Zdrowie i Rehabilitacja

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Dieta…jedzcie arbuzy i borówki.

czerwiec 25, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

To jest tylko przypomnienie: borówki, jagody w Polsce już są…arbuzy także. Z perspektywy zespołu Downa, ciąży, te owoce są bardzo potrzebne. Jak popatrzymy na geny CBS, GSS, SOD, NOS2,NOS3, GCH1, MTHFR A1298C to arbuz, borówka, jagoda są konieczne!

2018.06.25 – zaczynamy wakacje…czekam na pytania

czerwiec 25, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

W tamtym roku było to bardzo nieszablonowe działanie…po prostu przesyłaliście pytania, jedno za drugim, a ja próbowałem odpowiedzieć. W tym roku proponuję to ułożyć troszeczkę inaczej.

Kłodzka Góra.

czerwiec 25, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Jak ważne jest by zacząć od “wszystkich” książeczek do wędrówki górskiej, dowiadujemy się wtedy, gdy brakuje nam określonej pieczątki, w określonej książeczce, a w tej obecnej, niby ważniejszej…nie ma jej. Przy Koronie Sudetów wyprawa na Kłodzką Górę była konieczna i wbiliśmy tam pieczątkę…na Koronie Gór Polski też jest ona potrzebna!…a my jej nie mieliśmy. Więc […]

DDC i jego polimorfizmy.

DDC jest genem istotnym na końcu syntezy neuroprzekaźników: serotoniny, dopaminy, histaminy. Bez jego sprawności, nie możemy liczyć na odpowiednią dawkę tych neuroprzekaźników, niestety.

Na koniec III klasy o nauczycielach.

czerwiec 22, 2018 by  
Kategoria: Edukacja

Nie umiem dziękować tak jak powinienem to zrobić, zatem krótkie zdanie: gdyby nie nauczyciele, nie byłoby edukacji i pomysłów na jej dalszy ciąg. Dziękuję Wam na koniec III klasy.

Autyzm gdy…cukrzyca typu I, reumatoidalne zapalenie stawów, Hashimoto, alergie wziewne, alergie pokarmowe.

Wiemy, ze autyzm występuje u dzieci ze zmienioną reakcją immunologiczną…i nie jest istotne na której ścieżce, nie jest istotne także, czy to jest na ścieżce metylacji (MTHFR), detoksykacji, źle działającego mózgu, jelit…zawsze to łączy się w jedną całość: ZMIANA REAKCJI IMMUNOLOGICZNEJ JEST POCZĄTKIEM ZMIAN CAŁEGO ORGANIZMU DAJĄCEGO AUTYZM.

Edukacja…co wiemy po reformie.

czerwiec 21, 2018 by  
Kategoria: Edukacja

Minął rok szkolny, wiemy jak działa reforma o której Jarek przekonywał mnie, że będzie wspaniała, tylko trzeba dać czasu. Otóż, gdyby nie szkoły, dyrektorzy, nauczyciele, ta reforma zniszczyłaby to co do tej pory uzyskaliśmy już w tym roku. Za dużo w niej polityki, politycznej propagandy…a na koniec dnia ograniczono dojazdy do szkoły, zmniejszono liczbę godzin […]

2018.06.20 – webinar LuMind

czerwiec 21, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

Skąd zdobywać specjalistyczną wiedzę? Z webinarów LuMind chociażby. Mamy informację o najnowszym, który będzie miał miejsce 26 czerwca w temacie potencjalnych, nowych ścieżek wspierających rozwój kognitywny w zespole Downa.

Na koniec III klasy…o komunikacji.

czerwiec 21, 2018 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

To jest coś co uległo głębokiej przemianie. Jasiek w domu jest w stanie prowadzić dialog, komunikatywny. Do tej pory nie było to możliwe i tylko dzięki temu, że jest Kamil … w domu nie musiał się wysilać. Gdyby nie szkoła, rówieśnicy, oczywiście logopedzi, nauczyciele…nie byłoby tego. KOMUNIKACJA to mechanizm wymiany informacji. Szkoła tego wymaga, wymusza […]

Jasia “Duecik”

czerwiec 20, 2018 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Nie jest to wpis o górach, choć dzięki nim powstał. Opisywałem Wam naszą wycieczkę z Kamilem do Błędnych Skał. Tam Kamil świetnie zaśpiewał Duecik Majki Jeżowskiej. Dzięki niemu Jasiek tez dął radę i oto jego występ, górski! Dziękuję Kamil.

