Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Czy tak działa EGCG na Jaśka?

czerwiec 9, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

…nie to dobrzy nauczyciele, umieją odpowiednio zmotywować Jaśka, za co im bardzo dziękuję. To że Jaś funkcjonuje w klasie i to tak dobrze, to zasługa ich kreatywności, odwagi i silnej dozy cierpliwości…i są efekty i to jest najważniejsze.

JEST! Zakończono pierwsze badania kliniczne nad zastosowaniem EGCG w leczeniu funkcji poznawczych u osób z zespołem Downa.

To pierwsze pełne badanie na ludziach, do tej pory były to badania na myszach. Po drugie wzięło udział w nim 43 młode osoby z ZD, które otrzymywały bezkofeinową herbatę zieloną zawierającą 45% EGCG przez 12 miesięcy i były co tydzień oceniane w ich funkcjonowaniu. Po trzecie wyszedł POZYTYWNIE! I to jest najważniejsze.

Jak podawać cholinę dzieciom małym?

Marek opanował pewną technologię podawania i postanowił się z nami ją podzielić. Dzięki Marku.

Taniec bez granic

czerwiec 8, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

To jest to Moniko, piękne, super. Dziękuję

“Leczenie” metylacji poprawia zdolności poznawcze dzieci z zespołem Downa

Epigenetyka ma dziś kluczowe znaczenie w pokazywaniu różnorodności osób z zespołem Downa. To polimorfizmy, błędy w metylacji “powodują” istotną różnicę w rozwoju tych osób. MUSIMY pamiętać, że geny takie jak CBS, DNMT3L, RFCA 1 są kluczowe dla deregulacji metylacji w ZD poprzez ich potrojenie.

“Zła metylacja w połączeniu ze złogami amyloidu przyspiesza starzenie o 3 lata, 12 letnich osób z zespołem Downa”

Nie chce, ale muszę potwierdzić istotny fakt, potwierdzony badaniami naukowymi: “Zła metylacja w połączeniu ze złogami amyloidu przyspiesza starzenie o 3 lata, 12 letnich osób z zespołem Downa”. To jest fakt, a jeżeli ktoś to neguje to mi przykro, gdyż postępu nie da się zahamować.

“Jej cele obejmują “niezależne życie”, “wyjść za mąż”,”pracę w piekarni lub w kosmetykach” i “podróże do ciepłych krajów”

czerwiec 7, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Kończy się rok szkolny w Stanach i mnie tylko zazdrość zbiera jak patrzę jak wiele osób z zespołem Downa może marzyć o swojej dorosłej, niezależnej przyszłości i to całkiem realnie.

Jaś i koledzy, koleżanki

czerwiec 6, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Jak istotne jest rodzeństwo dla dziecka z zespołem Downa, to młodsze, widać w kontekście ich włączenia do grupy rówieśniczej. Jas jest już w swojej klasie rok, jest zapraszany na urodziny ale…

Frankowe urodziny

czerwiec 6, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Jaś został zaproszony przez Franka na  pirackie urodziny do Wioski Indiańskiej Pocahontas http://indianie.printylandia.pl/urodziny-komunie.html#ur04 .Impreza odbyła się w piątkowe popołudnie.

“To mnie cieszy, że jest włączany jak pełnoprawny uczestnik do wszystkiego, na co się zdecyduje robić. Kocham włączanie”.

czerwiec 3, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

To nie jest wpis o dokonaniach sportowych Jacoba. To jest historia o tym, jak osoba z zespołem Downa jest akceptowana i angażowana do życia w szkole, na boisku przez ludzi, którzy go otaczają. To jest historia, jaka jest dla mnie celem dla mojego syna.

2016.06.02 – w autyzmie to już standard: leczenie biomedyczne

czerwiec 2, 2016 by  
Kategoria: Wydarzenia

Trend leczenia biomedycznego wychodzi niejako z autyzmu. Słowa takie jak EPIGENETYKA, METYLACJA są kluczowe dla zrozumienia jak leczyć osobę dotkniętą autyzmem. Ruchy wspomagające autyzm, tą tematyką żyją już od kilku lat. Teraz w Warszawie odbędzie konferencja poświęcona temu tematowi.

Gimnastyka…

czerwiec 2, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Oglądam właśnie po raz kolejny gimnastyczkę z zespołem Downa. I podziwiam to co widzę. Te figury i akrobacje. Robi to na mnie duże wrażenie.

2016.06.01 – Dzień Dziecka we Wrocławiu

czerwiec 1, 2016 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję Mai za zaproszenie na wrocławski Dzień Dziecka zorganizowany przez Stowarzyszenie RAZEM.

Down Syndrom children can! Dzieci z zespołem Downa potrafią!

czerwiec 1, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

To jest świetny pomysł Pani Asi i jej zespołu. Pokazać, że dzieci z ZD mogą, potrafią, chcą się nauczyć tego, co jeszcze kilka lat temu było niemożliwe dla nich do osiągnięcia! To było niewyobrażalne, że to jest możliwe!

Osoby z zespołem Downa w Familiadzie

Nie widziałem tego programu, a podejrzewam że cała Polska już to widziała. Chciałbym byście i Wy chociaż na chwilę wrócili do tego programu. Polecam.

Teatr Szekspirowski

Thomas mnie zaskoczył po raz kolejny. Napisał do mnie:” Jarek będzie show w Teatrze Szekspira”…i pomyślałem o Londynie. Jak się okazuje w Chicago, jest taki sam teatr i w najbliższym czasie odbędzie się tam przedstawienie sztuki Szekspira z udziałem osób z zespołem Downa.

Taylor i Michael są parą.

Obydwoje są pływakami, mają wielu przyjaciół. Teraz w Australii stali się prawdziwą GWIAZDĄ mediów. Dlaczego? Oczywiście obydwoje są mistrzami w pływaniu, ale co najważniejsze mają zespół Downa i są jedną z pierwszych par z ZD w Australii. To ściągnęło na nich uwagę całej Australii!

Po 20 lat dyplom ukończenia szkoły!

maj 31, 2016 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dostałem ten film od Thomasa i nie ukrywam że mnie zaskoczył.

Witaminy K2 i D 3 w trakcie ciąży przy obecności polimorfizmu genu MTHFR.

“Jedna kwestia mnie martwi, czy na pewno witamina k2 nie działa pro zakrzepowo i czy przy mutacji mthfr jest bezpieczna?” takie otrzymałem pytanie od Magdy.

“Czy amyloid beta jest po prostu naturalnym antybiotykiem? “ tak to jest przełom.

Postaram się odpowiedzieć na Wasze pytania w tym zakresie. Rozumiem, że to kolejna już teza, że jest ona nowa, ale wciąż pozostaje zgodna z tymi wcześniejszymi…itp. Ja zacznę od tego: analizując panele metylacyjne, polimorfizmy genów, widać wyraźnie, że choroba Alzheimera dotyczy tych osób, u których problem odpowiedniej reakcji immunologicznej jest kluczowy.