednich wpisów, że dorosła osoba z ZD z tej perspektywy, to osoba powyżej 25 lat. Wtedy pojawiają się problemy jak te, jak poniżej.Czym jest DSRD? O tym pisałem,... 

Dorośli to…

Chcemy zając się kwestiami medycznymi osób dorosłych z ZD. Pojawiają się od razu pytania: kogo mają dotyczyć? W Polsce dorosłość umowna to 18 lat…ale nie o to chodzi.... 

Dorośli, dorośli i jeszcze raz dorośli.

Im Janek jest starszy tym więcej otrzymuję od Was pytań dotyczących osób z ZD w wieku powyżej 18 lat. Rozumiem, że to jest ta generacja, która z Jankiem dorastała i jakoś... 

Inhibitor genu DYRK1A jest potrzebny w chorobie Alzheimera

Zawsze uważałem, że dla osób z ZD, nikt nie podejmie się tworzenia leku. Zawsze powtarzałem, że pomoc dla osób z ZD może być zupełnie przypadkowa. Taką nadzieję miałem... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Kayla Miss!

  To nie jest tak, że zapomniałem o sukcesie Kayla Kosmalski. Dziewczyna z ZD została Miss Delaware Teen i podbiła świat. Jest wyjątkowa i świetnie czuje się na scenie.... 

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Śnieżka do Wszystkiego, Skalny Stół po raz 2 do Diademu.

My zdobywamy Śnieżkę zimą, bo jest łatwiej. Ewentualnie jesienią, gdy dzieci są w formie, a rodzice już nie i wtedy ci ostatni ratują się widokami :) Tym razem prawie 5 miesięcy czekaliśmy na optymalny moment wejścia na nią i jak nigdy nie mogliśmy się wstrzelić, aż do niedzieli. To był po prostu idealny dzień, na który było... 

Kalwaria trzydziesty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Góra Poprzeczna do Korony Sudetów

7 lat temu byliśmy na Górze Poprzecznej, czyli Příčný vrch w Górach Opawskich. Nigdy nie byliśmy na Kalwarii, na Przedgórzu Paczkowskim. Przed niedzielną wyprawą, mały spacerek uznaliśmy, że przydałby się. Wyruszyliśmy w nieznane, o ile tak możemy powiedzieć. https://www.zespoldowna.info/poprzeczna.html Chłopcy od rana w świetnych... 

Skrzyczne po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień ostatni…

Dobry czas kiedyś zawsze się kończy. Tak samo nasz trekking. Przyszedł czas na powrót do domu. Kamil od momentu jak wstał, powtarzał: “Krzycz, krzycz”. My nie za bardzo rozumieliśmy o co mu chodzi z tym krzykiem, ale ten wracał do tego. Gdy parkowaliśmy w Dolinie Zimnika, w końcu zrozumieliśmy, że on doskonale wiedział, że... 

Radziejowa po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień piąty…

Czym jest niepełnosprawność mojego syna w górach? Kamil jest zaburzony i to znacznie, ale jedziemy w góry i pokazuje na nie mówiąc: “Byłeś”, “Tutaj nie”, “Tam w prawo”, “Nie chcę!”, “Góra tak”. On zna je wszystkie, często lepiej rozpoznając je od nas, ale też jednoznacznie negując... 

Na Wielki Krywań, nasze siedem szczytów, dzień czwarty…

To miała być nagroda za pierwsze trzy dni. Czwartego dnia wędrówki mieliśmy zjechać kolejką z gór. Nic z tego, kolejka w dzień powszedni nie kursuje, a my okazało się, że wybraliśmy trasę, jak wyprawa na Rysy od słowackiej strony, a nie spacerek. Nie ma rzeczy niemożliwych i poszliśmy, a potem okazało się, że to było najlepsze... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Kiedy poziom amyloidu jest niski?

wrzesień 29, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Z perspektywy dietetycznej, wtedy kiedy dostarczamy składników zwiększających HDL oraz gdy w diecie jest duża ilość wapnia, cynku, miedzi, manganu. To przekłada się na dietę śródziemnomorską lub tez MIND diet.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36049590/

“Czy wszystkie osoby z ZD mają demencję?”

