Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Co Jasiek zyskał na tym, ze poszedł do klasy masowej?”

czerwiec 24, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Koniec roku i jak zwykle podsumowania. Jedno z pytań, bardzo istotnie pobudziło mnie do przemyślenia tematu.

Jak analizować badania MTHFR UK?

Przyznam, że na samym początku nie mogłem się przekonać do badań MTHFR GENETICS UK. Wydawały mi się za skomplikowane, zbyt obszerne i po prostu trudne. Dziś chyba się przyzwyczaiłem, że można z nich wyciągnąć dużo więcej niż z badań amerykańskich.

Ile podawać witaminy B12 w postaci metylokobalaminy dziecku?

Wiele z Was prosi o określenie dawki witaminy B12 przy skrajnych niedoborach, u dzieci z ZD i cechami autyzmu.

MAO A, FAD, ryboflawina, PQQ, miedź…

Pisałem o MAO A i wiem że wciąż to za mało dla Was. Przy okazji PQQ postanowiłem wrócić do tego tematu.

PQQ czym jest? cz.3 o mitochondriach i nie tylko

Po publikacji dwóch pierwszych wpisów dotyczących PQQ, pojawiły się Wasze pytania dotyczące konkretnie mitochondriów. Wiemy, że w zespole Downa, mitochondria nie produkują odpowiedniej ilości energii potrzebnej np. do konwersji T 4 do T 3.

Czyż nie jest tak: dzieci z zespołem Downa rodzą się w rodzinach z “pokoleniowym trwaniem“ silnych stanów zapalnych i obecnych chorób neurodegeneracyjnych?

Dostaję co raz więcej informacji od Was. I wciąż brakuje informacji od profesora Śmigla…ale mam nadzieję, że znajdzie czas na podsumowanie zakończenia zbierania ankiet. Co łączy te dwa fakty? Cóż jest co raz więcej danych od Was wskazujących na jedną prawidłowość: gdy w rodzinie występują raki, choroby związane z depresją, Alzheimer, Parkinson, choroby autoimmunologiczne, alergie […]

PQQ czym jest? cz.2 o hamowaniu starzenia komórki i poprawie funkcji poznawczych

Pierwsze badanie kontrolne odnośnie wpływu PQQ na funkcje poznawcze przeprowadzono w 1979 roku. Wnioski jakie płynęły z tych badań mówiły o możliwej poprawie funkcji poznawczych, pamięci operacyjnej u ludzi.

PQQ czym jest? cz.1 podstawa

Napisałem ponad 2 miesiące temu list do Richarda z prośba o jego weryfikację działania PQQ. Napisałem mu, że dla mnie to typowy i fajny, czynnik hamujący starzenie się organizmu. Wskazałem, że wielu z Was korzystając JEDYNIE!  z PQQ i ubiquinolu osiąga zaskakujące rezultaty u swoich dzieci w zakresie koncentracji, mówienia, rozwoju. Była cisza i nagle […]

Wczesne czytanie, matematyka, aktywność sportowa i ruch pozwalają dzieciom z zespołem Downa rozwijać się dwukrotnie szybciej!

Nie jest to jakaś nowa teoria, to już wiemy. Jednak ta ocena to efekt 25 letniej obserwacji prowadzonej przez Patricka i Rocel Baggot, specjalistów można tak to określić w zespole Downa, na 248 dzieciach z tą wadą genetyczną.

Jak miło zacząć dzień z takim uśmiechem

czerwiec 16, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję Małgosi za to zdjęcie. Otworzyłem i od razu mi lepiej. Ten uśmiech. Fajny!

Zespół Downa nie jest “problemem”. “Problemem” są polimorfizmy i mutacje dziedziczone od rodziców, czyli temat fenyloketonurii, BH4, genu PAH.

