Zdrowie i Rehabilitacja

Choroba Gravesa w ZD

Choroba Gravesa jest tak dużą rzadkością w przypadku osób z ZD, że postanowiłem tą informację zamieścić na stronie, bo jednak może się przydać. Zaczynamy od tego co to... 

Wnioski z badań

Cieszę się, że dostałem tak dużo wyników do analizy. Przepraszam, że tak długo czekaliście na moje sugestie. Oto zatem podsumowanie tegorocznej wiosny. 1.UWAGA: zrobienie... 

“Czy poziom insuliny może coś powiedzieć o funkcjonalności tarczycy?”

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego... 

“Jak rozpoznać problem z wątrobą?”

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html Następnie patrzymy na cholesterol... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wysokie Skałki, czyli Wysoka po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień trzeci..

Ten dzień miał być łatwiejszy i był. Naszym ulubionym szlakiem poszliśmy na Wysoką, czyli Wysokie Skałki, najwyższy szczyt Pienin. Warto było zobaczyć te pastwiska z owcami i w oddali Tatry, wciąż ze śniegiem na zboczach. Wystartowaliśmy z Przełęczy Korbalowej zielonym szlakiem. Tuż po nas przyjechała para z Polski i byli jednak... 

Lackowa po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień drugi.

Nie wiem, ale nigdy Beskid Niski nie kojarzył mi się z łagodnymi górami. Zawsze, gdy rozmawiamy o nich, to wspominamy podejścia, ale nigdy zejścia, przejścia i widoki. Nasze pierwsze “nieświadome” wejście od Przełęczy Beskid zostawiło taką traumę, że wracamy na Lackową, do domu Domu na Łąkach, jako miejsce które koi i... 

Łysica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień pierwszy.

Tak zaczęliśmy długi weekend. Nasz dzień pierwszy był długą wyprawą dojazdową, na Łysicę, czyli taką rozgrzewkową górą przed dalszymi zdobyczami. Było ciepło, fajnie i …bardzo mało ludzi jak na taki dzień. Zaskoczenie! Dawno nas w tym miejscu nie było. Zaszły zmiany. Pierwsza: prawie chodnik na start. Druga nowe drewniane... 

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Hormony tarczycy są wchłaniane w jelitach. Co się dzieje, gdy mamy problem z funkcjonowaniem jelit?

październik 25, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

T 4 jest wchłaniany w jelitach na poziomie 40-80%. T 3 także na istotnym poziomie. W zespole Downa w dużej części pacjentów, którzy mają polimorfizm MTHFR C677T, MTRR A 66 G, FUT 2 następuje stałe idiopatyczne zaburzenie pracy jelit. Gdy dołączymy do tego zmianę ich funkcjonowania tytułem występowania celiakii (polimorfizmy genów z grupy HLA) oraz […]

Jak długo żyją osoby z zespołem Downa?

Zaskakujące zestawienie zostało przygotowane w oparciu o dane z roku 2013 i poprawione o dane otrzymane w roku 2016 dla niemalże całego Świata. Opisuje ono różne aspekty długości życia osób z zespołem Downa w różnych krajach świata. Myślę, że może być to ciekawa statystyka dla nas wszystkich.

Pierwsza w Argentynie, jedna z kilku na całym świecie. Nauczyciel z zespołem Downa

październik 24, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Znam nauczycieli z zespołem Downa z Brazylii, USA, a teraz dołącza do tego grona Noelia Garella. O niej już kiedyś pisałem, teraz dołączam do informacji, o której pisze cały świat.

Czy w dniu pobierania krwi na badanie hormonów tarczycy powinno się odstawić letroks(t4) i thybon (t3)?

październik 24, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

W przypadku zespołu Downa, niemalże wszystkie osoby powinny mieć podawane hormony tarczycy i to prawie stale. Zatem samo badanie może mieć inny charakter, niż to co ma miejsce w pozostałych przypadkach.

Dlaczego dzieci z zespołem Downa są niskie?

październik 24, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

Jest wiele ścieżek metabolicznych, które mają na to wpływ. My rodzice także z naszym wzrostem i jego dziedziczeniem przez nasze dzieci, wpływamy na to jak one są wysokie. Jednak dla mnie istnieje dwóch kandydatów w zespole Downa, którzy powinni być potraktowani szczególnie: deficyty witamin z grupy B w szczególności  i złe funkcjonowanie tarczycy.

Casey Rochell niesie przesłanie: Osoba z zespołem Downa jest osobą

październik 23, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jego przesłanie jest najmocniejsze z tych ostatnich. Zaczyna się od słów pewnego uczonego z 1968 roku: “Down nie jest osobą”…i nie ma co przejmować się oddając dziecko z zespołem Downa…w tamtych czasach do specjalnych ośrodków.

Epigenetyczny czynnik występowania problemów z idiopatycznym zapaleniem jelit.

Gdy napisałem artykuł o genie MTHFR i jego sprzężeniu z genem MTRR, FUT 2, brakiem witaminy B12 jako typologię występowania nieznanych z perspektywy przyczyn, różnych problemów z jelitami, ich mikrobiotą, bardzo typową dla choroby Crohna, nie napisałem jednego jak może to być wzmocnione co do częstości występowania w zespole Downa.

