Zdrowie i Rehabilitacja

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Życzenia na Nowy Rok: nie bójcie się być RODZICAMI!

grudzień 30, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Lekcja z tego roku: rodzice zawsze szukają rozwiązania…i są za to karani. przez tych którzy w tym kierunku nic nie robią i nazywają się “specjalistami”.

“ZESPÓŁ DOWNA JEST ZABURZENIEM UKŁADU ODPORNOŚCIOWEGO … świetnie a jak to wytłumaczyć lekarzowi, żeby nie kazał szczepić mojego dziecka z ZD?”

grudzień 29, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Odporność

Przyznam się, wiedziałem że takie pytanie padnie! Nie spodziewałem się, że tak szybko.

Pytanie od Ewy “…czy ktoś przez to będzie miał pełnosprawne niepełnosprawne?”

grudzień 29, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Ewo po pierwsze tą stronę nie odwiedzają tylko rodzice dzieci niepełnosprawnych. Po drugie Twoje pytanie w szerokim rozumieniu jego wskazuje, że to jest niepotrzebne by zajmować się leczeniem, metylacją dzieci niepełnosprawnych, skoro i tak będą niepełnosprawne. Ewo, metylacja jest procesem istotnym dla każdego z nas, czyli rodziców dzieci niepełnosprawnych także. Chcę by ludzie wiedzieli co […]

Czy wiesz, że w metylacji metabolizmy za które odpowiadają określone geny, jak i one same, podlegają przyspieszeniu, wyhamowaniu przez różne czynniki?

Najwięcej zamieszania w rozumieniu metylacji powodują złe sugestie od szeroko rozumianych specjalistów. Wciąż powtarzają nazwy trudne dla Was do zrozumienia, operują skrótami genów…które nie zawsze trzeba pamiętać, gdy ma się zrobiony panel i są tam odpowiednie opisy.

Nasze górskie rekordy.

grudzień 29, 2017 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Pisałem już o osiągnięciach Jasia, tych górskich, w tym roku. Jednego wcześniej nie zrobiłem co postanowiłem zrobić teraz.

Życzenia na Nowy Rok: nie bójcie się leczyć!

grudzień 29, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Wciąż żyjemy w świeci dogmatyzmu wykluczającego nasze dzieci z zespołem Downa z ludzkości. “Wielcy profesjonaliści” wciąż mówią o “amatorskim działaniu medycznym” rodziców…a zapominają, że ich tam nie ma, bo tego nie chcą i wykluczają…

“ZESPÓŁ DOWNA JEST ZABURZENIEM UKŁADU ODPORNOŚCIOWEGO – co to znaczy dla mnie mamy dziecka z zespołem Downa?”

Postaram się to wszystko maksymalnie uprościć, tak aby chociaż w przybliżony sposób wyjaśnić tą kwestię.

Czy wiesz, że w metylacji syntetyczny kwas foliowy….

Dostaję listy o metylacji i widzę, że muszę Was wyposażyć w ściągawkę dotyczącą tego procesu. Oto pierwsza: co należy pamiętać w kontekście syntetycznego kwasu foliowego?

Życzenia na Nowy Rok: by rozum podpowiadał, co powinno dać serce.

grudzień 28, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Ten rok zdominowały uczucia. Nawet te najlepsze mogą prowadzić do wypaczeń.

Dziękuję.

grudzień 28, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nie umiem inaczej powiedzieć: w tym roku “towarzyszyłem” 9 dzieciom z zespołem Downa w ich wędrówce do życia. Chcę Wam Rodzicom wszystkim za ten czas wspólny podziękować  i oczywiście życzenia.

To tylko szczęście…endorfiny, dzieci spokojne…dla rodzica.

grudzień 28, 2017 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

To jest trochę nietypowy początek wpisu o górach. Przez cały rok chodziliśmy przez nie, w górę i w dół, z zachodu na wschód … dla wielu były to “tortury” jakie nakazaliśmy naszym dzieciom…maile, że przesadzamy były całkiem często. Nikt jednak nie spojrzał na to z zupełnie innej strony, pomimo moich sugestii…uwielbiam widzieć, jak Kamil się […]

ZESPÓŁ DOWNA JEST ZABURZENIEM UKŁADU ODPORNOŚCIOWEGO.

Dedykuję ten wpis Mai, z którą jeszcze przed Świętami rozmawialiśmy o szczepieniach, odporności i chciałem by to zrozumiała, że jest jednak inaczej…niż myślała.

Życzenia na Nowy Rok…pierwsze.

grudzień 27, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jakie niezwykłe życzenie bym miał dla Was na Nowy Rok? Długo myślałem i zdecydowałem się na te.

Ryś kolędnik.

grudzień 27, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nic tak bardziej nie cieszy, jak …niespodzianka. Dziękuję Kasi za niespodziankę bardzo.

Dziękuję Wam wszystkim za życzenia świąteczne…a gdy widzę takie to jest mi naprawdę dobrze!

grudzień 23, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję szczególnie Krzysiowi i jego Rodzinie za tą kartkę. Piękna jest Zosia.

Niacyna czy wiesz?

Niacyna, czyli witamina B3 jest kluczowym składnikiem koenzymu NAD+ i NADP+ i głównie w takiej postaci występuje. Jako niacyna występuje w skrajnie niskiej ilości. Niacyna jest wytwarzana w wyniku metabolizmu tryptofanu z jego 60 cząsteczek pozyskuje organizm 1 kwasu nikotynowego (forma niacyny). Może być też pozyskiwana z mleka, jajek, zbóż, mięsa, warzyw.

Magnez czy wiesz?

Magnez występuje powszechnie w żywności. Jedynie mleko i jego produkty są ubogie w ten minerał. Bez magnezu nie ma energii, stabilizacji membran, metylacji. Ponad 300 reakcji metabolicznych wymaga magnezu, by się udały, jest zatem istotnym minerałem, potrzebnym w prawidłowym funkcjonowaniu całego organizmu.

Selen czy wiesz?

Selen jest tym mikroelementem, który jest bardzo dobrze absorbowany na poziomie jelit. Jego transport do komórek odbywa się za pomocą LDL.

Cynk czy wiesz?

Wbrew pozorom absorpcja cynku jest równie słaba jak np. żelaza. Z 14-40 mg na dzień organizm absorbuje jedynie 10-40%. Jest jednak witamina D, która wzmacnia ten proces, dzięki oddziaływaniu na syntezę  metalotioniny.

Projekt Unii Europejskiej: eurolinkcat na 4 lata!

grudzień 21, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Mam przyjemność ogłosić, że Unia Europejska łączy ludzi w konkretnej sprawie. Dzięki zaproszeniu Profesor Marlene Sinclair z Uniwersytetu w Północnej Irlandii weźmiemy udział w programie kreującym komunikację dotyczącą funkcjonowania osób z ZD i z innymi niepełnosprawnościami w poszczególnych krajach, udziału w programach badawczych, wymianie doświadczeń naukowych w zakresie niepełnosprawności będących podmiotem projektu.