Zdrowie i Rehabilitacja

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Jenna fryzjerka

sierpień 13, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Pierwszy raz usłyszałem o fryzjerze z zespołem Downa, ale to może być to. Tą historię fajnie się czyta. Dzięki siostrze Jenna może pracować w jej zakładzie fryzjerskim. Dzisiaj jej umiejętności się rozwijają. Jest na etapie prostowania włosów, ich przygotowania do cięcia. Polecam popatrzcie na te relacje.
http://www.theage.com.au/victoria/jennas-brush-with-global-fame-shes-got-down-syndrome–but-can-do-anything-20160812-gqr6oq.html

https://www.facebook.com/sanctuaryhb/posts/1090955180941892

“Jeżeli PP2ACdc55 jest odpowiedzialny za zespół Downa to jaki wpływ ma MTHFR na ten enzym?”

Długo nie musiałem czekać na pytanie oczywiste: “Jeżeli PP2ACdc55 jest odpowiedzialny za zespół Downa to jaki wpływ ma MTHFR na ten enzym?”. Spróbuję na takie pytanie odpowiedzieć.

RCAN 1 gen “zespołu Downa” odpowiada za cukrzycę typu 2

Choroba Alzheimera jest nazywana cukrzycą typu 3, czy teraz zespół Downa będzie miał ścisłe łącze z cukrzycą typu 2? Na to wygląda, że tak. Dzieci z ZD maja zawsze podniesiony poziom cukrów, glukozy w organizmie. Wyniki Hemoglobiny glikolowanej zawsze są w górnym centylu norm, wyniki glukozy oscylują powyżej 100. Znamy teraz powód: gen RCAN 1, […]

Wiemy co odpowiada za błędy podczas mejozy. Wiemy zatem co powoduje błędy genetyczne u dzieci.

W dzisiejszej publikacji https://www.sciencedaily.com/releases/2016/08/160809095303.htm możemy poznać “winowajcę” błędów genetycznych naszych dzieci. Jest to enzym PP2ACdc55, który jest odpowiedzialny za regulację produkcji spermy i komórek jajowych.

Jakub i jego sport.

sierpień 12, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dziękuję Markowi za ten link o Kubie. Ciągle podziwiam ten wysiłek jaki wkłada Kuba i jego rodzina w te sukcesy. Popatrzcie sami.

Jesteśmy w zgodzie z Pokemonami

sierpień 12, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jasiek ma brata. Jasiek dzięki temu chyba już wie co to pokemon. Zatem te zdjęcie powie wszystko

Czas na witaminę C, D 3 i cynk! Przygotowujemy się na wirusy i bakterie.

Przypominam WSZYSTKIM, że dziecko z zespołem Downa ma zdecydowanie gorzej funkcjonujący system odpornościowy, który wynika z niedojrzałości przede wszystkim limfocytów T oraz zaburzenia w funkcjonowaniu limfocytów B. Jest to efekt genetyczny wynikający z potrojenia genów RCAN 1, SOD 1, DYRK 1 A.

Takich kąpieli to ja zazdroszczę!

sierpień 11, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak patrzę na tą wodę to sam bym popływał…dzięki za zdjęcie Aga.

“To nasz skarb”

sierpień 10, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Lubię czytać jak wiele uczuć macie wobec własnych dzieci. Jeżeli do dodatkowo dajecie im wszystko to co najlepsze to jest po prostu fantastycznie. Dziękuję za to zdjęcie Waszego Skarbu

“Dlaczego lit jest ważny?”

Tak jak to wczoraj napisałem, lit ma istotną rolę do odegrania w chorobach psychiatrycznych i metylacji. Gdy metylacja jest zaburzona, lit może pełnić funkcję wspomagającą, ale z drugiej strony jego przedawkowanie jest toksyczne. Zespół Downa ma w sobie wiele problemów związanych z chorobami tej natury jak depresja, schizofrenia jak i chorobę Alzheimera.

