Zdrowie i Rehabilitacja

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Jak bracia zbudowali firmę ubierającą osoby z zespołem Downa?

Nie jest to historia o firmie, którą prowadzi chłopak z zespołem Downa. Jest to jednak niezwykły przypadek, gdy potrzeby niespełnione przez rynek dla chłopaka z ZD, zostały inspiracją dla jego brata. W ten sposób powstała firma przygotowująca ubrania dla osób z ZD, w której znalazł zatrudnienie brat, ten z zespołem Downa.

Down the road…a jeżeli są to najlepsi z najlepszych?

Wciąż dostaję pytania i pytania, powstają wątpliwości … i znów wszyscy porównują. Zatem zadam wprost to pytanie: jeżeli w programie występują najlepiej funkcjonujące w Polsce osoby z zespołem Downa, czy to ma jakieś znaczenie? Czy wciąż należy porównywać się, swoje dzieci do tych dorosłych?

Donosowe podawanie insuliny polepsza funkcje poznawcze

O tym, że podawanie insuliny donosowo polepsza funkcje poznawcze wiemy od 2013 roku. W Polsce temat był szeroko opisywany.

“Czy w Belgii i Holandii coś się zmieniło po emisji programu?”

luty 26, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Down the road jako program w tych krajach na pewno był hitem. Zrobiono dwa sezony jeden w Europie, drugi w Afryce. Czy był jednak kamieniem milowym zmian? Kraje te funkcjonują na znacznie wyższym poziomie świadomości społecznej i dużo wyższym wsparciu socjalnym i ten program tego nie zmienił na pewno.

Komentarze po “Down the road.”

luty 25, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Na pewno trzeba zacząć od Kobasa, który na pewno miał wpływ na to co powstało.

Jak powiedzieć, że Babcia już nie odbierze telefonu i nie przywita się z Wnuczkiem?

luty 25, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wydaje się, że skoro przeszliśmy narodzenie naszego dziecka z ZD to już jesteśmy niezwyciężeni, nie do zatrzymania i damy sobie radę ze wszystkim. Co jednak zrobić, gdy przychodzi czas na pożegnanie tej siły, która nas napędzała, była opoką i radością…była Babcią, która słuchała wnuczka gdy chwalił się, że zdobył znów kolejną górę, a nikt nigdy […]

24.02.2020 – warsztaty 29 lutego

luty 24, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Przypominam, że warsztaty oczywiście się odbędą 29 lutego o godzinie 8:45. Ponieważ mamy dużą ilość chętnych, Ci którzy się zgłosili, ale nie mogą przyjechać, proszę by napisały mi maila, że nie będą. Co do pozostałych formalności to…

Jest już inhibitor DYRK1A…ale do leczenia cukrzycy typu 1.

Niestety nie dla zespołu Downa. Jednak jest to możliwe i można go przetestować jak działa. GNF2133 jest pochodną 6-azaindolu. Okazuje się, że działając na gen DYRK1A i jego aktywność można regulować całą gospodarkę cukrową poprzez oddziaływanie na poziom glukozy i aktywność insuliny.

“Down the road” pojechał.

luty 24, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

“23.02.2020 to historyczna chwila."down the road" – zespół w trasie na antenie ogólnopolskiej telewizji.” tak pisał Kobas. Zgadzam się z nim, że to niezwykły moment, gdy osoby z zespołem Downa stają się bohaterami programu ogólnopolskiego. Przychodzi czas na “odczarowanie” rzeczywistości, ale boję się żeby nie było to nadmierne upiększenie.

Kiedy komórki macierzyste mogą się przyjąć, kiedy są efektywne i dlaczego ich nie ma?

Pisałem już o ścieżce sygnalizacyjnej NF-kB, która w istocie jest czynnikiem transkrypcyjnym wpływającym na efektywność wielu procesów. Konkluzją tego wpisu była ta kwestia: jeżeli będziemy holistycznie stymulować wiele procesów, to uda nam się też wyregulować choć w istotnej części czynnik transkrypcyjny NF-kB.

