Pierwszy błąd: politycy specjalnie manipulują emocjami by móc rządzić. Drugi błąd: kłamią i manipulują danymi tak jak tymi, że aborcja dotyczy w 99% osób z zespołem Downa. Błąd trzeci, który potwierdza, że jest to kwestia polityczna: ani członkowie rządu, ani posłowie (nawet Ci, którzy maja dzieci z ZD) nie zająknęli się, co zrobić z dzieckiem […]

Dostałem od Eli miły list. Zakończony był zdjęciem Michała i tym jego spojrzeniem przenikającym przez wszystko. Fajne.

Wraca pytanie jakie polimorfizmy, jakich genów są czynnikiem ryzyka urodzenia dziecka z zespołem Downa?

Odpowiedź jeszcze niedawno wydawałby się prozaiczna: mają po prostu predyspozycje. Dzisiaj odpowiedź na pytanie Eli jednak może być bardziej skomplikowana. Mają geny i budowę anatomiczną, która wspiera ich aktywność sportową, a nie ogranicza.

Wejście Jasia w społeczność szkolną nie był łatwy. Potwierdziła się jego aspołeczność. Gdy dzieci wychodziły do niego, on uciekał, nie chciał bawić się z nimi. Wciąż wtedy powtarzałem, że najważniejszą kwestią dla dziecka z zespołem Downa jest rodzeństwo młodsze, które nauczy go typowych, często podświadomych zachowań społecznych. Jasiek miał szczęście bo trafił do dobrej klasy, […]

Tym razem podziękowania kieruję do Agaty, mamy Jasia za wspaniałe zdjęcie i pozdrowienia dla Wszystkich.

Dostaliśmy zaproszenie na udział w szkoleniu organizowanym w Bielsku Białej.

Gdy ktoś mnie pyta jak daleko może zajść, ile może osiągnąć osoba z zespołem Downa, zawsze wskazuję, że to kwestia ograniczeń nie jej samej, a środowiska w którym funkcjonuje. Tak samo jest z Jasiem w górach. Nie jest problemem jak daleko może dojść, tylko jak trudno i dynamicznie będzie w czasie wędrówki, i na co […]

Dzięki Marcie i Basi stałem się zwolennikiem witaminy C. Teraz w kontekście publikacji mówiącej o interferonach i działaniu genu IFNAR mam dylemat: ile witaminy C mogę podawać Jaśkowi? Na to wygląda, że nie tylko ja mam ten problem, stąd postaram się Wam go rozwiązać.

Miałem niezwykłą przyjemność rozmawiać z nauczycielem Jasia w piątek, o jego pracy w szkole, w klasie. O tym jak zmienił się w ciągu ostatnich miesięcy i o tym, co mu dała szkoła, klasa. Postanowiłem tym się z Wami podzielić. Zaczynam od najważniejszego, dobrych nauczycieli w dobrym środowisku szkolnym.

Dostałem od Agnieszki prośbę o wsparcie projektu obywatelskiego jaki ma miejsce we Wrocławiu, związanego z funkcjonowaniem szkoły gdzie uczą się dzieci z ZD. Ta drogą proszę także Was o takie wsparcie.

Dziękuję Jadzi za tego linka o tańcu i muzyce. To co zobaczycie, dla mnie jest niezwykłe. Jeden raz już mnie zaskoczyło, teraz drugi raz i zaczynam wierzyć, że osoby z zespołem Downa są stworzone do tańca i muzyki.

Pytanie nasuwa się oczywiście jednoznacznie w kontekście stwierdzenia istnienia stałej podwyższonej aktywności interferonów, o czym pisałem wczoraj.

Moja żona zwróciła uwagę na bardzo ciekawy kubek logopedyczny. Choć znany od lat, to jednak mało popularny w użyciu. Postanowiłem Wam przypomnieć o nim

Podczas wykładu dr. Espinosy w siedzibie Global Down Syndrome Foundation, padły słowa o ROZWIĄZANIU TAJEMNICY ZESPOŁU DOWNA, które odnosiły się do kwestii funkcjonowania układu odpornościowego, do reakcji autoimmunologicznych. Z mojej perspektywy jest to w istocie przełom teoretyczny, naukowy, za którym powinniśmy znaleźć ścieżkę terapeutyczną i to już w niedługim czasie.

Zupełnie znów, nie zdziwił mnie ten artykuł, opublikowany w ostatnich dniach w USA. Mówi on o tym, że matki szczególnie poddane stresowi tytułem choroby ich dziecka chorują na serce.

Neymar ściągnął swoją koszulkę po meczu i oddał chłopakowi z zespołem Downa. Setki gazet natychmiast opublikowało te zdjęcie, opisało sytuację i dodało pozytywną informację o zespole Downa…że można być fanem, że można grać w piłkę, że się jest człowiekiem, pomimo zespołu Downa. To chyba najlepsze możliwe wsparcie dla ZD.

Nie jestem zaskoczony takim wnioskiem. Nie jestem zaskoczony tym, że wiedza o dużej zmienności naszego genomu powoduje, że szczepienia będą coraz bardziej personalizowane. Przekonuję się także do tego, coraz  bardziej jednoznacznie, że szczepienia są powodem autyzmu i wielu powikłań.

Jest to druga co do długości trasa, która wspólnie pokonaliśmy. Jednak z pewnością jest też jedna z trudniejszych, ładniejszych, najbardziej dynamicznych. Nasz niedzielny wybór to trasa ze Szrenicy na Łabski Szczyt przez Śnieżne kotły do Szklarskiej Poręby.

Widzę to co piszecie o Francesco, widzę jak Was to zaintrygowało. Szybko dla Was sprawdziłem to…że to jest prawda i że Francesco żyje i ma się dobrze, jako realna osoba z zespołem Downa.