Czasami nie da się opisać naszych wędrówek za jednym razem. Są one tak obszerne i bogate, że zastanawiam się co wybrać i co opisać: to co zdobyliśmy, czy to co nam dało, że byliśmy tam i tam.

Nie umiem o takich kwestiach pisać, ale one przychodzą i będą przychodzić. Człowiek nie żyje wiecznie, wieczna jest jedynie pamięć o tych, którzy odważyli się być wyjątkowi i zmierzyć się z czymś, przed czym inni uciekają, boją się. Byłaś na tyle odważna, że zostałaś pierwszą nauczycielką kamienia-cienia, mojego Kamila. Byłaś na tyle odważna, że autystom […]

Kolejny obok aborcji trudny temat. Kolejny, który będzie temat politycznym, tak jak aborcja.

Gdy pogoda zmienna i burzowa z Włóczykijem wędruj…w szczególności w lipcu! Tak u nas miały być burze 90 minut jazdy autostradą w Niemczech już nie. Włóczykij Sudecki swoim zasięgiem obejmuje wszystkie pasma składające się na Sudety w Polsce, Czechach i Niemczech. W ten weekend postanowiliśmy zdobyć 10 szczytów niemieckich do naszego Włóczykija.

Wiem, że za późno, ale dostałem ten film i podziwiam jak Anglicy kochają piłkę nożną i jak fajnie do tego dołączyły się rodziny mające dzieci z zespołem Downa.

Pytacie się jakie gry matematyczne mogę polecić. na stronie kilka na pewno znajdziecie, a dziś kolejna strona, która oferuje wiele ciekawych propozycji w tym numicon

Ci którzy mogą i chcą powinni się wybrać do Glasgow w Szkocji na Światowy Kongres Osób z Zespołem Downa pod hasłem “Doświadczenie, badania i praktyka, poszerzanie możliwości, poprawa życia’, który będzie miał miejsce w dniach 25-27.07.2018

Hormon T3 z natury jest regulatorem biogenezy mitochondriów, reguluje ekspresję genów poprzez aktywność jego receptorów. Zatem osoby z zespołem Downa, które mają niedoczynność tarczycy a priori są podatne na większy stres tlenowy tytułem nadmiernej aktywności genu SOD 1 (POTROJONEGO) i bardzo często występującego polimorfizmu SOD 2.

To jest najnowszy projekt z Niemiec uczący matematyki. Biorąc pod uwagę jego nowoczesność ma szansę być podstawowym narzędziem uczącym matematyki osoby z zespołem Downa…tym bardziej, że w tym kraju numicon nie zaistniał.

PIS nie zostawi działaczy Pro Life na lodzie. Trybunał Konstytucyjny zablokuje dzisiaj możliwość legalnej aborcji.

Pojawiły się nowe zalecenia diagnostyczne do przesiewowego badania dzieci z ZD w kierunku białaczki AML.

Skoro jesteśmy w punkcie przełomowym w kontekście co jest początkiem toksycznej kaskady rozwoju patologii protein tau postanowiłem sprawdzić jakie postępy prezentują inne prace w dziedzinie choroby Alzheimera.

Zadałem to pytanie specjalistom z EDSA i odpowiedź była szybka: Erasmus+.
https://ec.europa.eu/education/calls/index_en

Nie mam wiedzy na ten temat. DSi oraz EDSA, czyli organizacje związane z zespołem Downa współczują naszej sytuacji bo widzą co się dzieje na Węgrzech i w Turcji. Wskazują, że tego typu polityka wykluczająca osoby z ZD  z edukacji i życia społecznego, będzie miała negatywne długoterminowe konsekwencje dla osób z ZD. Ja zgodnie z moją […]

Nie wiem czy pamiętacie historię Maryanne i Tommy Pilling i ich 22 rocznicy ślubu. Byli jedną z pierwszych par z ZD, którzy mogli być już 23 lata ze sobą.

Richard miał rację: proteina tau jest pierwszym toksycznym objawem rozwoju choroby Alzheimera…nie amyloid beta.

Najczęściej zadawane pytanie. Odpowiedź jest banalna: życie mnie zmusza do tego i niech nikt nie próbuje wchodzić w moje buty…miejcie zdrowe dzieci i zdrowe pomysły na życie…obyście nie byli w takim “przymusie” jak ja.

Tutaj się poddaję, nie mam patentu. Wiem, że kilkoro z Was ma sukcesy i może chciałoby się podzielić swoim doświadczeniem. U nas Jasiek nie przejawia zainteresowania rowerem, boi się jeździć, ma problem z dobrą postawą i …muszę spróbować jeszcze raz, może coś się uda.

To co teraz napiszę to jest to swoista rehabilitacja dziecka w zakresie mówienia, przygotowanie go do akceptacji słów i werbalizacji tego co słyszy.

Życie, wymogi jakie się mu stawia i ciągłe ćwiczenia fizyczne….często powtarzam w domu, że zespół Downa to taki “sport” który wymaga stałych treningów. Mniej istotne jest to co to będzie, bardziej istotne czy się to powtarza, jak wpływa to na dziecko i czy to lubi.