Teatr 21 i jego reżyserka.

październik 23, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jeżeli nie przeczytałeś tego wywiadu, to polecam. Ciągła dyskusja wywołana przez rządzący obóz trafiła także do Teatru 21, będącego swoistego rodzaju wizytówką osób z zespołem Downa. Jego reżyserka Justyna Sobczyk, krótko i jednoznacznie definiuje swój stosunek do tego co się dzieje: “Nie chcę, żeby nasz teatr był narzędziem w aborcyjnej nawalance”

FUT 2, MTRR, MTHFR C 677 T i jelita

Tak jak obiecałem skupię się w najbliższym czasie na jelitach i ich funkcjonowaniu. Pokażę Wam różne powiązania i różne problemy związane z genami. Na start pewna typologia z Waszych paneli genetycznych: polimorfizm homozygotyczny MTFR C677T, polimorfizm MTRR A 66 G, FUT 2. W efekcie bardzo istotne zaburzenie wchłaniania witaminy B 12, silne stany zapalne jelit […]

Bakterie i grzyby w naszych jelitach, czyli jak kształtuje się mikrobiota.

Jak zadaję pytanie: dlaczego dziecko powinno się urodzić w sposób naturalny, albo dlaczego po “cięciu” dziecko powinno być położone na piersiach matki, zazwyczaj padają odpowiedzi związane z bardzo szeroko rozumianym macierzyństwem, uczuciami. Nie do końca jest to jednak prawda. Poród dla dziecka, które pod względem “bakteriologicznym”, w tym momencie jest niemalże jałowe, jest etapem nabywania […]

EURL nowy, jednoznacznie zdefiniowany gen w zespole Downa

Im lepszą technologią dysponujemy, tym więcej wiemy. W ten sposób dowiedzieliśmy się właśnie więcej o zidentyfikowanym już dość dawno genie EURL (C21ORF91, Early Undifferentiated Retina and Lens), znajdującym się na 21 chromosomie, potrojonym w zespole Downa.

Motylki dla Rozalki

październik 20, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostałem zdjęcia od Agaty i są bardzo, bardzo…jak to zrobili! Rozalki uśmiech i ten bęben.

Flamenco jest bardzo trudne.

październik 20, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dzięki Magdzie dowiedziałem się o Manolo, o jego mistrzowskim flamenco! Popatrzcie na to, warto.

2016.10.20 – konferencja o jelitach także w Bielsku-Białej

październik 20, 2016 by  
Kategoria: Wydarzenia

Cieszę się, że mamy “wysyp” konferencji dotyczących jelit. Świetnie, że jest na innym końcu Polski , gdyż jestem pewny że wszystkim nam przyda się odrobina informacji na ten temat. Postaram się Was trochę przygotować do tego tematu w najbliższym czasie, tak byście zrozumieli jak istotny jest to temat.

Wszystkie “czytanki” Janka.

październik 19, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Bardzo dobrze pamięta się nauczyciela, gdy widać efekty jego pracy. Dużo trudniej pamiętać, gdy był ten ktoś, kto zbudował bazę umiejętności, które później dziecko wykorzystuje.

2016.10.19 – O dniu nauczyciela nie zapomniałem!

październik 19, 2016 by  
Kategoria: Wydarzenia

Drodzy nauczyciele, wiem że Wasze Święto było w tamtym tygodniu…jednak mnie wtedy tutaj nie było , ale to nie oznacza że zapomniałem o Was. O Waszych staraniach i Waszym oddaniu. Gdy Janek i Kamil wstają zawsze imię któregoś z Was wita nas z rana. Czekają na Was i Wasze zajęcia. Dziękuję Wam za to…i oby […]

Prawda: mamy tylko około 19 000 genów kodujących

Prawda jest taka, że człowiek ma nieco ponad 19 000 genów kodujących na dzień dzisiejszy. Dodatkowo ma ponad 5 000 genów symbiotycznych pochodzących od bakterii, wirusów, grzybów, które nie zawsze symbiotycznie “wkomponowały” się w nasze DNA. Ta prawda tym bardziej wymaga od nas “spersonalizowanej medycyny”, gdyż dzięki temu nasza mikrobiota w sposób istotny się różni […]

Prawda: mikrobiota poprawia wchłanianie witamin z grupy B między 40-65%

Mikrobiota to zestaw bakterii, grzybów które wspomagają w sposób symbiotyczny funkcjonowanie naszych jelit. W Polsce używa się też słowa mikrobiom dla określenia środowiska funkcjonującego w jelitach https://pl.wikipedia.org/wiki/Mikrobiom

Prawda: witamina B 12 rośnie wraz z wiekiem

Badania nad osobami powyżej 45 roku życia potwierdzają, że starzenie związane jest z wyraźnym brakiem witaminy B9 (kwasu foliowego) i stopniowym wzrostem witaminy B12. Oznacza to osłabienie metylacji i przyspieszenie procesu starzenia.

“Chcesz przeżyć, nie myśl o tym. Po prostu nie myśl.”

październik 18, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wasze pytania potrafią zmienić wiele we mnie. Zawsze wydaje mi się, że jestem silną ukierunkowaną na drugiego człowieka jednostką. Wczoraj chyba jednak tak nie było. Za każdym razem jak otwierałem maila, który czekał na przeczytanie do mojego powrotu, bałem się że będzie tam informacja jeszcze gorsza, prośba jeszcze trudniejsza do spełnienia. Gdy odpowiedziałem na wszystkie […]