Zdrowie i Rehabilitacja

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

178 schodów czyli jak wejść na Czarną Kopę zamiast Skalny Stół

sierpień 30, 2016 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Wróciliśmy z wakacji i chcieliśmy jeszcze wykorzystać pogodę i wejść na jeden z fajnych szczytów. Naszym celem był Skalny Stół.

Praca przez 32 lata.

sierpień 30, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

To jest pierwsza historia, którą chcę po wakacjach Wam przedstawić. Wyobraźcie sobie, że przez 32 lata pracujecie w jednym miejscu, doceniają Was i chcą Was…a dotyczy to osoby z zespołem Downa!

Dzień Dobry! Potwierdzam, że wróciłem z wakacji!

sierpień 30, 2016 by  
Kategoria: Wydarzenia

Przepraszam wszystkich którzy czekają na moją odpowiedź. Być może nie zwróciliście uwagi…ale byłem na wakacjach. Obiecuję, że do niedzieli na wszystkie Wasze pytania odpowiem.

Lipcowe półkolonie we Wrocławiu

sierpień 26, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Chciałbym bardzo podziękować Mai i Stowarzyszeniu RAZEM za zorganizowanie bardzo fajnych półkolonii wakacyjnych dla naszych dzieci. Bardzo fajni opiekunowie (którym bardzo dziękuję), cierpliwi i otwarci plus atrakcje dały dużo fajnej rozrywki, zajęć naszym dzieciom.

To jest historia o pracy i ..o samodzielnym dojeżdżaniu pociągiem

sierpień 26, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Z pewnością wszyscy jesteśmy zainteresowani tą historią o pracy 15 latka z ZD. Ja też byłem do momentu, gdy uświadomiłem sobie, że najtrudniejszą częścią jego osiągnięcia są codzienne dojazdy pociągiem.

Zła metylacja wpływa na niższą jakość kości

“Jarek ciągle piszesz o metylacji, czy to jest tak istotny proces jak Ty to opisujesz?”

Wpływ cyklu kwasu cytrynowego na stres tlenowy w zespole Downa.

Cykl kwasu cytrynowego jest tożsamą nazwą z cyklem Krebsa. Jest to cykl energetyczny, mający miejsce w mitochondriach. Badacze zajęli się zatem mitochondriami i stanem zapalnym w zespole Downa, który dereguluje funkcjonowanie cyklu Krebsa.

Nigdy nie będę jak Ty, czyli mój taniec

sierpień 24, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Gdy widziałem ten film tydzień temu zrobił na mnie wrażenie. Osoba z zespołem Downa, Kristine Thomas, z taką lekkością w tańcu… Polecam.

Muzyka z Tajlandii

sierpień 23, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Ta nastrojowa muzyka jest zagrana przez dziewczynkę z zespołem Downa. Dziękuję Thomasowi za linka, bo ja bym nie znalazł.

Jakie suplementy i kiedy przyjmować by wzmocnić metylację podczas przygotowań i w trakcie ciąży?

Na to wygląda, że pojawia się pierwsze opracowanie, które rzetelnie i intrygująco stawia jednoznaczne protokoły w tym kierunku. Postaram się Wam je w skrócie przedstawić.

Born this way czyli urodzeni w ten sposób

sierpień 22, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Born this way czyli urodzeni w ten sposób to serial o życiu dorosłych z zespołem Downa. Właśnie startuje nowy sezon i proponuję jego oglądanie nawet tutaj:

“Czy choroba Alzheimera można zdiagnozować w jej początkowym stadium?”

Jesteśmy co raz bliżej pełnego obrazowania postępów choroby na jej początkowych stadiach. Jednakże wciąż jesteśmy dalecy od 100% diagnozy. Co dzisiaj możemy to:

Piękne oczy

sierpień 19, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

To piosenka hymn Stowarzyszenia na rzecz osób z zespołem Downa. Orientalne dźwięki…i te oczy …warto posłuchać i pooglądać.

“Fontanna witamin”

Pamiętam jak silna była w 2008 roku nagonka przeciwko rodzicom dzieci z zespołem Downa, którzy podawali multiwitaminy. Miało to być trucizną. Dzisiaj zmienia się co raz mocniej front takiego działania. Okazuje się, że fontanna witamin może pomagać ludziom z chorobą Alzheimera, a co oznacza naszym dorosłym dzieciom.

Limfocyty T i limfocyty B

Niedawno pisałem o limfocytach jako problemie odporności u dzieci z zespołem Downa do piątego roku życia. Dzisiaj o tych samych limfocytach gdy człowiek się starzeje.

Takie filmy zmieniają Amerykę!

sierpień 18, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

J.R.Smith był kluczowy graczem Clevland, gdy w tym roku zdobywali mistrzostwo NBA. Ma swojego fana z zespołem Downa. Nie bał się spędzić z nim dnia, pokazał to wszystkim z pasją. Dla mnie super!

“Czy kwas foliowy zwykły powinnam brać przy występujących polimorfizmach MTHFR?”

Jest to pytanie w dniu dzisiejszym raczej oczywiste. Postaram się to w skrócie szybko omówić.

Bracia…jego oddanie

sierpień 17, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Rodzeństwo

Oglądam ten filmik po raz setny. Patrzę na te proste słowa brata Turnera…nad wyraz dojrzałe i chciałbym aby świat został skorygowany o to o czym mówi. Grifin mówi, że gdy ktoś śmieje się z jego brata, on zawsze stara się tego kogoś powstrzymać. Docenia jak wspaniałym, kochającym bratem jest  Turner z zespołem Downa.

Jak analizować badania MTHFR UK? tym razem o reakcji immunologicznej i stanach zapalnych

To jest jedyna aż tak istotna część panelu, który należy przeglądnąć z całą rodziną i historią wszystkich chorób autoimmunologicznych w niej występujących. To jest jedyna część, która także BARDZO PRECYZYJNIE zdefiniuje która choroba będąca obecna w rodzinie od pokoleń, łączy się z którym genem.

HOLA KETAL, czyli jemy w barze z Hiszpanami

sierpień 16, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Podczas weekendu poszliśmy w naszym mieście do znanego z dobrego jedzenia baru. Jest to ulubione miejsce studentów z różnych stron świata.