Zdrowie i Rehabilitacja

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Jakie są najtrudniejsze geny do interpretacji?”

Dla mnie ścieżka CBS z polimorfizmem, DHFR, MTHFRA1298C, NOS3, CGH1, SUOX, są najtrudniejsze do “sczytania”. Powód słabe mechanizmy diagnostyczne i “płynna” w efektach terapia. Do tego dochodzi brak w warunkach polskich możliwości wykorzystania BH4 i skorelowania go do wyników amoniaku. To wszystko powoduje, że jest to trudne, zawsze jestem pełen wątpliwości, ale musi być brane […]

“Jakie suplementy są najpopularniejsze poza Polską?”

W Europie są to inne produkty w USA inne…a wszędzie dla wszystkich są tak samo drogie.

“Co to jest zły panel?”

Każdy panel ma swoją, “złą”, krytyczną, negatywną część. Zawsze jest to część nie spełniająca wzorca i wśród całości wybija się “problematycznością”. Z tej perspektywy jest to “zła” część…i ona zawsze występuje, co nie oznacza, że jest to “wyrok”, “śmierć”, “kara” itd. Należy to traktować jak mechanizm, który podlega ryzyku….które znów może mieć różny, destabilizujący charakter.

“Czy dziecku można podawać 5 kapsułek różnych suplementów na raz?”

Jeżeli wynika to z protokołu i są one synergistyczne wobec siebie to nie widzę powodów, by nie. Wiele suplementów działa w “parach” więc warto je wręcz łączyć, bo jedno wzmacnia działanie drugiego.

“Czy jest jedno EGCG?”

EGCG jako flawon jest jedyny. Suplementy jakie go posiadają występują w ilości znaczącej. Rozumiem, że pytanie sprowadza się do tematu: jaki preparat kupić. Uważam, że każdy który ma certyfikaty czystości metali ciężkich, jest bezkofeinowy powinien być brany pod uwagę. Ja obecnie używam dwa typy produktów bezkofeinowych: jeden z czystym EGCG, drugi z zestawem flawonów.

“Czy statyny mogą być podawane dzieciom?”

Rozumiem, że to nawiązanie do mojego wpisu dotyczącego czerwonego fermentowanego ryżu. Od razu zatem skoryguję ten wpis i uważam, że jeżeli są inne możliwości, to statyny nawet te naturalne najlepiej podawać po 20 roku życia i to w trybie interwencji krótkookresowej…aczkolwiek idea produktu jest bardzo ciekawa i warta wzięcia ją pod uwagę.

MitoQ.

MitoQ jest suplementem podobnym do koenzymu Q10, ale nim nie jest. Ma jedną jedyną inna właściwość różniącą go od koenzymu Q10: jest w stanie koncentrować się w mitochondriach, przez co wzmacnia ich działanie.

Saksonia i Łużyce cz.3

lipiec 23, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

6 gór w sobotę, 4 w niedzielę taki był plan do zrobienia. trzeba przyznać, że się udało i mamy zdobyte wszystkie niemieckie szczyty z Włóczykija Sudeckiego.

“Moje dziecko ma wysoki LDL, chyba przez niedoczynność tarczycy. Jak to regulować?”

Jeżeli strukturalnie cholesterol jest zdestabilowany w proporcjach HDL do LDL ale i pojawiają się też kwestie wysokich poziomów trójglicerydów, to jest w istocie kwestia trzech czynników: potrojenia genu transportującego HDL, polimorfizmów genów cholesterolowych, na pewno niedoczynności tarczycy i dodatkowo zaburzeń leptyny.

Zespół Downa jest problemem dysfunkcji mitochondriów od urodzenia, aż do choroby Alzheimera.

Tytuł miał być inny, gdyż pojawiło się pytanie dotyczące istotności kwasu liponowego w leczeniu mitochondriów.Tak zgadzam się, że kwas alfa liponowy w tym kierunku jest idealny powiedziałbym…gdyby nie ten CBS i siarka o czym już napisałem wczoraj.

“Czy można podawać kwas alfa liponowy, zamiast NAC?”

Jeżeli nie mamy ZD, jeżeli nie mamy problemów z CBS/BHMT/NOS3/BHMTto kwas alfa liponowy jest czymś rewelacyjnym, tak samo jak NAC. Jeżeli jednak mamy problemy powyższe kwas alfa liponowy jest problemem tytułem tego, że zawiera siarkę.

Mijają 2 tygodnie od terminu…a reformy społecznej jak nie ma, tak nie ma a są pieniądze na chrześcijaństwo.

lipiec 19, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Miała być reforma zaprezentowana  do końca czerwca. Nie ma. Na pokaz podatek solidarnościowy, który nic polityków rządzących nie kosztuje owszem jest…ale system jest bez zmian…z wyjątkiem tego, że rodzice protestujący dostali bezwzględny zakaz wstępu do Sejmu do końca kadencji tego chrześcijańskiego rządu.

Idziemy do getta.

lipiec 19, 2018 by  
Kategoria: Edukacja

Czekałem na ten moment i zacznę ten wpis od powtórzenia tego zdania: jak chcesz wiedzieć jak w danym kraju się żyje zobacz jak traktują osoby niepełnosprawne.

Tak długo jesteśmy razem, że jesteśmy już więksi :)

lipiec 19, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję za wszystko co do mnie trafia, potrafię to uszanować, bo w dzisiejszym życiu trudno o coś tak dobrego, jak pamięć i radość. Basia rośnie i mnie to cieszy, oby była tak wspaniała jak tylko potrafię sobie wyobrazić.

“Czy zdobywanie szczytów to jest to samo co chodzenie po górach?”

lipiec 18, 2018 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Zdecydowanie nie. Zdobywanie gór wydaje mi się jest pierwszym etapem “doskonałości” i “próby”. Człowiek szuka motywacji by poznać góry, do tego służą książeczki, pieczątki, wieże. Drugi etap to delektowanie się górami.

“Czy witamina C pomaga w leczeniu tarczycy?”

Wydaje mi się że pisałem o tym już wielokrotnie, ale jak trzeba to się powtórzę. Witamina C na wielu obszarach leczenia tarczycy jest krytyczna w swoim wsparciu i leczeniu.

“Czy w ZD można podawać NAC?”…czyli wracamy do problemów z genem CBS, SOD1, SOD2, SOD3.

NAC czyli n-acetylocysteina jest prekursorem glutationu, zatem wydaje się być idealnym antyutleniaczem dla ZD. Ma jednak swoje wady i zalety.

“Jak wysoka jest skuteczność przeszczepów komórkowych w zespole Downa?”

Opisywałem to wielokrotnie i musze przyznać, że w tym momencie nie mam wyrobionego swojego jednoznacznego zdania.

“Co jest najbardziej zaniedbane w zespole Downa?”

Podejrzewam, że jest to u mnie zmienne w zależności z jakim problemem w tym momencie próbujemy wspólnie z Asią zarządzać….zęby i oddychanie tak ogólnie chyba są to tematy najmniej opisane, w najmniejszym stopniu wsparte.

“Czy mnie jeszcze pamiętasz?”

lipiec 17, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Ciekawe, ale wielu z Was myśli, że zapominam o Was, nie jest tak. Nawet gdy nie kontaktujecie się ze mną, to mój mózg tak dziwnie “autystycznie” pamięta Wasze przypadki, że nie giniecie u mnie w gąszczu wielu wątków. Sam zauważyłem, że on pamięta każdego z Was w inny sposób. Zawsze są jakieś punkty kluczowe, charakterystyczne, […]