Zdrowie i Rehabilitacja

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Oto jak Irlandia zbiera pieniądze dla osób z ZD.

lipiec 30, 2018 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dziękuję za tą wiadomość, mi się spodobała. oto jak Irlandia zorganizowała chór i nagrała piosenkę, która ma dać pieniądze wspierające tego potrzebujących

Czy granie w Sonica poprawia pamięć?

Czytając ostatnio na temat gier komputerowych i ich wsparciu dla osób z chorobą Alzheimera, ze zdziwieniem natrafiłem na artykuł poświęcony ulubionej grze Jaśka o nazwie Sonic i zaskoczyło mnie, jakie wnioski są wyciągane.

Izera i Špičák.

lipiec 30, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

Przyznam się, że dawno nie mieliśmy takiej sytuacji, aby dwa zaplanowane szczyty do zdobycia były tak ciekawe. Z drugiej strony nie mieliśmy też takiej sytuacji by być tak wykończonym po zdobyciu dwóch szczytów … a planowaliśmy 3 w tym dniu. Góry uczą pokory i nie muszą być jakoś wysokie, by zmęczyć rodziców…a dzieci zdecydowanie mniej.

“Na podstawie jakiej normy prawnej rodzice dzieci zdrowych blokują funkcjonowanie klas integracyjnych?”

lipiec 30, 2018 by  
Kategoria: Edukacja

Pytanie powinno być troszeczkę inaczej zbudowane: na jakiej podstawie dyrektorzy szkół, rodzice zdrowi, gdy nie chcą osób niepełnosprawnych w szkole, działają? Rozporządzenie z marca 2017 roku dopuszcza taką sytuację i jest to zmiana w stosunku do prawa wcześniej obowiązującego. Nie chcę pisać o tym precyzyjnie, by nie przedstawiać “technologii” dla innych chętnych do skorzystania z […]

Ściemnia się, nie boję się, ja stoję i patrzę…choć odchodzi, ja walczę.

lipiec 28, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Gdy ludzie odchodzą z czasów mojej młodości rozumiem, że mój czas zbliża się do końca. Kora i Manam byli zawsze dla mnie impulsem do działania, przeciwdziałania i sprzeciwu. Kora odeszła, ja jeszcze stoję i patrzę, choć ściemnia się i gaśnie. Dziękuję.

Australia znów wygrywa podczas Mistrzostw Świata w pływaniu.

lipiec 27, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Rywale z Australii z zespołem Downa są znów poza zasięgiem innych krajów. W odbywających się Mistrzostwach są świetnie przygotowani, poza konkurencją jak się dowiaduję z Kanady.

Nadekspresja genu APP obniża synchronizację komórek.

O tym, że gen APP odpowiedzialny za kreowanie nadmiaru amyloidu beta w ZD jest aktywny już bardzo wcześnie wiemy od dawna. Dziś mamy kolejną istotną informację. APP i jego nadekspresja jest obecna poniżej 20 tygodnia w ciąży i destabilizuje synchronizację komórek. Jest zatem wskazanie do leczenia/regulowania jego ekspresji już w trakcie ciąży.

BBC ogłasza: Światowy Kongres osób z zespołem Downa zaczyna się.

lipiec 27, 2018 by  
Kategoria: U przyjaciół

To już dziś zaczyna się. Mam nadzieję, że Polacy też pojawią się w Glasgow. Ja zapraszam, tak samo jak to robi BBC.

RCAN1 potwierdzony.

Trudne, ale potrzebne. Pojawił się właśnie raport analizujący funkcjonowanie genu RCAN1 w komórce trisomicznej. Zaprezentowane dane wskazują na bardzo wysoką złożoność ingerencji genu RCAN1 w metabolizm funkcjonowania acetylocholiny, egzocytozy w sposób istotny zmieniający neuroprzekaźnictwo w zespole Downa. Potwierdza on krytyczną rolę tego genu w ZD obok takich jak DYRK1A, SOD1, APP.

NRF2 gen w zespole Downa.