Pozwolę sobie jeszcze raz przypomnieć jedną z moich tez: dzieci z zespołem Downa rodzą się u rodziców, u których mechanizmy regulujące sprawność funkcjonowania genów, a co za tym idzie procesów metabolicznych za które są odpowiedzialne, przestają działać prawidłowo. Nie dotyczy to jednego specyficznego genu np. MTHFR. W efekcie współwystępowanie różnego rodzaju problemów zapalnych, chorób psychicznych, […]

Dieta wpływa na zachowanie dziecka i efekty suplementacji

Stale pojawiające się pytanie przy okazji maili na temat EGCG: czy EGCG ma być łączone z dietą, czy też nie? Z mojej perspektywy są to dwa jednak rozbieżne problemy. Stymulacja zachowania poprzez regulację funkcjonowania układu trawiennego to jedno, stymulacja genu DYRK 1 A i także DNMT3L to drugie.

2016.06.14 – EGCG … dziękuję i przepraszam.

czerwiec 14, 2016 by  
Kategoria: Wydarzenia

Przepraszam WszystkiCH, którym obiecałem napisanie nowych postów dotyczących diety i przygotowania się do ciąży. Dziękuję Wszystkim tym, którzy napisali mi ich podziękowania za to, że piszę o takich kwestiach jak chociażby EGCG. Proszę jednak Wszystkich Was o cierpliwość. NIE JESTEM W STANIE ODPOWIEDZIEĆ NA WSZYSTKIE WASZE MAILE NA TEMAT EGCG, SUPLEMENTACJI, DIETY, PANELI W TAK […]

Symulti, wszystkie pomoce do Metody Krakowskiej

Skąd wziąć pomoce do prowadzenia Metody Krakowskiej? Polecam stronę symulti.pl . Znajdziecie tam księgarnię wysyłkową z pomocami i książkami do metody.

Adaś ze swoim psem

czerwiec 13, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Takiego zdjęcia jeszcze nie mieliśmy. Dla mnie super i dziękuję za nie.

EGCG reguluje funkcjonowanie genów z rodziny DNMT

Tego nie wiedziałem. Czytając różne raporty dotyczące EGCG, nagle dowiedziałem się że EGCG w sposób istotny wpływa na metylację poprzez regulację funkcjonowania genu DNMT3L.

EGCG, wszystko o tym jak stosować i po co w zespole Downa.

“Chciałabym zacząć podawać córce zieloną herbatę. Proszę o odpowiedź w jakiej dawce się podaje ? Ile kosztuje i z jakimi suplementami powinno się ją podawać ?” Od czwartku zasypywany jestem pytaniami o EGCG. Zatem w skrócie postaram się odpowiedzieć na Wasze pytania w tym zakresie.

2016.06.10 – UWAGA ZMIANA TERMINU PIKNIKU

czerwiec 10, 2016 by  
Kategoria: Wydarzenia

Przepraszamy Państwa za zmiany, jednak z przyczyn niezależnych od Stowarzyszenia jesteśmy zmuszeni przesunąć Piknik o tydzień, czyli na 26 czerwca 2016 r. godz. bez zmian, tj. 15:30 – 19:00.
Jeszcze raz bardzo przepraszamy i serdecznie zapraszamy.
Pozdrawiam
http://www.stowarzyszenie-razem.org/zapraszamy-dzieci-na-piknik-z-okazji-dnia-dziecka/
Maja Tomanik
www.stowarzyszenie-razem.org

FontUp, raczej na nie.

Justyna nadmieniła o suplemencie FontUp, jaki w wyniku badań powstał w Hiszpanii. Oto kilka informacji na jego temat.

EGCG nie jest już eksperymentem rodziców, to jest już bardzo ważne przesłanie!

Po wczorajszej publikacji wyników mocno mi ulżyło. Bardzo nie lubiłem gdy padały słowa o eksperymentowaniu. Znów się okazało, że rodzice są “siłą” napędową rozwoju medycyny kierowanej na leczenie ich dzieci. Fajnie to zabrzmiało. Popatrzmy jak te wydarzenie komentują gazety.