Jakie szczepionki wybrać?

Przymus państwa jest co raz większy, skuteczniejszy zatem szczepienia obejmują większy zakres. Zatem pojawia się pytanie: jakie dobierać?

Jeżeli ktoś kogoś kocha to ma powód by żyć w radości!

Oglądałem ten film naście razy. Chłopak czeka na dziewczynę, niepokoi się. Ona powoli idzie z walizkami. On ją widzi i biegnie zostawiając wszystko za sobą. Ona odrzuca walizki tonie w objęciach. Jest to niesamowite. Gabi, właścicielka restauracji i Nick są bohaterami tej sytuacji. Mają zespół Downa i mogą kochać, mogą się spotykać. Warto dla tego […]

30 rocznica pracy!

luty 20, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

To był rok 1990. Popatrzcie na ten rok!!! Ktoś wyciągnął rękę do Joel’a Loer i rozpoczął pracę w “naszym” centrum powiatowym. Zajmuje się pocztą i dokumentami. Dla mnie to kolejny dowód, jak wiele zależy od nas ludzi. Czy umiemy docenić inność, czy jednak nie? Tolerancja i otwartość dają szansę naszym dzieciom. Jej brak wysyłają nasze […]

Holistyczne podejście w leczeniu zespołu Down jest krytyczne.

Jak o tym mówię, to nikt w to nie wierzy. Zatem korzystając że pada też taka opinia w badaniach medycznych powtarzam za nimi: “Dzieci z ZD są narażone na zwiększone ryzyko chorób współistniejących. Kontrola zdrowia specyficzna dla narządów może zapewnić holistyczną opiekę dzieciom i rodzinom z ZD przez całe dzieciństwo.” Polecam patrzeć holistycznie zatem
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31899550

NF-kB ścieżka sygnalizacyjna.

Jakie badania by się nie wzięło, wraca jak bumerang kwestia ścieżki sygnalizacyjnej NF-kB w zespole Downa. Bierzemy dane dotyczące efektywności suplementów, ten element pojawia się jako krytyczny dla oddziaływania na organizm. Co to jest?

To już ponad 10 lat edukacji wyższej dla osób z niepełnosprawnością intelektualną w Stanach.

luty 18, 2020 by  
Kategoria: Edukacja

Zawsze będę powtarzał, że Polskę należy zmieniać tutaj, a nie tam. Zawsze należy działać dla wszystkich, a nie tylko dla swojego dziecka. Zestawiam Polskę i Amerykę i mam przestrzeń lat świetlnych, jakie dzielą w rozwoju społecznym oba kraje, ale nie piszę tego by powiedzieć: czas uciekać. 

Sofía Jirau jest modelką z Puerto Rico.

Od Thomasa oczywiście, mamy piękność z Puerto Rico. Sofię należy oglądać i to od razu na Instagramie, gdzie pokazuje eventy modowe w których uczestniczy. Od 5tego roku życia robi to co lubi najbardziej dzięki całemu gronu ochotników i wolontariuszy, którzy jej pomagają i robią to w świetny sposób. Polecam!

Pierwszy aktor z zespołem Downa na Oskarach!

Zack Gottsagen aktor grający jedną z głównych roli w filmie The Peanut Butter Falcon stał się pierwszą osobą z ZD na rozdaniu Oskarów w historii tego wydarzenia. Cieszę się, że stało się to przedmiotem wielu pozytywnych komentarzy.

Osoby z zespołem Downa mają prawo kochać…a nie tylko być kochanym.

Niby wszystko jest ok, ale osoby z ZD wciąż nie mogą być razem. Stąd gdy to się udaje staje się to wydarzeniem.

Odpowiednią saturację możemy uzyskać dzięki sportowi!

Napisałem o saturacji w zespole Downa i trafiłem, bo posypało się dużo pytań co mnie niezwykle cieszy. Zatem wracam do tematu i odpowiem między innymi dlaczego góry, wędrowanie po nich jest świetne dla dziecka z ZD.