Zdrowie i Rehabilitacja

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Kiedy dziecko chce chodzić po górach, czyli nasze góry z wakacji

wrzesień 8, 2016 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Pytacie jak to zrobiliśmy, że Jaś chce chodzić po górach ma tyle energii i kondycji. Za tą ostatnią kwestią stoją suplementy i to że mamy takie wycieczki stale Co do pierwszego problemu postaram się Was naprowadzić na pewne rozwiązania prezentując naszą wycieczkę w góry z wakacji.

Amelka w ramach zapoznania.

wrzesień 7, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak może być fajnie gdy mamy przed sobą uśmiechniętą fajną dziewczynę. Mi się to podoba.

76% dzieci z zespołem Downa prezentuje szeroko rozumiane cechy autystyczne!

Silna zależność wymienionych problemów jest badana obecnie z dużym natężeniem w różnych krajach. Przypomnę, że autyzm jest zespołem cech i wzorców zachowań, których przyczyna leży w genach. W badaniach wskazuje się na blisko 2 500 genów istotnych dla autyzmu i blisko 107 genów “wywołujących” i “wpływających” na autyzm. W pierwszej 20 genów autystycznych są geny […]

Jeszcze trochę a się uda.

wrzesień 7, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Bardzo rozbawiła mnie ta historia zdjęciowa, za którą dziękuję.

Gabrysia

wrzesień 6, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Zdjęcie Gabrysi jest zagadkowe. Uśmiecha się, a może jest już zmęczona zwiedzaniem…Najważniejsze, że jest udane.
Dziękuję za nie.

“Zepsute dzieci”. Przepraszam za dehumanizację, ale ona stoi przed nami czy tego chcemy, czy nie!

wrzesień 6, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

“Michał Szynkielewicz: Co to znaczy zepsute rzeczy i można je naprawić? Mam ZD ale przedmiotem nie jestem aby mnie naprawiać. Każdy rodzic dziecka z ZD dba o jego rozwój i o jego dalszy los.W moim stowarzyszeniu wszystkie dzieci są rehabilitowane i usamodzielniane, a nie naprawianie.” Dziękuję Michale za Twój komentarz i przepraszam, jeżeli uraziłem Ciebie […]

“Zepsute dzieci” dziś można leczyć i “naprawiać”.

wrzesień 5, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Czytam komentarze dotyczące naszych dzieci publikowane pod różnymi artykułami. Dotyczą one w istocie już dorosłych osób, tych które mają więcej niż 20 –30 lat. Jak zwykle bywa wizja komentatorów, tych emocjonalnie związanych z ZD lub tych opisujących swoją rzeczywistość jest tylko negatywna i pesymistyczna w internecie , ale to pokazuje jak wiele należy zrobić, jak […]

Biskupia Kopa

wrzesień 5, 2016 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Są góry: Ślęża, Borówkowa, Wielka Sowa, Jelenka, na które można wejść w miły, spokojny, wakacyjny sposób. Postanowiliśmy dołączyć do tej listy “miłych” gór najwyższy szczyt Gór Opawskich po polskiej stronie: Biskupią Kopę. Jest to góra należąca do Korony Gór Polski

Po 32 latach w wersji polskiej

wrzesień 5, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Wiedziałem, że to może być ważny news, gdy wrzucałem go 1 września na stronę. Nie podejrzewałem, że ktoś w Polsce go jeszcze podłapie. Udało się. Ta informacja z pewnością wpłynie na postrzeganie osób z zespołem Downa, choć trochę…że mogą, że chcą i że są miejsca na świecie gdzie są akceptowane! Podobają mi się tez te […]

Każde zdjęcie jest świetne, każde zdjęcie jest ważne

wrzesień 5, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Bardzo lubię dostawać Wasze zdjęcia, gdyż wtedy wiem że nie wstydzicie się swoich pociech. Z drugiej strony są fotogeniczne bez względu na to w jakim momencie “złapaliście” swoje pociechy. I tak jest też dzisiaj, gdzie mamy pokaz zjeżdżania ze ślizgawki. Dzięki za to zdjęcie!

