Zdrowie i Rehabilitacja

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Zapomniana góra”

sierpień 6, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Wczoraj byliśmy w Górach Kruczych i nagle przypomniało mi się, że zaniedbałem górę, która dla wielu młodych miłośników gór, spacerów po skałach, może być niezwykła, ciekawa, dynamiczna…a my zapomnieliśmy o niej, bo wchodziliśmy na nią w zadymce śnieżnej…a teraz się przypomniało.

Nie będę bogiem, nie będę cudotwórcą, nie będę naukowcem, nie będę lekarzem…wciąż Sylwio jestem rodzicem i tylko nim.

sierpień 6, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Sylwio zawsze wobec problemu jaki ma rodzic, musi zawsze sam stanąć wobec niego. Nie możesz szukać bogów, cudotwórców, naukowców, lekarzy w momencie, gdy nie chcesz, nie możesz…zostać rodzicem. Nikt nie będzie nigdy wypominał Ci depresji, gdyż jest to coś normalnego. Nikt nie będzie się dziwił jak będziesz z tym walczyć. Każdy będzie źle na to […]

Numicon u 11 latka.

Jasiek na jesieni doznał tak dużego regresu w matematyce, że edukację w tym zakresie trzeba było zacząć od nowa. Wróciliśmy do pomysłów z Gdańska i z EDSA dotyczących numiconu.

Czeskie Pogórze Gór Izerskich.

sierpień 6, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

Nie ma nic lepszego niż Włóczykij Sudecki na taką pogodę jak ostatnio doświadczaliśmy: burze, wysokie temperatury. Baliśmy się pójść w wysokie góry bo burza, baliśmy się iść daleko bo duchota i nie damy rady. Skorzystaliśmy zatem z Włóczykija by uzupełnić brakujące szczyty do książeczki. Celem było 6 szczytów na Pogórzu Gór Izerskich po stronie czeskiej.

“Na jakiej bazie twierdzi się, że cerebrolizyna wpływa na komunikację dzieci?”

Nie będę się rozpisywał tylko odwołam się do tego raportu z badań klinicznych nad tym lekiem w zakresie poprawy komunikacji.

Koniec kolejnego mitu.

Od roku ubiegłego dzieci z ZD rodzą się nie tylko w okresie od grudnia do kwietnia, ale i poza tym okresem. W tym roku padł kolejny mit. W dwóch ośrodkach miejskich skąd mam dane, dzieci z ZD urodziło się więcej w samym czerwcu, niż w całym okresie od grudnia do kwietnia. Znów coś się zmieniło.

Komentarz, poetycki Marcina do tego o czym dyskutujemy.

sierpień 3, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Cieszę się, że są wśród nas osoby które w inny sposób umieją skomentować naszą rzeczywistość. Polecam i dziękuję Marcinowi.

“Dlaczego “starzy” rodzice są tylko na nie?”

sierpień 3, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nikt nie chce się dzielić swoimi porażkami, gdyż patrząc na możliwości jakie ma kolejna generacja/generacje dla “starych” rodziców to co osiągnęli może być porażką. Z drugiej strony człowiek stary, to człowiek konserwatywny dbający w istocie o “swoje”. “Nowe” jest złe, a “młodzi” i tak nie rozumieją tego co oni przeżyli…więc po co?

W 2015 roku dowiedzieliśmy się, że możemy być “młodsi”. Jest to mechanizm, który należy wykorzystać w zespole Downa.

Niedawno gazeta.pl opisała badania z roku 2015 dotyczące możliwości odwrócenia starości i zaczęliście się o to pytać.

“Co znaczy uruchamia polimorfizmy?”

Czym różni się polimorfizm od mutacji? Tym, że mutacja ma charakter stały, dziedziczny z definicji. Polimorfizm jest zmiennością genu. Pomimo tego, że jest polimorfizmem do pewnego momentu może efektywnie wspierać metabolizm w ramach którego funkcjonuje by na krótką chwilę, na dłuższy okres, na zawsze zmienić swoją funkcjonalność. Gwałtownie wyhamować, gwałtownie przyspieszyć tytułem różnych czynników. Genetycy […]

“Jak Janek jest oceniany?”

sierpień 2, 2018 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Powiem szczerze pytanie jest tak horyzontalnie szerokie że zajmę się tym o czym najwięcej z żoną i lekarzami rozmawiałem.

Szkoda, że to już po półkoloniach zorganizowanych przez Stowarzyszenie RAZEM.

sierpień 1, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Chciałem bardzo podziękować za półkolonie jakie Stowarzyszenie RAZEM zorganizowało. Jak zwykle ekipa prowadząca wyśmienita, wrażenia wspaniałe i warto to sprawdzić , ja polecam.

Odpłatna służba zdrowia w Polsce.

Dostałem pouczenie, że powinienem wskazywać ludziom, że badania homocysteiny, B9, B12, witaminy D3, profil lipidowy, pakiet hormonów tarczycy, znajdują się w pakiecie NFZ i należy oczekiwać od lekarzy skierowań na bezpłatne badanie w tym zakresie naszych dzieci z zespołem Downa.

Kari Balazs skończyła szkołę średnią i zaczyna college.

sierpień 1, 2018 by  
Kategoria: Edukacja

To kolejna osoba z ZD w USA odnosząca sukcesy w edukacji masowej. jej wynik jest naprawdę bardzo dobry…ale ja chcę odnieść się tylko do tego co powiedziała jej mama:”Jeżeli jesteś rodzicem dziecka z ZD, powinieneś dać mu szansę na edukację z innymi dziećmi”.

“Jak wpływa ashwagandha na tarczycę?”

sierpień 1, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

Widzę, że zainteresowanie tym suplementem nagle podskoczyło i wszyscy potrzebujecie praktycznej porady.

Aluminium w chorobie Alzheimera.

O aluminium wiemy tyle ile jest to związane ze szczepieniem.O jego związku z amyloidem beta i proteinami tau wiemy niewiele.

Na Kongresie: “NIE MA ŻADNEGO WYTŁUMACZENIA DLA SEGREGACJI UCZNIÓW Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ!”

lipiec 31, 2018 by  
Kategoria: Edukacja

Wyrzucenie dzieci niepełnosprawnych ze szkoły jest celowym działaniem Państwa, rządu, partii rządzącej, którzy to obecnie w imię swoich programów wyrzuca je ze szkół. Na kongresie w GLASGOW słychać było zdecydowane nie dla takiego podejścia!

Piękne pozdrowienia od pięknej dziewczyny.

lipiec 31, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję i cóż więcej mam powiedzieć!

Pracowite wakacje z czytaniem Tobiaszka.

Jak oglądałem te filmik Jadzi to zrobiły na mnie wrażenie, także pomysłowość warta zwrócenia uwagi. Ja dziękuję i gratuluję.

“Tylko nie ta nazwa!?”

Pamiętam jak śmiano się ze mnie za konsekwencje w walce ze złym używaniem słowa “DOWN” na określenie osoby z ZD. Mija kilka chwil od tej dyskusji, mamy zupełnie nowe grono osób, rodziców dzieci z zespołem Downa. Oto ich uwagi.