Zdrowie i Rehabilitacja

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Prawda: witamina B 12 rośnie wraz z wiekiem

Badania nad osobami powyżej 45 roku życia potwierdzają, że starzenie związane jest z wyraźnym brakiem witaminy B9 (kwasu foliowego) i stopniowym wzrostem witaminy B12. Oznacza to osłabienie metylacji i przyspieszenie procesu starzenia.

“Chcesz przeżyć, nie myśl o tym. Po prostu nie myśl.”

październik 18, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wasze pytania potrafią zmienić wiele we mnie. Zawsze wydaje mi się, że jestem silną ukierunkowaną na drugiego człowieka jednostką. Wczoraj chyba jednak tak nie było. Za każdym razem jak otwierałem maila, który czekał na przeczytanie do mojego powrotu, bałem się że będzie tam informacja jeszcze gorsza, prośba jeszcze trudniejsza do spełnienia. Gdy odpowiedziałem na wszystkie […]

Zespół Downa w lustrze.

październik 17, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nie wiem jak Darek to robi, ale po prostu robi świetne zdjęcia…i wyprosiłem jedno takie idealne na ten dzisiejszy dzień emocji. Dzięki Kobas.

“…Ty Downie” wciąż jest jednym z najpowszechniejszych wyzwisk.”

październik 17, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dzięki mojej żonie mogłem odsłuchać, przeczytać wyważony, racjonalny program o zespole Downa. Polecam Wam.

Zespół Downa przestał być tylko wadą genetyczną w XXI wieku!

październik 17, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

W trakcie dyskusji zainicjowanej w Polsce przez fanatycznych religijnie mężczyzn, zdałem sobie sprawę, że kobiety które cenię i o których pozycję w polskim społeczeństwie chciałbym dbać, nie wiedzą czym jest zespół Downa. Czytam ich wywiady, które podsycają społeczną dyskusję a odwracają naszą uwagę od prawdziwych problemów tego Państwa.

2016.10.17–szkolenia z Metody Krakowskiej

październik 17, 2016 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostaliśmy zaproszenie na szkolenie z metody Krakowskiej które będą miały miejsce w listopadzie. Wszystkich zainteresowanych zapraszam do Wrocławia.

Między mądrością uczuć kobiety a fanatyzmem religijnym mężczyzny.

październik 17, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie było mnie kilka dni w Polsce, gdy wróciłem to zastałem kraj już inny, niestety inny.

Alusi pierwsze kroki

październik 14, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Kurczę żałuję bardzo że nie uwieczniałem osiągnięć moich synów tak jak Wy to teraz robicie. Chwalcie się bo warto pokazywać, że wszystko idzie do przodu

7 dziewczyn z zespołem Downa w reklamie, to się nie zdarza

październik 14, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostałem linka od Thomasa, ale jest on z Singapuru. Tytuł artykułu jest zajefajny: ZESPÓŁ DOWNA NIE ZNACZY COŚ GORSZEGO: 7 DZIEWCZYN Z ZESPOŁEM DOWNA BŁYSZCZY JAKO MODELKI W REKLAMIE SKLEPU Z UBRANIAMI.

Punkt zwrotny: kaligrafia Shoko Kanazawa

październik 13, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Opisy historii Shoko zaczynają się tak: PUNKT ZWROTNY KALIGRAFIA. Popatrzcie na to sami.

Na ślubie … całe “tłumy” dzieci z zespołem Downa

październik 13, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Mówimy,  że najważniejsze jest nie wstydzić się swoich dzieci. Najważniejsze nie bać się swoich dzieci w szkole, swoich uczniów, to pokazuje ich normalność, siłę i piękno.

Wczoraj Kuba i dziś Kuba

październik 12, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dzięki markowi mamy relację filmową ze zmagań sportowych Kuby. Dziękuję Marku.

Język migowy…dlaczego nie?

październik 12, 2016 by  
Kategoria: Edukacja

Mia ma 18 lat i ma zespół Downa. Na Uniwersytecie w Colorado, mieszka w kampusie. Studiuje język migowy, by móc uczyć dzieci w przedszkolu tego języka. Dla mnie super pomysł.

Ala, gwiazdeczka.

październik 12, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Ala czyta i już zaczęła chodzić. Jest Gwiazdeczką jak się dowiaduję Poznajcie w takim razie Alę.

“Chcemy mieć dziecko. Ja mam zespół Downa i ja mam zespół Downa”

październik 12, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Gdy potencjalny ojciec ma zespół Downa, gdy potencjalna matka ma zespół Downa, prawdopodobieństwo urodzenia dziecka z zespołem Downa jest pewnością. W Polsce rozmawiamy o aborcji. W Australii, gdzie aborcja jest decyzją kobiety i jej rodziny rodzi się dziecko z  ZD, 1 na ponad 1000 urodzeń. Mają zapewnioną opiekę i rozwój. Dziś są często świadomymi dorosłymi […]

Ja nie szczepię przeciwko grypie!

październik 11, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Odporność

Zaskakuje mnie szczerze lekkomyślność w sprawie szczepień. Dwie szczepionki powodujące najwięcej komplikacji to MRR i grypa. Jak słyszę i czytam, szczepicie dzieci przeciwko grypie…ja bym tego nie robił. Dlaczego? Oto powody:

“Moim marzeniem jest rozmawiać z ludźmi i z klientami, ponieważ są wszędzie i są najlepsi”

październik 11, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Dominika jest bohaterem kanadyjskiej prasy. W 2012 roku została BOHATEREM ROKU CANADIAN DOWN SYNDROME DAY HERO. W momencie gdy mowa o osobach z zespołem Downa, jest ona zawsze pokazywana jako ten pozytywny przykład.

Kuba na zawodach sportowych.

październik 11, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dobrze, że dostałem od Taty Kuby te zdjęcia, bo już dostaję pytania, czy osoby dorosłe uprawiają jakikolwiek sport w Polsce. Oto dowód, że można, a Kuba jest w tym niezły.

“Czy są momenty gdy Jasiek nie chce chodzić po górach?”

październik 10, 2016 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Mieliśmy jedną historię podczas naszych wędrówek, że od rana nic nam nie wychodziło.

Dobra reklama, dziecko z zespołem Downa. Mówimy o normalności.

październik 10, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Pamiętam Wasze komentarze, gdy pojawiały się pierwsze reklamy z udziałem osób z ZD. Było wiele  wątpliwości, a ja powtarzałem, że to normalność, bo tacy ludzie też są obok nas i należy o tym mówić, pokazywać i pisać. To utwierdzam u wszystkich takie przekonanie