Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Jesteśmy Superludźmi. Tak Mogę.

lipiec 15, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Podpatrzyłem ten film u Moniki. Nie umiem opowiedzieć jak wielkie zrobił na mnie wrażenie…i wydaje mi się, że każdy z Was będzie go oglądał z pozytywnym, dobrym wrażeniem.

Jestem w stanie…

lipiec 15, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Down Syndrome Association of West Michigan przygotowało film mówiący o osobach z zespołem Downa. Ma jak zwykle wciąż powtarzać, że osoby z ZD po prostu mogą.

Jak analizować badania MTHFR UK? mitochondria i ich zależność od witaminy B12

Badania polimorfizmów to nie są badania mutacji, czyli trwałych dysfunkcji genów. Są to badania genów i ich zmienności pod wpływem różnych czynników zewnętrznych. Możemy zatem powiedzieć tak, że o ile będziemy dbać o nie odpowiednią dietą, suplementacją, to nie spowodują naszego “nagłego zejścia” energetycznego, czy też nie trafi nas “pogłębiona depresja”. Warto zrobić badanie polimorfizmów […]

Piotr w szkole.

lipiec 14, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

W1975 roku Kongres USA uchwalił prawo federalne, które dało prawo osobom z niepełnosprawnością do uczęszczania do klas masowych w ramach programu edukacji włączającej.

Dimitri i jego pierwsza sesja zdjęciowa

lipiec 13, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Zazdrościłem dziewczynom, że w tak naturalny sposób weszły w modeling. Czekałem na wysyp “facetó” i się powoli doczekuję . Dziękuję Tomkowi za podrzucenie linku.

Widziałem fajną dziewczynę z zespołem Downa.

lipiec 13, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Uwielbiam, jak jesteście dumni ze swoich dzieci i z tego jak wspaniałe one są w tym trudnym świecie. Dziękuję za te zdjęcie Marzenki, gdyż dla mnie wygląda bombowo, szczuplutko

Cytochrom P450, czyli kiedy leki mogą nie działać

Napisałem po raz kolejny o cytochromie i dopiero teraz zadano mi pytanie co to jest? W skrócie: mechanizm detoksykacji organizmu z cząstek szkodliwych dla jego tkanek. Z perspektywy medycznej jest to proces metabolizowania leków. W zależności od ich budowy określony enzym należący do grupy cytochromów P450 jest aktywny. Każdy taki enzym jest zarządzany genem który […]

Roman. Jest listonoszem. Dlaczego są ważne badania nad zespołem Downa.

lipiec 13, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Projekt firmy Roche upadł. Okazało się, że strategia leku była zła. Pozostał jednak po tym projekcie film znany w Szwajcarii, który mówił o tym projekcie. Dzisiaj chcę Wam go pokazać.

Aby każde dziecko miało szansę kochać i być kochane

lipiec 12, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dziękuję Marcie za linka bo nie znałem tego filmu i to zrobionego w Polsce. Jak Marta napisała jest to polska wersja filmu “Moja Droga Mamo” (My dear mum), który tak nam się podobał. Polecam.

European Down Syndrome Congress 2016 w Instambule

lipiec 11, 2016 by  
Kategoria: U przyjaciół

To już za chwilę na początku sierpnia odbędzie się europejska konferencja w Stambule poświęcona zespołowi Downa.

Arsen może mieć wpływ na poczęcie dziecka z zespołem Downa

Indie to kraj, który dołącza do szerokich badań nad zespołem Downa. Mamy pierwsze efekty i choć są związane one z Indiami, mogą dać nam wszystkim do myślenia.

“Cholina wspiera kwas foliowy”…oj to chyba nie jest tak do końca.

Mamy modą na cholinę. Niemalże w każdym z wywiadów lekarzy na temat “zdrowej” ciąży, “zdrowego” dziecka padają te słowa: ”cholina jest ważna, bo wspiera kwas foliowy w ciąży”… i tak powstaje kolejny mit, wynikający z braku podstawowej wiedzy, który spowoduje brak zrozumienia tego tematu.

Niedamirów aż pod piękny widok Śnieżki

lipiec 11, 2016 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Czas naszych wędrówek po małych górkach już się skończył. Postanowiliśmy tym razem przejść się po szlakach Sudetów, które nie są popularne, na których trudno znaleźć jakiegokolwiek turystę. Naszym celem był Niedamirów koło Lubawki.

Jak analizować badania MTHFR UK? gen CBS, glutation, amoniak

Źle funkcjonująca metylacja, polimorfizmy genów metylacyjnych prowadzą do zwiększonego poziomu stresu tlenowego. To oznacza istotny ubytek glutationu (GSH), który jest potrzebny do uzyskania równowagi i neutralizowania wolnych rodników i stresu tlenowego. Oznacza to, że metylacja ma istotny wpływ na transsulfurację a ta z kolei na cykl Krebsa i mitochondria.

DHA, resveratrol, curcumin, amalaki rasayana, metylacja i zahamowanie starzenia

Osoby z zespołem Downa starzeją się, w zależności od wieku zdecydowanie szybciej od rówieśników. Jest to efekt złej metylacji. Jednakże wciąż lekarze nie akceptują tej prawdy i możliwości wykorzystania różnego rodzaju suplementów do regulacji metylacji.

“…oczekiwane postępy w rozwoju inhibitorów kinasy (DYRK 1 A) w niedalekiej przyszłości,usuną zespół Downa z listy chorób nieuleczalnych…”

Jest to artykuł odnoszący się do postępów w badaniu zespołu Downa, ze szczególnym uwzględnieniem EGCG jako środka terapeutycznego. Jest bardzo optymistyczny, dla mnie aż za bardzo…ale po raz kolejny w krótkim okresie czasu spotykam się z taką opinią, więc z Wami się dzielę. Lekarze zajmujący się zespołem Downa, zaczynają sądzić że ZD nie musi być […]

Czy to metoda na ochronę przed chorobą Alzheimera?

Jeżeli okaże się to powielalne i efektywne, to będzie to bardzo prosty i skuteczny sposób na ZAPOBIEGANIE przed występowaniem choroby Alzheimera (CHA) u osób genetycznie uwarunkowanych do jej wystąpienia.

Aborcja ze względu na Zespół Downa jest dopuszczalna…

lipiec 8, 2016 by  
Kategoria: U przyjaciół

Po fali decyzji poszczególnych Stanów USA (Dakota Północna, Indiana) o wprowadzeniu zakazu aborcji ze względu na zespół Downa płodu, mamy ruch ze strony zwolenników Prawa Kobiet. I tak w Indianie te prawo zostało obecnie zaskarżone ze skutkiem, pozostawiającym decyzję, co do aborcji kobietom. Wolność obywateli i równouprawnienie tutaj ma zdecydowanie najważniejszą rangę.

Nasze dzieci dla ochłody

lipiec 8, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Żałuję, że tego zdjęcia nie dostałem jak u nas było duuużo ponad 30 stopni. Ale i tak widać jak świetnie Bartosz pływa i to jest warte zauważenia

Nasze dzieci do uśmiechu

lipiec 8, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak patrzę na zdjęcia naszych dzieci to stwierdzam, że potrafią nieźle rozbawić tak jak te, fantastyczne…z tym wielkim smokiem, ale bardzo poważnie “siedzące”.