Zdrowie i Rehabilitacja

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Jak pobierać ślinę do badań DNA?

Wraca temat, gdyż prawdopodobnie nie czytaliście mojego wpisu tutaj: http://www.zespoldowna.info/jak-pobierac-probki-sliny-do-testow-dna-w-wielkiej-brytanii-i-usa.html

Jude Hass pierwszym mężczyzną z zespołem Downa na Tygodniu Mody w Nowym Yorku

wrzesień 19, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Pamiętacie Madeline z Australii? To tutaj w Nowym Yorku zaczęła się jej światowa kariera z modą. W jej ślady idzie Jude, który mając 5 lat po raz pierwszy wziął udział w pokazie mody. Trzymam kciuki za jego sukces!

Chodzimy “naukowo”

wrzesień 16, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Wydaje mi się, że może to być dobry projekt dla nas, stąd udostępniam go także Wam.

Maks nad morzem

wrzesień 16, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Widać że jeszcze lato było, ale chmurki pięknie skomponowały się z ubraniem Maksa i morzem.

Pierwsza projektantka mody z zespołem Downa

wrzesień 16, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Isabella Springmuhl jest pierwszą projektantką mody  zespołem Downa, która pojawi się na London Fashion Week.

Jaś i ulubiony język niemiecki

wrzesień 15, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Chciałbym tą drogą podziękować Pani od języka niemieckiego. Wiem jak do nauki potrafi zachęcać i motywować Pani Kasia i Pani Marysia…ale język niemiecki jest zawsze pierwszą książką jak wołamy Jasia, że trzeba odrabiać lekcje.

Rola jonów metali w zespole Downa i chorobie Alzheimera

Dostałem od Richarda artykuł dotyczący roli jonów metali w funkcjonowaniu osób z zespołem Downa. Dla niego jest to artykuł odkrywczy, gdyż zmienia percepcję miedzi i żelaza w trisomii 21 chromosomu. Tak samo duża cześć amerykańskich rodziców wraca do tego tematu…ale czy na pewno warto na nim się skupić?

Felek na plaży…

wrzesień 14, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

…i czy cokolwiek więcej trzeba!

Dorosłość, odcięte kawałki dobrego życia

wrzesień 13, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Najpierw odpadają ulubieni rehabilitanci i logopedzi, bo czego mają teraz uczyć. Potem odpada basen, szkoła bo za duzi, bo dorośli. Potem sport. Zostaje tylko dom. W nim dorosłe dziecko, pozbawione tego co miało najlepsze: DZIECIŃSTWA I WSPANIAŁEJ OPIEKI.

Jak przygotować dziecko i siebie do wędrówek po górach?

wrzesień 13, 2016 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Cieszę się, że podobają się Jaśkowe góry…a to jeszcze nie wszystko, co Janek w tym roku osiągnął Zachęcam Was do tego by właśnie z chodzenia po górach, zrobić sport dla naszych dzieci, właśnie teraz gdy kończy się sezon letni, by powoli się przygotowywać do kolejnego sezonu.

Tobiasz

wrzesień 13, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Próbowałem ustawić zdjęcie Tobiasza w najlepszym możliwym położeniu…ale te nogi nie dawały mi zbyt wielu możliwości…popatrzcie sami!

“Które dzieci z zespołem Downa muszą być na diecie bezglutenowej?”

wrzesień 12, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Odporność

Chyba nie był precyzyjny mój artykuł dotyczący diety bezglutenowej, bo takie pytania jednak się pojawiają.

Śnieżka!

wrzesień 12, 2016 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Chciałbym bardzo podziękować rodzicom Cypriana i Kajetana, że zgodzili się z nami pooglądać w ten weekend Śnieżkę. Bez ich udziału z pewnością było by nudniej…a tak mamy za dużo zdjęć by je wszystkie pokazać!

Jedni zdobywają góry idąc, drudzy siedząc w kolejce

wrzesień 9, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Tymek rozpoczął trening górski. Bardzo mi się on podoba i super, że ta…kolejka tak dobrze “jeździ” po górach

Jaka powinna być pierwsza trasa, czyli nasze góry z wakacji

wrzesień 9, 2016 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Nigdy nie zaczynajmy od długich, trudnych tras. One mogą zniechęcić dziecko do chodzenia w kolejnych dniach, albo razach Jak to robić? Oto moja sugestia.

“Kolorowa” Marysia

wrzesień 9, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak dostaję zdjęcia od Was, to zawsze wywołują we mnie jakieś charakterystyczne skojarzenia…po których je pamiętam. Marysia dla mnie zostanie “kolorowa”, popatrzcie sami na te udane zdjęcie…z tym fajnym uśmiechem.

Bezobjawowa celiakia w zespole Downa, czyli dieta bezglutenowa w zespole Downa jest ważna!

Celiakia jest chorobą autoimmunologiczną, najczęściej wywołaną polimorfizmem genów z rodziny HLA. Z mojej perspektywy polimorfizmy tych genów, jeżeli występują u rodziców dziecka z ZD, są ryzykiem jego urodzenia. Zatem z pewnością dziecko z ZD je także dziedziczy po swoich rodzicach.

Katatonia, uleczalna choroba w zespole Downa

Tak jak to opisałem wczoraj, w zespole Downa zdecydowanie częściej występują różnego rodzaju problemy psychiatryczne w stosunku do pozostałej populacji. To co jest ważne, wiele z nich powodujących ciężki regres i zdecydowane osłabienie funkcji poznawczych, jest dzisiaj możliwa do leczenia i wyleczenia pod warunkiem właściwej diagnozy.

43% osób z zespołem Downa prezentuje typowe stany depresyjne i psychozy!

Kolejna grupa problemów, która w sposób istotnie silniejszy dotyka osoby z zespołem Downa niż resztę populacji. Są to szeroko rozumiane choroby psychiatryczne, które w silnym stopniu zależą od polimorfizmów genów wpływających na metylację oraz reakcje immunologiczne takiej jak MTHFR, COMT, HLA, IL. Dzisiaj możemy poprawiać funkcjonowanie tych genów i leczyć te problemy, które są przez […]

Mały “mol” książkowy

wrzesień 8, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję Jadzi za inspirujący zestaw “ćwiczeń” jej synka. Te tez mi się podobają!