Na koniec III klasy…o zdolnościach społecznych, emocjach.

czerwiec 20, 2018 by  
Kategoria: Edukacja

Od kilku lat wciąż się zastanawiam, czy to dojrzałość społeczna, emocje nie są największym wrogiem edukacji w systemie integracyjnym. Różnica między każdym dzieckiem jest tutaj na tym etapie wciąż duża, a jak się doda do tego dysfunkcje to się ona po prostu kolosalnie rozjeżdża.

Mundial, to moment który warto wykorzystać.

czerwiec 19, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Zaskoczył mnie ten film, nie jestem fanem piłki. Twarzą Rosji w trakcie meczy jest Andżelika Makarowa, 12 letnia dziewczyna z zespołem Downa. Otwierała pierwszy mecz Rosji na Mundialu! Zrobiło to na mnie wrażenie.

To będzie pierwszy oficjalny proces “szczepionkowy” w Polsce.

Piszę o tym, by został dokument. Państwo wykorzysta ten proces by ośmieszyć rodziców w mediach, tak jak to cały czas robi.

Skrzyczne po raz drugi.

czerwiec 19, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Byliśmy już na Skrzyczne…ale czuliśmy niedosyt, bo nie weszliśmy na niego od dołu. Okazało się, że Cyprian z rodziną, najlepszy kolega z klasy, jest gotowy do wycieczki na zaproponowaną przez nas górę…a Aneta potwierdziła piękną pogodę, za co dziękuję. Zatem w niedzielę stanęliśmy pod górą na ulicy Beskidzkiej w Szczyrku, by zdobyć tą bardzo wyniosłą […]

Na koniec III klasy … o zainteresowaniach.

czerwiec 19, 2018 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

To co dzieli dzieci w III klasie to zainteresowania, każde ma inne. To co je łączy, to współdzielenie się nimi, umiejętność opowiadania, możliwość ich pokazania…szansa na podziw.

Na koniec III klasy…o edukacji.

czerwiec 18, 2018 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Gdyby o edukację chodziło, to Jasiek nie powinien chodzić do szkoły masowej. Nie jest w stanie opanować tematu, który w tej klasie obowiązuje…ale gdyby nie ta klasa, to w życiu nie opanowałby angielskiego i niemieckiego w tym stopniu

Błędne Skały.

czerwiec 18, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

Kończy się szkoła i Jasiek zaprosił swoich kolegów na wycieczki górskie. Na Błędne Skały pojechał z nami Kamil, świetnie śpiewający, emocjonalnie bardzo dojrzały kumpel.

“Moja odroczona śmierć.”

czerwiec 15, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie zapominajmy o tym co udało się uzyskać w wyniku strajku rodziców: budowaniu świadomości, że przymus strukturalny państwa wobec najsłabszych jest niechrześcijański w XXI wieku. Musimy odważyć się o tym mówić i powtarzać, by zmienić świadomość społeczną, bo tylko to zmieni przymus państwa. Dzięki Kobasowi proponuję Wam tą lekturę, mocną w swoim przekonaniu, prawdziwą i […]

“Jak można się dowiedzieć więcej o problemach zespołu Downa?”

Może za rzadko o tym piszę, ale postaram się to nadrobić i pilnować tego regularnie.

2018.06.14 – Cafe Równik otwiera się 22 czerwca.

czerwiec 15, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

Niestety data otwarcia jest przełożona. Jak podczytuję jest to kwestia dotycząca papierów jedynie. Ja zapraszam Was wszystkich na 22 zatem, mam nadzieję że będzie fajnie.