Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Urodzony w ten sposób”

lipiec 27, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dostałem linka do tego filmu od Krzysia za co mu dziękuję. “Born this way” czyli urodzony w ten sposób to film opowiadający o osobach z ZD. Na to wygląda, że będziemy mieli już drugi sezon tego serialu.

TRISOMY GAMES czyli pierwsza Olimpiada osób z zespołem Downa

lipiec 26, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Mało kto z nas w Polsce wie, że właśnie miały miejsce TRISOMY GAMES we Florencji. Sporty zarówno w hali jak i na otwartych arenach były miejscem rywalizacji ludzi z trisomią 21 chromosomu z całego świata…choć jak na razie nie zauważyłem przedstawicieli Polski.

“Jak mogę leczyć nieszczelne jelita?”

Znów jest fala pytań w tym zakresie. I tak jak zawsze w tym obszarze sugeruję Wam przeczytać polski internet, gdyż jest bardzo dużo dobrych wskazań dietetycznych i suplementacyjnych dla tego problemu.

“Czy mógłbyś podać listę najbardziej znanych osób z zespołem Downa?”

Nie jestem w stanie przygotować takiej listy, po prostu nie umiem. Za to posłużę się, może to będzie pomocne, listą któa została przygotowana na wikipedii.org.

Najstarsza osoba z zespołem Downa w Nowej Zelandii ma 70 lat

lipiec 25, 2016 by  
Kategoria: U przyjaciół

W związku z tym, ze Was to bardzo interesuje rozpuściłem w Świat prośbę o podanie informacji o najstarszych osobach z ZD ,jakie żyją  w danym kraju. Okazuje się, że wiedza na ten temat jest żadna, albo powiem że nikt o tym specjalnie nie myśli. Niezwodny Thomas za to podrzucił mi artykuł dotyczący Nowej Zelandii.

Jeszcze o resveratrolu.

Odpowiadam zatem na Wasze pytania dotyczące resweratrolu i wskazuję, że z pewnością będzie to drugi tak powszechnie stosowany polifenol jak EGCG.

“Przemoc nie jest oznaką siły lecz słabości”, czyli nasza “historyczna” Borówkowa

lipiec 25, 2016 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

Borówkową jako górę, mało kto zna…chyba że był w Lądku. Jest to jednak góra “historyczna” pod wieloma względami. W sobotę postanowiliśmy ją zdobyć, choć z tej strony od której my wchodziliśmy nie jest ona łatwą górą…idzie się zmęczyć!

Letnie uśmiechy

lipiec 21, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Potrzebuję trochę Waszego uśmiechu i optymizmu, szczególnie takiego jak dostałem od Aliny za co bardzo dziękuję. Kornelia jest po prostu “ciepło-niesamowita “ jak się uśmiecha.

Resweratrol i EGCG odbudowują poważne uszkodzenia w mitochondriach w hipokampie w komórkach prekursorowych u myszy zespołem Downa

Bardzo dziękuję Teresce za przesłanie tego raportu. Z drugiej strony żałuję, że pojawia się tak późno, gdyż we Wrocławiu próbuje się zbudować pewną bazę teoretyczną w tym temacie, by móc przeprowadzić próbę na osobach z ZD.

O badaniach MTHFR w ramach projektu profesora Śmigla

otrzymałem następującego maila na temat badania od prowadzącego te badania profesora Roberta Śmigla.

“Czy tylko gen MTHFR jest ryzykiem dla urodzenia dziecka z zespołem Downa?”

Muszę napisać to w skrócie po raz kolejny: z perspektywy stale publikowanych, nowych badań, sam polimorfizm genu MTHFR zwiększa ryzyko urodzenia dziecka z zespołem Downa, ale z mojej perspektywy to nie jest wystarczający czynnik.

“Czy brak bakterii w jelitach może powodować autyzm?”

Pisząc wczoraj o układzie pokarmowym i o genie FUT 2, wskazałem że jego złe działanie może prowadzić do braku flory jelita w postaci pewnego rodzaju bakterii z rodzaju bifidobacterium. To z kolei może prowadzić do zaburzeń odpornościowych a w konsekwencji do wystąpienia cech autystycznych.

Jak analizować badania MTHFR UK? jeżeli znamy metylację, czas na jelita i układ trawienny

Układ trawienny jest kluczowy, gdy metylacja nie jest istotnie zaburzona, mitochondria pracują właściwie. Ta część testu analizuje jak organizm broni się przed mikrobami, jak reguluje stan zapalny, jak podatny jest na różnego rodzaju alergeny, zwłaszcza na gluten i co jest bardzo ważne: jaki poziom nietolerancji na histaminę wynika z genów nią zarządzających.

Dwóch chłopaków z ZD kręci film dla tych o mocnych nerwach

lipiec 19, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Już pisałem o tym, że powstaje horror reżyserowany przez dwóch chłopaków z ZD. Jest czego się bać.

“Czy muszę leczyć tarczycę by poprawić energetyczność syna?”

Jest wiele badań jednoznacznie potwierdzający taki efekt: słaba tarczyca, słaba energia w mitochondriach. Najlepszym przykładem jak poprawia funkcjonowanie mitochondriów jest skóra ludzka.

Szczepionka przeciwko chorobie Alzheimera i demencji

Pytacie się jak wyglądają postępy wielu leków. Pilnując dla Was najświeższych informacji w tym temacie donoszę: FAZA Z UDZIAŁEM MYSZY SZCZEPIONKI NA CHOROBĘ ALZHEIMERA I DEMENCJĘ została zakończona. Czas na testy na ludziach.

Karty ortograficzne do mówienia…czemu nie.

Jak zwykle to był przypadek. Jak zwykle nie widzimy tego co jest tak blisko. Kobas z pewnością szybko by potwierdził, taki Doman to najlepszy…a to był na prawdę przypadek.

Kawiarnia, kawiarnia…jeszcze jedna dobra wakacyjna historia

lipiec 18, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Uwielbiam oglądać takie historie. Z pewnej perspektywy proste, bardzo proste. Z innej zazdrość mnie bierze, bo się udało.

Jak można z czegoś…zrobić coś dobrego.

lipiec 18, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Historia jest dość prosta. Reporter składa relację na żywo. W tle pojawia się dziewczyna z ZD. Dzięki otwartości reportera i prowadzących nagle mamy pozytywny temat o zespole Downa. I nagle cały świat o tym mówi, dobrze mówi.

“Jedynym powodem, dla którego ktoś zdecydował się nie zaprosić mojego dziecka na przyjęcie urodzinowe, jest to, że ma zespół Downa.”

lipiec 18, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Przyznam się, od tygodni obserwuję to wydarzenie…i przepraszam, ale nie miałem kiedy tłumaczyć tych wszystkich emocjonalnych komentarzy i tekstów. Cieszę się, że ta historia pojawia się też w Polsce.