Moja dusza nie pójdzie do nieba.

wrzesień 2, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Napisałem o tym, ze rodzice dzieci z zespołem Downa nie chcą leczyć swoje dzieci. Dostałem mnóstwo komentarzy, chciałbym odnieść się do nich raz a dobrze. Zacznę od tego jeszcze raz: RODZICE DZIECI Z ZESPOŁEM DOWNA SĄ WYJĄTKOWO NEGATYWNIE NASTWIENI DO LECZENIA SWOICH DZIECI NA CAŁYM ŚWIECIE I JEST TO JEDYNA GRUPA RODZICÓW DZIECI Z PROBLEMEM […]

To nadaje się do reklamy!

wrzesień 2, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak patrzę na Lidę, w tej sukni, choć w słońcu i w pełni lata, to wiem, że będzie kolejna modelka.

Witaj Szkoło!

wrzesień 1, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Ulubione miejsce Jasia, jego szkoła. Nie mógł się doczekać kiedy do niej pójdzie i dziś w końcu zaczyna. Witaj Szkoło!

Wciąż szukam najdłużej żyjących osób z zespołem Downa!

wrzesień 1, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Mamy kolejne dane z USA. Okazuje się, ze prawdopodobnie najstarszą osobą z ZD (kobietą) jest Loretta Neiter mająca 75 lat.

Zaczynamy nowy rok szkolny, klasa 2 b.

wrzesień 1, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Pytacie się, czego spodziewam się po Jaśku w kolejnym roku szkolnym. Czego jako rodzice się obawiamy, a w co wierzymy. Odpowiedź z mojej strony chyba jest dość banalna. Ja oczekuję po Jaśku że będzie częścią klasy, będzie miał kolegów i będzie z nimi i z koleżankami umiał wchodzić w relacje. Chyba to jest proste, ale […]

Wakacyjne spojrzenie Matylki

wrzesień 1, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostaję od Was kolejne super zdjęcia. Dzisiaj pokazuję to Matylki.

Po 32 latach…

wrzesień 1, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Takie wydarzenia, takie relacje zmieniają percepcję o osobach z zespołem Downa. Czekałem na ten film, bo wiedziałem, że taka relacja się pojawi. Pisałem już o Frei i jej 32 latach pracy w McDonald’s, teraz zachęcam Was do oglądnięcia filmu o tym wydarzeniu.

O bliźniakach z zespołem Downa jeszcze raz

Dostałem pytanie jak rozwijają się bliźniaki z zespołem Downa. Jak wiecie nie jest to częsta sytuacja, gdy mamy do czynienia z identycznymi dziećmi i to dodatkowo z zespołem Downa. informacji na ten temat jest też zatem niewiele. Oto co znalazłem.

Dlaczego rodzice dzieci z zespołem Downa nie chcą ich leczyć?

Podczas wakacji przeczytałem cykl artykułów naukowych poświęconych tzw. “Alzheimerowi Młodzieńczemu”, który powoduje zazwyczaj śmierć dziecka przed osiągnięciem 20 roku życia. Wciąż go zestawiałem z naszym Alzheimerem, tym “zespołowym”, który zdecydowanie przyspiesza koniec życia naszych dzieci. I wciąż nie mogłem zrozumieć nastawienia rodziców dzieci tej pierwszej grupy porównując ich do nas, do naszej determinacji, do rodziców […]

MIT pełnej nieuleczalności zespołu Downa

Gdy 9 lat temu po raz pierwszy wspomniałem, że zespół Downa jest możliwy do uleczenia, patrzono na mnie z niedowierzaniem. Przez ten czas spotykały mnie różne problemy z tej perspektywy patrząc. Dzisiaj coraz częściej mówimy o tym, ze zespół Downa jest uleczalny. Co raz częściej mówię ja, że to nie zespół Downa jest problemem, tylko […]