Dzisiaj można powiedzieć tak: dominująca część osób z ZD ma demencję w wieku powyżej 45 lat. Będąc bardziej precyzyjnym jednak nie będę tak jednoznaczny jak kiedyś. Według danych z Singapuru i częściowych z Kanady wyraźnie odsetek z demencją jest niższy niż sądzono o tym kilka lat temu. Wskazuje się, że po 65 roku do 90% […]

“Co jest najlepszym wskaźnikiem choroby Alzheimera w ZD?”

Zebrałem artykuły na ten temat i odpowiem tak: najlepiej udokumentowane są braki witamin z grupy B, D i antyoksydantów w szczególności witaminy E. W konsekwencji homocysteina jest tutaj wysoka czyli zdecydowanie powyżej 10 umol/dl. Stałe podawanie preparatów takich jak Nutrivene D, kurkuma, resweratrol trans, witamina D3 z pewnością zmienia tą sytuację. Co jest dla mnie […]

Jakie są pierwsze objawy choroby Alzheimera w zespole Downa?

Zacznijmy od tego jaki jest status choroby Alzheimera u osób z zespołem Downa. Dzisiaj mówi się tak: pierwsze sygnały u osób z predyspozycjami rodzinnymi do choroby Alzheimera, mogą wystąpić już po 25 roku. U większości występują symptomy między 30 a 40 rokiem życia, a ostatecznie po 50 roku życia połowa osób z ZD ma demencję. […]

Dlaczego “etykietujemy” osoby z wadą genetyczną?

Powtarzam, że system segregacji na ludzi zdrowych i chorych to nie nasz wymysł, ale czasów napoleońskich. Jednak ta modyfikacja systemu istniejącego wtedy , trwa do dzisiaj. Zatem zadaję sobie pytanie: czy etykietowanie człowieka tytułem, że jest chory z jakiegoś powodu powinno mieć miejsce?

Trisomia 21 chromosomu to efekt zmian chromosomu 2,6, 22

Trisomia 21 chromosomu jest to efekt, manifestacja choroby określanej zespołem Downa. Tutaj trzeba dodać jedno: trisomia 21 chromosomu wpływa na tyle na inne chromosomy, że zmienia de facto strukturalne działanie, całościowo całego genomu. Zwalnia, przyspiesza, zmienia to jak działają mechanizmy naszego DNA. Nie tylko geny, ale całe mechanizmy.

Zespół Downa to choroba.

Czasy się zmieniają, wiemy więcej. Powinniśmy zatem iść z biegiem czasu i rozumieć to co odkryto, zdefiniowano na nowo. Dzisiaj wiem to jest trudne, bo lekarze nawet tego nie rozumieją, zespół Downa jest chorobą, która jest konsekwencją wady genetycznej nazywanej trisomia 21 chromosomu.

“One są takie kochane!”

wrzesień 26, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Największe kłamstwo jakie rodzic dziecka z ZD może usłyszeć po urodzeniu brzmi:”Jakoś to będzie, one są takie kochane”. Drugie kłamstwo: to dacie radę. To jest okrutne, ale każdy z nas to słyszy i dzięki temu przechodzi dalej. Ale jak jest dowiaduje się po roku, po pięciu, po dwudziestu i wtedy, gdy umiera zostawiając swoje kochane […]

Czego nie powiedzą Tobie po urodzeniu

wrzesień 26, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Mi nie powiedzieli, że Janek będzie miał talent do języków. Nie powiedzieli mi, że będzie sprawny wydolnościowo tak jak ja. Nikt nawet przez chwilkę nie myślał o tym, że z Jankiem zrealizuję to co było mi od zawsze w głowie: przejdę przez wszystkie polskie góry, miejsca które uwielbiam, dzięki temu że on jest ze mną.

“Co może oznaczać wysoki poziom hemoglobiny glikowanej?”

