Zdrowie i Rehabilitacja

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Piękne wakacyjne zdjęcie.

czerwiec 29, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Tamara w wakacyjnej scenerii, z tym wielkim wspaniałym psem…super dziękuję!

“Który okres życia osoby z ZD jest najtrudniejszy?”

czerwiec 29, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Bardzo trudne pytanie: na pewno poród jest zagrożeniem tytułem wad współtowarzyszących dziecku z ZD, ale wydaje mi się, że jest jednak zdecydowanie trudniej w wieku 35-45 lat. Patologie przyspieszają, rodzice są już zmęczeni, w zaawansowanym wieku i nie umieją sobie pomóc, a tym bardziej dorosłemu dziecku. Często sam ruch, intensywny może wspomagać funkcjonowanie, funkcje poznawcze, […]

“Od kiedy dziecko z zespołem Downa, powinno pójść do przedszkola?”

czerwiec 29, 2018 by  
Kategoria: Edukacja

Jak najwcześniej, tam gdzie go chcą i tam gdzie będzie mogło uczyć się od rówieśników, a oni od niego.

“Dlaczego dzieci z zespołem Downa są autystyczne?”

…znów prosta odpowiedź na proste pytania: mają takie predyspozycje genowe i “współdzielą” geny z autyzmem. Warianty polimorfizmów dziedziczonych od rodziców warunkują pojawienie się cech autystycznych. Dodatkowo stały system rehabilitacji dziecko z ZD-rehabilitant, osoba dorosła, powoduje zaburzenia społeczne u dziecka z ZD, które świetnie się adaptuje i znajduje w towarzystwie dorosłych, a kompletnie nie, gdy chodzi […]

“Jakie badania są najbardziej efektywne?”

Zakładam, że jest to pytanie dotyczące badań z krwi, tak je zrozumiałem. Zatem najprościej odpowiadając, najtańsze i najbardziej powszechne są najmniej precyzyjne, zatem coś takiego jak morfologia, tsh, badania rodzin bakterii są to dla mnie badania najmniej wartościowe.

“Dlaczego dzieci z zespołem Downa “oddychają” ustami?"

Przyczyny są precyzyjnie opisane w różnego rodzaju badaniach i można to niwelować poprzez rehabilitację i wspierać poprzez zajęcia sportowe wspomagane suplementami.

DSi zaprasza!

czerwiec 28, 2018 by  
Kategoria: U przyjaciół

DSi organizacja wspierająca osoby z ZD na całym świecie, odpowiedzialna za Światowy Dzień Zespołu Downa 21 marca, zaprasza wszystkich do swojej kampanii społecznej promującej osoby z ZD i ich pasje.

“Jakie leczenie pomaga najbardziej, chłopcu 8 letniemu?”

Uważam to pytanie za świetne z jednego powodu: w istocie nie wiemy czy mamy leczyć nasze dzieci, czy też nie….ale jeżeli tak to na co? Jeżeli w momencie urodzenia otrzymujemy od razu informację o koniecznej rehabilitacji jest to dla nas czytelne, zrozumiałe i łatwe…ale gdy dziecko z niej “wyrasta” to pada pytanie co dalej?

“Czego najbardziej się boję w przypadku Jasia?”

czerwiec 28, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Proste … tego co nieznane, tego co odległe i tego co jest obarczone największym ryzykiem: jego życia, dorosłego życia, po mojej śmierci.

To nie może być APP!

To są wiadomości z serii “breaking news”, czyli istotnych, kluczowych z ostatniej chwilii…i jak byśmy to nie nazwali, jest to przełom, który może znów wiele zmienić w rozumieniu choroby Alzheimera w zespole Downa.

“Jaki panel genetyczny mam zrobić dziecku?”

Po pierwsze wybór firmy należy do Was, jaką firmę wybieracie. Ja nie wspieram żadnej firmy i nie wskazuję na to, jaki wybór powinniście dokonać. Kluczowym punktem tych rozważań jest do czego panel Wam jest potrzebny i ile kosztuje. Nie zawsze gdy jest tani, jest on lepszy.

Trzeci dzień wakacji. Trzeci dzień dramatu pt.: co zrobić z dorosłym dzieckiem?

czerwiec 27, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nic tak nie przetłacza, jak 3 dni z rzędu dorosłego z niepełnosprawnością. Zaczynają się telefony między rodzicami: “jak sobie radzisz… gdzie chodzi Twoje”. Dla dorosłych nie ma nic, nie myślcie że są DPS-y, WTZ, system opieki, bo nie ma…a najgorzej jest wtedy gdy wszyscy odpoczywają, a my rodzice dorosłych wciąż mamy ciężką pracę do wykonania, […]

“Kiedy dzieci z ZD rosną?”

Rozumiem, że nie chodzi o stabilny rozwój okresu niemowlęcego, ale ten typowy dla nastolatka skok wzrostu. Z perspektywy mojego doświadczenia warto zwrócić uwagę na dwa momenty: prunning i towarzyszący temu regres dziecka, stan wydolności fizycznej dziecka.

“Czy osoba z nadczynnością tarczycy ma typowy poziom cholesterolu?”

Po pierwsze tarczyca i jej funkcjonowanie jest bardzo ściśle związane z poziomem cholesterolu, zarówno całkowitego, LDL, HDL jak i trójglicerydów. Z tej perspektywy przy leczeniu tarczycy bardzo istotne jest analizowanie tego parametru.

Basia kibicem!

czerwiec 27, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nie jestem fanem piłki nożnej, ale podoba mi się takie kibicowanie! Dziękuję za zdjęcie bardzo.

“Czy osoba z zespołem Downa może być wegetarianinem?”

czerwiec 26, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Już kiedyś odpowiadałem na to pytanie…i odpowiem jeszcze raz: do wieku około 18 –22 lat powinna to być jednak dieta śródziemnomorska, po tym okresie wegetarianizm jest jak najbardziej właściwy.

“Czy witamina C hamuje wchłanianie witaminy B12?”

Ja bym inaczej postawił to pytanie: jakie są interakcje między witaminą C i B12?

Adaptogen: regulacja metylacji.

Wbrew pozorom nie są to specyficzne geny, a rośliny. W momencie gdy szukamy w naszych organizmach równowagi, korzystamy z roślin…a wiele z nich są adaptogenami, dodatkowo w ZD bardzo istotnymi adaptogenami metylacyjnymi.

NIH zagwarantował 261 milionów USD na badania nad zespołem Downa!

W czerwcu pisałem, za informacją LuMind o niezwykłym zapewnieniu finansowania badań nad ZD przez Amerykańskie Ministerstwo Zdrowia. Dzisiaj mamy dodatkowe dane mówiące, że tego jeszcze w historii nie było!

“Nigdy nie sądziłem, że gdziekolwiek mnie zatrudnią…”

czerwiec 25, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

No i Cafe Równik wystartowało. Ja mam w głowie te zdanie, które w różnych relacjach się stale pojawia: “Nigdy nie sądziłem, że gdziekolwiek mnie zatrudnią…”. We Wrocławiu to pierwsze takie miejsce, warto go odwiedzić!