“Jakie jelita, taki mózg”

To jest moja notatka z rozmowy z Tereską. Sam jestem zaskoczony jak wielokrotnie w niej pojawiały się te określenia:”jakie jelita, taki mózg”, “…popatrz na dziecko z ZD, na jego figurę, a będziesz wiedzieć jak funkcjonuje”.

“Mamy dzieci z zespołem Downa”

sierpień 9, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Cieszę się, ze pojawia się kolejne pokolenie MÓWIĄCE GŁOŚNO O SWOICH DZIECIACH Z ZESPOŁEM DOWNA. Warto przypominać i uczyć społeczeństwo, że one też są i mają prawo do dobrego życia. Dziękuję onet.pl za zainteresowanie się tematem po raz kolejny.

Lit. Trwają dalsze prace nad jego zastosowaniem w zespole Downa u tych osób, które mają polimorfizm COMT, MTR i MTHFR.

Lit dziś jest bardziej związany z metylacją, chorobami psychicznymi niż leczeniem zespołu Downa. Po ostatniej serii brytyjskich i włoskich badań, wydawało się że zainteresowanie litem powinno być zdecydowanie mniejsze gdyż jest wyraźnie szkodliwym produktem dla osób bardzo młodych. Dziś wraca, gdyż wciąż w przypadku chorób psychiatrycznych u dorosłych jest uważany za jeden z bardziej skutecznych […]

Becky to ikona kina. Dziś zaręczona.

sierpień 9, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Mało kto zna imię i nazwisko aktorki grającej jedną z głównych ról w serialu Glee. Wszyscy wiedzą i znają za to, że jest to Becky. Newsem tygodnia stały się jej zaręczyny, ze swoim kolegą z dzieciństwa. I czy to nie jest dobra wiadomość!

Zdobyliśmy Pradziada, czyli wędrówka przez ponad 20 mostów.

sierpień 9, 2016 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Pradziad jest najwyższym szczytem Sudetów Wschodnich. Ma blisko 1 492 m n.p.m i tak jak postanowiliśmy tak zrobiliśmy:  zdobyliśmy go!

Inhibitory DYRK 1 A lepsze od EGCG w leczeniu zespołu Downa i choroby Alzheiemra?

By uleczyć w znacznym stopniu zespół Downa z jego podstawowych wad należałoby podać w czasie prenatalnym inhibitor (“spowalniacz”) genu DYRK 1 A, blokujący jego nadmierną aktywność. Po pierwsze taki inhibitor istnieje i jest bardzo silnym środkiem, prawdopodobnie lepszym od EGCG, po drugie kto poda kobiecie w ciąży silny lek antynowotworowy…to są pytania i wątpliwości, które […]

1-roczny Olimpijczyk

sierpień 8, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak dostałem tego linka…to ubawiłem się i to nieźle. Rodzice często mają niesamowite pomysły, tak jak chociażby ten. To jest historia 1 rocznego olimpijczyka, a autorem zdjęć jest “tato latającego syna z zespołem Downa”, tą serię zdjęć z pewnością pamiętacie

Learning to Drive film o braciach i o tym jak nauczyć się prowadzić samochód

sierpień 8, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

To nowy film, który pojawi się na ekranach w tym roku. opowiada historię braci. Ten jeden z zespołem Downa chce prowadzić samochód…i to jest historia oparta o faktach autentycznych.

Przystanek Szekspir, czyli historia projektu włączania osób z zespołem Downa do pracy w teatrze

sierpień 8, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Ja Też ma dużo dobrych pomysłów i uważam, że warto je obserwować i tam gdzie to jest możliwe tworzyć w swoich lokalnych środowiskach. Gosia tak jak obiecała napisała o pracy osób z zespołem Downa w teatrze…co uważam za bardzo dobry pomysł.

Jak to się zaczęło w Gdańsku

sierpień 8, 2016 by  
Kategoria: Edukacja

Małgosia tak jak obiecała tak zrobiła. Napisała historię powstania projektu edukacyjnego w Gdańsku i mamy teraz możliwość jej doświadczenia.