Może oznaczać wiele rzeczy. My kojarzymy ją przede wszystkim z insulinoopornością, nieprawdaż? Natomiast w ZD, może to być sygnał, że coś się dzieje z wątrobą. O takim przypadku jest ten wpis.

Probiotyki, czym się kierować

Jak ja kupuję probiotyki? Mam kilka zasad. Pierwsza oczywiście skład. Jeżeli nie ma tam, żadnych cukrów to już jest zaleta. jeżeli nie ma wypełniaczy jak laktoza to jeszcze lepiej. Jak ktoś informuje, że nie dostarcza probiotyków w okresie lata, bo temperatura degraduje je, to tez dla mnie świadczy o tym, że jest to przemyślany temat.

Niebieskim z Odrodzenia

wrzesień 25, 2023 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Ostatni chyba nasz szlak w Karkonoszach, którym nie szliśmy, ba nawet unikaliśmy go, to “asfalcik” na Przełęcz Karkonoską niebieskim szlakiem. Jedna z najbardziej wymagających tras nawet dla rowerzystów, którzy tamtędy podjeżdżają na grań Karkonoszy. Przyszedł czas by zrobić z niego coś atrakcyjnego dla nas. O tym jest ten wpis.

Badania okresowe, na co zwrócić uwagę

Przyznam się, że odkąd pozbierałem wszystkie dane, ważność analizy funkcjonowania wątroby jest dla mnie istotna. W badaniach kontrolnych zatem badamy funkcjonowanie dwóch organów: tarczycy i wątroby.

2023.09.22 – czas na badania okresowe

wrzesień 22, 2023 by  
Kategoria: Wydarzenia

Powoli przychodzi czas na badania okresowe. Długie lato jakie mamy w tym roku pozwoliło na wyczekanie tego momentu. Jednak biorąc pod uwagę okresy wirusowe jakie na pewno pojawią się już w październiku, należy przystąpić do sprawdzenia jak jesteśmy przygotowani do najtrudniejszego dla nas okresu roku.

Okulistyczne choroby autoimmunologiczne w zespole Downa

wrzesień 20, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Oczy

Przyznam się, że temat obserwowałem od ponad roku. Wtedy dostałem informację od mamy 20latka z ZD, że pomimo braku wad wzroku w rodzinie, to jej syn ciągle choruje na różnego rodzaju problemy okulistyczne. Przepraszam, ale często dla mnie z definicji niezrozumiałe.

Nowe Nutrivene D, czyli jeszcze o rutynie, luteolinie

Po pierwsze zwróćcie uwagę na ilość składników w przeliczeniu na liczbę kapsułek. To co jest obecnie na etykiecie, to odnosi się do 8 kapsułek!!! Nikt o to nie pytał, więc zaczynamy od tego

DSi prosi o zdjęcia

wrzesień 20, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

DSi przygotowuje kolejną kampanię dotyczącą praw osób z Zespołem Downa. Potrzebuje Waszych zdjęć, by pokazać światu, jak dużo jest nas.

Osoby z ZD za często są podawane badaniom wykorzystującym radiację.

Przyznam się, że nie myślałem o tym w ogóle. Czytając jednak ten raport zupełnie nie jestem nim zaskoczony. Naukowcy, którzy zebrali dane twierdzą, że OSOBY Z ZESPOŁEM DOWNA W STOSUNKU DO INNYCH OSÓB, SĄ NADMIERNIE PODDAWANI BADAIOM WYKORZYSTUJACYM RÓŻNEGO RODZAJU PROMIENIOWANIE.

Nutrivene D nowa formuła.

Udało się. Po kilku miesiącach dyskusji następuje zmiana formuły Nutrivene D. Dzisiaj czas na jej prezentację.

Fotograficzny konkurs dla osób z ZD.

wrzesień 19, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Patrząc na zdjęcia Rosie, mogę powiedzieć że są imponujące. Rosie ma 14 lat i potrafiła zrobić autoportret w bardzo przekonywujący sposób. Może Wasze dziecko ma talent, chce zrobić fajne zdjęcie i wysłać je na konkurs międzynarodowy?