Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

Są ludzie, których podziwiam za ich ciężką pracę.

styczeń 16, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Dziękuję Gosi z “Ja też” za to co robi i jak robi. Dzięki jej pracy, jej przyjaciołom powstają miejsca pracy o których moglibyśmy do tej pory tylko czytać. Dziękuję Gosiu za to wszystko.

“Czy 90% dorosłych osób z zespołem Downa jest szczęśliwych?”

styczeń 15, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Tegoroczna WOŚP spowodowała, że jestem zmuszony poznać nowe definicje, zastanowić się nad znaczeniami poszczególnych argumentów i być przy tym obiektywnym, jeżeli to możliwe. Zmusiliście mnie do tego i chcę się do tego odnieść.

Aborcja eugeniczna.

styczeń 15, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jeżeli nie wiadomo o co chodzi to chodzi o manipulację i odnoszę to do wszystkiego. Przy WOŚP, Asia spytała mnie czy wiem co to jest i okazuje się, że jak się zacząłem nad tym zastanawiać, to im więcej myślałem tym więcej miałem wątpliwości.

Śnieżka zimą….

styczeń 15, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Jedyną rzeczą, której się boję, to zimy w górach, wysoko w górach. Jest nieprzewidywalna, jest wspaniała w swoim żywiole i niebezpieczna. Trzeba bać się jej “gniewu” …ale nie będę straszył, gdyż ten wpis jest dla wszystkich tych, którzy tej zimy jeszcze nie widzieli śniegu, tak dużo śniegu.

Panie Jurku, Wielka Orkiestro Świątecznej Pomocy: DZIĘKUJĘ ZA POMOC DZIECIOM Z ZESPOŁEM DOWNA!

Nikt tak nie skorzystał z pomocy Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy jak dzieci z zespołem Downa. Prawie wszystkie rodzą się między 32 a 36 tygodniem ciąży, są wcześniakami. Ja o tym pamiętam i chciałbym abyście i Wy o tym pamiętali.

2018.01.13 – 172 zgłoszenia od Was.

styczeń 13, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

Proszę nie przesyłajcie już swoich zgłoszeń i potwierdzeń. Wiem, że jest to potrzebne i ja “amator” powinienem Wam pomóc. Biorąc pod uwagę liczbę zgłoszeń będę jednak zmuszony do przemyślenia tematu.

2018.01.13 – Zawiesiłem artykuły.

styczeń 13, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

Postanowiłem w ten sposób poczekać i ocenić, jak się “kończy” to co się źle zaczyna.

Edukacja dzieci z zespołem Downa w klasach 4-6

styczeń 12, 2018 by  
Kategoria: Edukacja

Odbyło się wczoraj kolejne robocze spotkanie na temat edukacji dzieci z ZD w klasach 4-6. Patrząc na to jak dobra jest komunikacja między nami rodzicami a nauczycielami, dyrektorami szkół w ramach tego projektu pozwalam sobie na podsumowanie go w sposób dostępny dla Was wszystkich.

2018.01.12 – Warsztaty na temat zespołu Downa.

styczeń 12, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jak czytać wyniki z krwi, jak czytać panel genetyczny, jakie wnioski wyciągać z tych informacji, jak dostosować dietę do tych parametrów…i jak to się ma do zespołu Downa…to by były warsztaty dla rodziców, które mogłyby zostać zorganizowane. Dzisiaj pierwsze takie warsztaty dla rodziców autystów odbyły się i dały pozytywny efekt. Ile osób chciałoby przyjechać na […]

Rodzicu: jesteś WIELKI!

styczeń 12, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Gdy Rodzic dowiaduje się, że będzie mieć dziecko z ZD w Polsce, pierwszą osobą która pokazuje wobec niego i jego dziecka pogardę jest człowiek, który powinien go wspierać. Potem w ankiecie dowiaduję się, że jest on osobą wspaniałą mimo wszystko, a ja rodzic jestem czymś złym dla mojego dziecka, bo mu szkodzę, gdy go nie […]

Czy suplementacja przez rodziców w Polsce jest zjawiskiem niepokojącym?

styczeń 11, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Czy suplementacją może być zjawiskiem niepokojącym.

Jakiego lekarstwa poszukuje rodzic dla swojego dziecka?

styczeń 11, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wiemy jedno już na starcie: jeżeli go nie znajduje staje się jego przeciwnikiem, staje się przeciwnikiem leczenia swojego dziecka. Każdy rodzic chce mieć zdrowe dzieci. Zatem szuka leku korygującego tą niepełnosprawność. Czy dopuszcza do swojej myśli, że dziecko trzeba leczyć na te “małe” problemy, który cudu jaki on oczekuje nie dadzą po terapii? Czy za

Logopedia z geografią

Spodobał się tablet z geografią? Z pewnością geografia jest świetna do poprawy wymowy. Popatrzcie jak gra w Państwa Janek.

Witamina B12 a witamina B9 w metylacji

Witamina B9 to nic innego jak kwas foliowy, witamina B12 to kobalamina. Nie rozumiecie zależności między tymi dwoma witaminami w cyklu i często dość niefrasobliwie określacie ich znaczenie. Zatem dzisiaj wyjaśnienie.

Lekcja geografii.

Nic tak nie pomaga jak połączenie tabletu, internet i gra planszowa. Kiedyś już być może o tym pisałem, ale teraz mamy bujny rozwój zastosowania i połączenia tych elementów w ramach lekcji geografii.

Czy na pewno nie ma badań na temat wspierania osób z zespołem Downa?

styczeń 10, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Takie zdanie pada w raporcie sporządzonym po obu konferencjach i to wypowiedziane przez rodzica: “Obecnie jest ‘wolna amerykanka’ jeśli chodzi o suplementy. Nie ma na ten temat badań, a polskich w ogóle. Wprowadzanie wniosków z tych badań w życie, np. jeśli szeroko zakrojone badania pokażą pozytywny wpływ EGCG na osoby z zD – to powinno […]

Homocysteina większa niż 20 µmol/l i co dalej?

Podzieliłem sobie przedziały homocysteiny na 3 grupy. Pierwsza, której poziom uznaję za akceptowalny, już opisałem. Teraz zacznę od tej, co uważam za istotne zagrożenie. Jest to grupa prezentująca homocysteinę powyżej 20 µmol/l i tutaj potrzeba wiedzy, logicznej wiedzy.

Cafe Równik we Wrocławiu czeka na Ciebie!

styczeń 9, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

“Każdy dzień może być wielkim wydarzeniem”. Oczywiście! Jak patrzę na projekt jest on jak na warunki wrocławskie niezwykły i musimy być z niego dumni, że są w tym mieście tak niezwykli ludzie chcący coś dla naszych dzieci zrobić!

Rośniemy, mamy zainteresowania.

styczeń 9, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Obserwuję wszystkie Wasze dzieci i najlepsze jest to, że umieją zaskakiwać. Już siedzą, już się bawią a niedawno były w brzuchu

Uśmiech po Świętach to najlepsza rzecz na świecie!

styczeń 8, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Próbuję odczytać wszystkie maile jakie przysłaliście do mnie podczas mojego urlopu. I oprócz istotnych problemów pojawiają się też te wspaniałe uśmiechy . Dziękuję.