Zdrowie i Rehabilitacja

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Francesco z prawem jazdy!!!

wrzesień 23, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Na samym początku prowadzenia tej strony, a było to w latach 2007-2008 jednym z najbardziej oczekiwanych tematów była możliwość prowadzenia pojazdów przez osoby z zespołem Downa. Bardzo dużym osiągnięciem było prawo jazdy jakie posiadał chłopak z Nowej Zelandii. Dziś dzięki Magdzie mogę powiedzieć, że mamy taką osobę w Europie. Francesco ma PRAWO JAZDY samochodowe!

“Tobiaszkowe smaki”

wrzesień 23, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jestem niezmiernie wdzięczny za stałe podsyłanie tych historyjek Tobiasza. Lubię je po prostu. Dziękuję rodzicom, a szczególnie Jadzi.

2016.09.23 – Metoda Krakowska we Wrocławiu

wrzesień 23, 2016 by  
Kategoria: Wydarzenia

Istnieje możliwość konsultacji dzieci w ramach programu prowadzonego Metodą Krakowską we Wrocławiu. Proszę zapoznajcie się z poniższą informacją.

“…jesteśmy z niej dumni…”

wrzesień 23, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Zdjęcie Gabi jest super, dla mnie zdecydowanie bardziej ważna jest ta powyższa deklaracja. Tak trzymajcie kochani rodzice. Im więcej dacie Gabrysi, tym więcej ona Wam odda …tak jak to robi mój Jaś…ciekaw jestem co dzisiaj nabroi.

“Dlaczego nie jesteś za aborcją?”

wrzesień 23, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dostaje co raz więcej pytań dotyczących moich prywatnych odczuć, sympatii i antypatii. Pozwólcie, ze pozostaną one wciąż moje. Pozwolę sobie tylko odpowiedzieć na to polityczno-religijne pytanie, gdyż w całej fanatycznej i politycznej dyskusji głównym podmiotem jest temat ochrony głównie dzieci z zespołem Downa (znów są ikoną czegoś skrajnie kłopotliwego i pejoratywnego)  brakuje jednego pewnego kontekstu, […]

Padaczka, ataki drgawek mogą być wywołane przerostem candidy.

Nagle doznałem olśnienia. Wydawało mi się, że wszystkim to już powiedziałem…ale popełniłem błąd. Zatem piszę: candida i jej przerosty mogą być oczywistym powodem występowania ataków epileptycznych u dziecka powyżej 1 roku!

Jak leczyła Asia jelita swojego syna.

Asia podzieliła się z nami w skrócie jak leczyła, skrajnie trudny przypadek źle funkcjonujących jelit u swojego syna z zespołem Downa. Syn praktycznie miał z niemal wszystkim problemy w trawieniu, a były substancje, które w ogóle hamowały jego funkcjonowanie.

Co oznaczają definicję testu OAT (organic acid test)?

Wracają pytania o definicje testu OAT z moczu. Postaram się Wam pomóc.

Czy w Polsce jest akceptacja dla niepełnosprawności…czyli jeszcze o zdjęciach

wrzesień 22, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Cieszę się z Waszych komentarzy dotyczących zdjęć, jednak postaram się wbić klin w nasze myślenie stawiając takie pytanie: czy w Polsce, kraju konserwatywnym i negatywnym dla inności, można być dumnym rodzicem dorosłej osoby z zespołem Downa?

Ile podać metylowanego kwasu foliowego zamiast syntetycznego kwasu foliowego?

Zacznę od przypomnienia kwas foliowy jest tym samym, co witamina B9. Witamina B9  jako kwas foliowy występuję przede wszystkim w 3 formach chemicznych: kwas foliowy syntetyczny powszechnie dostępny w aptekach, folian który występuje w pożywieniu, głównie warzywach zielonych oraz w postaci metylowanego kwasu foliowego. Najgorszy z nich, wręcz szkodliwy jest syntetyczny kwas foliowy, który stale […]

Chcesz zrozumieć choć trochę swoje dziecko? Przeczytaj ten artykuł.

Jestem pod dużym wrażeniem tego eksperymentu opisanego przez gazeta.pl. Chcę się z Wami nim podzielić bo myślę, że warto, choć odnosi się do osób starszych z pełnym objawem demencji choroby Alzheimera. Z pewnością dotyczy to z pewnością dużej ilości naszych starszych dzieci już…

“Jakość” funkcjonowania jelit ma wpływ na rozwój choroby Alzheimera

Pisząc wczoraj o probiotykach nie spodziewałem się pytań na temat funkcjonowania jelit w kontekście choroby Alzheimera. A tak się stało, więc spróbuję się do tego odnieść.

Piękne zdjęcie, które ukrywa dramaty…

wrzesień 21, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wciąż widzę słowa, komentarze pod zamieszczanymi zdjęciami: dlaczego oszukujesz ludzi, to co piękne przemija, dlaczego nie pokażesz ludzi dorosłych z zespołem Downa…

Miłosz z Hanią

wrzesień 21, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję Małgosi za te zdjęcie. Fajnie jest gdy dzieci są razem…jest bezpieczniej, radośniej i fajniej.

To nie zespół Downa jest odpowiedzialny za choroby autoimmunologiczne!

Dzisiaj dostałem bardzo smutnego maila, w którym bije złość na zespół Downa. Czytałem go z uwagą, czytałem i mam żal do lekarzy, że wciskają rodzicom “ciemnotę” …ale do rzeczy.

2016.09.20 – Szkolenie Olimpiad Specjalnych

wrzesień 20, 2016 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję Magdzie za poleceń tego szkolenia. Być może będziecie w stanie z tego skorzystać.

Witamina B 12 jak ja regulować?

Co raz częściej jest tak, że poziom witaminy B9 (kwasu foliowego) w Waszych badaniach jest bardzo wysoki, a wciąż bardzo niski poziom witaminy B 12. Jak ją regulować?

Karina i jej psy

wrzesień 19, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Podoba mi się te zdjęcie od Iwony. Mamy pierwsze takie z psami…o ile dobrze pamiętam.

“Jak długo podawać probiotyki by poprawić funkcjonowanie dziecka?”

Przychodzi powoli jesień i pytacie się o wzmocnienie odporności dziecka …ale tez czy probiotyki pomagają ogólnie dziecku.

Świat widziany z Vogla

wrzesień 19, 2016 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Vogel, to szczyt który ma 1 922 m npm. W czasie naszych wakacji, okazało się, że był najwyższym szczytem na jaki wszedł Jaś.