Tak ostatnio pisałem o tym genie: “NFR2 gen ma dodatkowe nazwy i głównie znany jest pod kodem NFE2L2. Jest proteiną regulującą ekspresję protein antyutleniajacych chroniących przed stresem tlenowym i wolnymi rodnikami w kontekście wysokich stanów zapalnych i uszkodzeń ciała. Stąd zawsze jego działanie prezentuje się w połączeniu z innymi proteinami antyutleniajacymi jak KEAP1 czy Cullin […]

Każde dziecko chore w Polsce jest karą dla rodzica, nie dlatego że jest chore, ale dlatego że Państwo i społeczeństwo go odrzuca.

lipiec 27, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Oczekiwaliście mojego zdania więc piszę precyzyjnie moje zdanie. Nie można udawać, że życie osoby dorosłej, która jest rodzicem dziecka z problemem genetycznym, z autyzmem, schorzeniem ograniczającym jego sprawność jest szczęściem. W systemie opieki społecznej, przymusie strukturalnym państwa, w opiece zdrowotnej, takie dziecko jest karą dla rodzica, ale nie jest to wina dziecka, tylko braku tolerancji […]

Jagoda pozdrawia…to ja dziękuję!

lipiec 27, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Cieszą mnie Wasze pozdrowienia i to bardzo. Tym razem od Jagody i jej rodziny za co bardzo dziękuję

Do Beaty na tematy.

lipiec 26, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Beato jestem po to by odpowiadać na każde pytanie. W lipcu, tak  jak w ubiegłym roku czekam na pytania i na nie odpowiadam, w taki sposób jak ludzie je zadają. Nie zamierzam się silić na piękne ich formułowanie, bo tego nikt nie oczekuje. Ci którzy je zadają czekają na odpowiedź.

Dziękuję za pozdrowienia z Wybrzeża.

lipiec 26, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Znam już tak dużo dzieci od urodzenia, że nawet nigdy nie myślałem, że tak będzie. Ania rośnie jak na drożdżach i ma 3 miesiące a jeszcze niedawno uśmiechałem i wciąż myślałem, że będzie dobrze. Dziś dokazuje i to jest wspaniałe. Dziękuję Gosiu.

Bliźniaczki z zespołem Downa.

lipiec 26, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostaję dużą ilość pytań od Was dotyczących możliwości zespołu Downa u bliźniaków jednojajowych. Powtórzę tylko te dwie kwestie: tak jest taka możliwość by mieć bliźniaki z ZD, jest możliwe by mieć także trojaczki z ZD.

To jest Chorwacja.

lipiec 26, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Po Mistrzostwach Świata w Chorwacji piłkarze tego kraju byli przywitani z należytymi honorami za waleczność i wynik. Ja zwróciłem uwagę na te wydarzenie z udziałem Luka Modrica jednego z najlepszych zawodników Świata obecnie.

2018.07.25 – Seminarium LuMind

lipiec 26, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

Kolejne zaproszenie na seminarium organizowane przez LuMind. Tym razem 31 lipca będzie seminarium poświęcone temu jak i czego oczekują rodzice od badań nad zespołem Downa.

“Każą rodzić i nawet płacą za to, a za chorobę Alzheimera tytułem tych wszystkich dzieci to już nie…”

“W Polsce populiści rozdają wszystko by dalej rządzić, a znacząco pogorszyli stan służby zdrowia w stosunku do tego co było. Dziś ze świata przychodzą nowe dane, że jednak dla kobiety nie jest to obojętne, czy urodziła 2,3 czy 5 dzieci.” Potwierdzam. przeczytałem ten artykuł i te dane są negatywne dla kobiety rodzącej wiele dzieci.

“Nawet 3 000 mcg biotyny dziennie pomaga w walce z candidą!”

To patent Małgosi. Candida jest wszędzie i zawsze jest problemem w metylacji, agresji dziecka, gdyż destabilizuje metylację i funkcjonowanie neuroprzekaźników. Pogłębia dysbiozę, często wtedy trudną do zbilansowania, dereguluje poziom histaminy…o której wtedy zazwyczaj się zapomina.

“Czy dziecko z zespołem Downa jest karą?”

Nie wiem kto w XXI wieku jeszcze używa tych prymitywnych manipulacji, ale mówię jednoznacznie, że to nie jest tak nawet w kwestii religijnej. Zespół Downa u dziecka jest efektem błędów naszego organizmu (ojca i matki), stąd jak mantra powtarzam: do ciąży dzisiaj musimy zawsze się przygotować RAZEM-KOBIETA I MĘŻCZYZNA.